À propos de la dermatomyosite juvénile (DMJ)
Qu’est-ce que la dermatomyosite juvénile ?
La dermatomyosite juvénile (DMJ) est une maladie inflammatoire auto-immune qui touche environ trois enfants sur un milliion1.
Les maladies auto-immunes surviennent généralement lorsque le système immunitaire de l’organisme commence à mal fonctionner et attaque les tissus sains dans diverses parties du corps, provoquant une inflammation qui entraîne ensuite des dommages aux tissus.
Qui peut être atteint de dermatomyosite juvénile ?
La dermatomyosite juvénile touche les filles et les garçons en nombre égal. La maladie se déclare généralement vers l’âge de sept ans1.
Les principaux symptômes de la dermatomyosite juvénile
Étant donné que certains symptômes de la dermatomyosite sont similaires à ceux d’autres maladies et qu’elle est rare, il peut être difficile pour les médecins de poser le diagnostic. Souvent, les éruptions cutanées caractéristiques sont d’abord diagnostiquées à tort comme de l’eczéma ou du psoriasis. Les douleurs musculaires peuvent être confondues avec des douleurs de croissance ou une surutilisation, et la faiblesse musculaire peut être prise pour de la paresse ou de la somnolence.
Plusieurs symptômes caractéristiques de la dermatomyosite juvénile peuvent être présents au moment du diagnostic. Ces signes avant-coureurs peuvent inclure2 :
Les médecins peuvent demander plusieurs types de tests différents pour confirmer un diagnostic possible de dermatomyosite juvénile. Les tests peuvent inclure3 :
Traitement de la dermatomyosite juvénile
Bien qu’il n’existe pas de remède connu contre la dermatomyosite juvénile, les progrès en matière de traitement permettent à un plus grand nombre d’enfants de mener une vie saine et active. Un plan de traitement bien équilibré de la dermatomyosite juvénile comprend des médicaments, de l’éducation, de la physiothérapie et de l’ergothérapie, ainsi qu’un régime alimentaire sain.
Médicaments4
Les médicaments les plus couramment utilisés pour traiter l’inflammation causée par la dermatomyosite juvénile sont les stéroïdes oraux ou intraveineux (« IV »), comme la prednisone et la méthylprednisolone, qui agissent en calmant le système immunitaire hyperactif et en réduisant l’inflammation. Le méthotrexate, un autre médicament utilisé pour réduire l’inflammation, est souvent utilisé en association avec de la prednisone.
L’immunoglobuline intraveineuse, un médicament préparé à partir de sang humain, semble également bénéfique pour traiter les atteintes cutanées graves et peut être ajoutée au traitement à base de stéroïdes et de méthotrexate.
De nombreux parents d’enfants atteints de dermatomyosite juvénile éprouvent des sentiments conflictuels lorsqu’ils donnent des médicaments puissants à fortes doses à leurs enfants. C’est pourquoi l’éducation est un élément essentiel du plan de traitement de la dermatomyosite juvénile. Comme pour un grand nombre de maladies arthritiques inflammatoires, un traitement précoce et agressif est crucial. Les parents ou les tuteurs qui ont reçu toutes les informations nécessaires sont plus à même de contribuer à l’élaboration et à la mise en œuvre d’un plan de traitement bien équilibré et efficace. Les enfants qui sont traités rapidement et efficacement ont les meilleures chances de se rétablir complètement.
Physiothérapie et ergothérapie3,5
La physiothérapie et l’ergothérapie peuvent contribuer à prévenir le raidissement et la détérioration des muscles. Une fois la maladie stabilisée, la physiothérapie peut être utile pour retrouver la force et l’amplitude des mouvements. Dans presque tous les cas, les enfants sont encouragés à reprendre leurs activités physiques habituelles dès qu’ils en sont capables. L’ergothérapie peut aider à adapter les activités quotidiennes pour qu’elles soient plus accessibles aux enfants atteints de dermatomyosite juvénile et à réduire la fatigue.
Protection solaire5
Un écran solaire est recommandé pour les enfants atteints de dermatomyosite juvénile, car l’éruption cutanée peut devenir plus active avec l’exposition au soleil. Un écran solaire avec un FPS 30 ou plus est généralement recommandé. Les chapeaux et les vêtements à manches longues peuvent également servir de protection solaire.
Nutrition6
La nutrition est aussi un élément important du traitement de toute maladie, et cela est particulièrement le cas pour une maladie nécessitant un traitement aux stéroïdes. Les enfants atteints de dermatomyosite juvénile doivent suivre un régime pauvre en sodium et riche en calcium et en vitamine D afin de prévenir la fragilisation des os, un effet secondaire potentiel du traitement aux stéroïdes.
Points essentiels à retenir
Références
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La dermatomyosite juvénile (DMJ) est une maladie inflammatoire auto-immune qui touche environ trois enfants sur un milliion1.
Les maladies auto-immunes surviennent généralement lorsque le système immunitaire de l’organisme commence à mal fonctionner et attaque les tissus sains dans diverses parties du corps, provoquant une inflammation qui entraîne ensuite des dommages aux tissus.
- La dermatomyosite juvénile fait partie d’une famille d’affections appelées « myos-ites » (traduit en français, cela signifie littéralement « inflammation des tissus musculaires »).
- Dans le cas de la dermatomyosite, les muscles et la peau sont affectés, mais les articulations, les poumons, le cœur et le tractus intestinal peuvent également être touchés2.
Qui peut être atteint de dermatomyosite juvénile ?
La dermatomyosite juvénile touche les filles et les garçons en nombre égal. La maladie se déclare généralement vers l’âge de sept ans1.
Les principaux symptômes de la dermatomyosite juvénile
Étant donné que certains symptômes de la dermatomyosite sont similaires à ceux d’autres maladies et qu’elle est rare, il peut être difficile pour les médecins de poser le diagnostic. Souvent, les éruptions cutanées caractéristiques sont d’abord diagnostiquées à tort comme de l’eczéma ou du psoriasis. Les douleurs musculaires peuvent être confondues avec des douleurs de croissance ou une surutilisation, et la faiblesse musculaire peut être prise pour de la paresse ou de la somnolence.
Plusieurs symptômes caractéristiques de la dermatomyosite juvénile peuvent être présents au moment du diagnostic. Ces signes avant-coureurs peuvent inclure2 :
- Éruption cutanée - y compris éruption rouge sur le visage, les bras et les jambes, plaques squameuses sur les coudes et les genoux, et plaques durcies sur les doigts au niveau des jointures,
- Faiblesse musculaire,
- Douleurs musculaires,
- Fièvre,
- Fatigue,
- Difficulté à avaler,
- Voix plus douce ou enrouée,
- Douleurs et gonflement des articulations.
Les médecins peuvent demander plusieurs types de tests différents pour confirmer un diagnostic possible de dermatomyosite juvénile. Les tests peuvent inclure3 :
- Analyses de sang,
- Analyse d’urine,
- Tests de force et de fonction musculaires,
- Tests d’imagerie musculaire, y compris l’imagerie par résonance magnétique (IRM) et l’échographie, et plus rarement la tomodensitométrie (TDM),
- Biopsie musculaire,
- Électromyographie, un test au cours duquel une petite aiguille est insérée dans le muscle, stimulant électriquement le muscle et mesurant la réponse.
Traitement de la dermatomyosite juvénile
Bien qu’il n’existe pas de remède connu contre la dermatomyosite juvénile, les progrès en matière de traitement permettent à un plus grand nombre d’enfants de mener une vie saine et active. Un plan de traitement bien équilibré de la dermatomyosite juvénile comprend des médicaments, de l’éducation, de la physiothérapie et de l’ergothérapie, ainsi qu’un régime alimentaire sain.
Médicaments4
Les médicaments les plus couramment utilisés pour traiter l’inflammation causée par la dermatomyosite juvénile sont les stéroïdes oraux ou intraveineux (« IV »), comme la prednisone et la méthylprednisolone, qui agissent en calmant le système immunitaire hyperactif et en réduisant l’inflammation. Le méthotrexate, un autre médicament utilisé pour réduire l’inflammation, est souvent utilisé en association avec de la prednisone.
L’immunoglobuline intraveineuse, un médicament préparé à partir de sang humain, semble également bénéfique pour traiter les atteintes cutanées graves et peut être ajoutée au traitement à base de stéroïdes et de méthotrexate.
De nombreux parents d’enfants atteints de dermatomyosite juvénile éprouvent des sentiments conflictuels lorsqu’ils donnent des médicaments puissants à fortes doses à leurs enfants. C’est pourquoi l’éducation est un élément essentiel du plan de traitement de la dermatomyosite juvénile. Comme pour un grand nombre de maladies arthritiques inflammatoires, un traitement précoce et agressif est crucial. Les parents ou les tuteurs qui ont reçu toutes les informations nécessaires sont plus à même de contribuer à l’élaboration et à la mise en œuvre d’un plan de traitement bien équilibré et efficace. Les enfants qui sont traités rapidement et efficacement ont les meilleures chances de se rétablir complètement.
Physiothérapie et ergothérapie3,5
La physiothérapie et l’ergothérapie peuvent contribuer à prévenir le raidissement et la détérioration des muscles. Une fois la maladie stabilisée, la physiothérapie peut être utile pour retrouver la force et l’amplitude des mouvements. Dans presque tous les cas, les enfants sont encouragés à reprendre leurs activités physiques habituelles dès qu’ils en sont capables. L’ergothérapie peut aider à adapter les activités quotidiennes pour qu’elles soient plus accessibles aux enfants atteints de dermatomyosite juvénile et à réduire la fatigue.
Protection solaire5
Un écran solaire est recommandé pour les enfants atteints de dermatomyosite juvénile, car l’éruption cutanée peut devenir plus active avec l’exposition au soleil. Un écran solaire avec un FPS 30 ou plus est généralement recommandé. Les chapeaux et les vêtements à manches longues peuvent également servir de protection solaire.
Nutrition6
La nutrition est aussi un élément important du traitement de toute maladie, et cela est particulièrement le cas pour une maladie nécessitant un traitement aux stéroïdes. Les enfants atteints de dermatomyosite juvénile doivent suivre un régime pauvre en sodium et riche en calcium et en vitamine D afin de prévenir la fragilisation des os, un effet secondaire potentiel du traitement aux stéroïdes.
Points essentiels à retenir
- Il est primordial d’obtenir un diagnostic rapide et de commencer un traitement rapidement. Si vous pensez que votre enfant présente des symptômes de DMJ, consultez un pédiatre dès aujourd’hui pour en savoir plus.
- La rémission est possible, mais un plan de traitement efficace passe nécessairement par des familles bien informées qui y participent pleinement et activement.
- En présence de dermatomyosite juvénile, les adaptations du mode de vie comprennent une protection solaire adéquate et une alimentation pauvre en sodium et riche en calcium et en vitamine D lors de l’utilisation d’un traitement aux stéroïdes.
Références
| 1 | Mendez et al. (2003). US incidence of juvenile dermatomyositis, 1995–1998: results from the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases registry. https://doi.org/10.1002/art.11122 (en anglais seulement) |
| 2 | American College of Rheumatology (en anglais seulement) |
| 3 | Pachman et al. (2021). Juvenile Dermatomyositis: New Clues to Diagnosis and Therapy. https://doi.org/10.1007/s40674-020-00168-5 (en anglais seulement) |
| 4 | Bellutti Enders et al. (2017). Consensus-based recommendations for the management of juvenile dermatomyositis. http://dx.doi.org/10.1136/annrheumdis-2016-209247 (en anglais seulement) |
| 5 | Huber (2018). Update on the clinical management of juvenile dermatomyositis. https://doi.org/10.1080/1744666X.2018.1535901 (en anglais seulement) |
| 6 | The Myositis Association website |
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