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Comité consultatif
Toutes les activitéés, de même que les programmes JointHealth™ et son organisme parrain, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts), sont dirigés par un Comité consultatif d’experts scientifiques et médicaux et de personnes atteintes d’arthrite. Ce comité est formé de : Au besoin, des conseils spéciaux ponctuels sont également obtenus auprès d’autres experts.
Dr. Dianne Mosher
Dianne Mosher, MD, FRCPC est diplômée de l’école de médecine de Dalhousie où elle a également fait son internat de spécialisation en médecine interne et en rhumatologie. Elle est professeure de médecine et chef de la division clinique de rhumatologie pour les services de santé de l’Alberta, dans le secteur de Calgary. Elle a récemment été nommée doyenne associée en Partenariats stratégiques et engagement communautaire (SpaCe) à l’école de médecine Cumming.
Dre Mosher a déjà occupé la présidence de la Société canadienne de rhumatologie où elle a dirigé l’élaboration d’un certain nombre d’initiatives nationales, dont la norme en matière de prévention et de traitement de l’arthrite, une norme pancanadienne assurant un accès uniformisé et équitable à un traitement probant de l’arthrite. En 2008, elle a reçu le Prix du rhumatologue émérite attribué par la SCR (Société canadienne de rhumatologie) de même que la Médaille du jubilé de diamant de la Reine Elizabeth remise par le Gouverneur général du Canada, des distinctions qui soulignent l’importance du travail qu’elle a accompli dans le domaine des soins de l’arthrite au Canada. Sous la houlette de Dre Mosher, l’Alliance de l’arthrite du Canada a publié en 2012 un cadre général pour l’amélioration de la prévention et des soins de l’arthrite.
Les intérêts de recherche de Dre Mosher portent principalement sur l’épidémiologie clinique, et plus précisément sur les modèles de soins de l’arthrite et la mesure des résultats pour les patients atteints d’arthrite inflammatoire. Sur sa feuille de route, mentionnons :
Dr. John Esdaile
John Esdaile, MD, MPH, FRCPC, FCAHS, MACR, est un rhumatologue de renommée internationale qui a piloté la création du centre Arthrite-recherche Canada (ARC) dont il est actuellement le directeur scientifique. Ayant complété sa formation médicale de premier cycle à l’Université McGill à Montréal, au Québec, il a poursuivi des études supérieures à Montréal, Toronto et Londres, en Angleterre. Il est ensuite retourné à l’Hôpital général de Montréal où il était responsable de la mise en place d’un programme de troisième cycle en rhumatologie. Par la suite, il a poursuivi ses études auprès d’Alvan R. Feinstein du programme de chercheurs-boursiers cliniciens Robert Wood Johnson à la faculté de médecine de l’Université de Yale et a obtenu une maîtrise en santé publique de Yale.
à son retour à l’Université McGill, le Dr Esdaile a été nommé directeur de la rhumatologie, au départ à l’Hôpital général de Montréal, puis à l’Université. Il a joué un rôle clé dans l’expansion rapide et le succès de l’unité d’épidémiologie clinique de l’Hôpital général de Montréal. Au cours de la décennie qui a suivi, le groupe d’épidémiologie clinique est passé de quatre à plus d’une douzaine d’enseignants avec un effectif total de 50 personnes.
En 1996, le Dr Esdaile a accepté les postes de chef de la rhumatologie à l’Université de la Colombie-Britannique et de directeur de la recherche à la Société de l’arthrite, division Colombie-Britannique et Yukon. Se consacrant au développement du rôle du Canada dans la recherche sur l’arthrite, le Dr Esdaile a été en grande partie responsable du développement et de la création du centre Arthrite-recherche Canada, dont il a été nommé directeur scientifique. Dr Esdaile est l’auteur de plus de 250 publications dans des revues à comité de lecture, ainsi que de plus de deux douzaines de livres et de chapitres de livres. En tant que l’un des cinq chercheurs principaux, le Dr Esdaile a réussi à obtenir des fonds pour le Réseau canadien de l’arthrite, un réseau de centres d’excellence financé par le gouvernement fédéral, qui a consacré plus de 40 millions de dollars à la recherche sur l’arthrite. Cette subvention touche plus de 150 scientifiques de partout au Canada, dont plusieurs de la Colombie-Britannique.
Les domaines de recherche du Dr Esdaile comprennent la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrose et le lupus érythémateux disséminé. Sa publication sur l’efficacité de l’hydroxychloroquine dans le traitement du lupus érythémateux disséminé est considérée comme un document phare qui a modifié le traitement de cette maladie chez de nombreux patients.
Le Dr Esdaile a reçu le Prix du chercheur émérite lors des réunions de la Société canadienne de rhumatologie en 2005, au Québec. En 2006, il a été nommé boursier Kirkland par la Fondation Kirkland à New York, NY, et en 2007, il a été élu membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé. En 2012, le Dr Esdaile a reçu un titre de maîtrise de l’American College of Rheumatology, l’un des plus grands honneurs que le collège décerne aux membres qui ont apporté une contribution exceptionnelle au domaine de la rhumatologie. Et en 2013, il a reçu le Prix Jonas Salk pour l’ensemble de ses réalisations, Sanofi Pasteur et March of Dimes.
Parmi les postes occupés par le Dr Esdaile :
Dr. Kam Shojania
Diplômé de la Faculté de médecine de l’Université de la Colombie-Britannique (UCB) en 1989, Kamran Shojania, MD, FRCPC, a complété en 1993 une formation en médecine interne à cette même université tout en occupant le poste de résident en chef de l’Hôpital général de Vancouver. En 1995, il obtient en juin un fellowship en rhumatologie à l’UCB ainsi qu’une bourse de la Société canadienne de l’arthrite.
Directeur médical de la Clinique antidouleur de Vancouver de 1996 à 2001, le Dr Shojania a été directeur de l’éducation médicale continue, division rhumatologie, de l’UCB de 1998 à 2007. Récipiendaire de 2001 à 2006 d’une bourse de professeur/formateur clinicien attribuée par la Société de l’arthrite, il recevait en 2003 le Prix d’excellence en enseignement de la Faculté de médecine de l’UCB. Il a également assuré la direction du Consortium canadien de recherche en rhumatologie dont il a été un des membres fondateurs. En 2013, il a été le récipiendaire du Prix du formateur d’enseignants attribué par la Société canadienne de rhumatologie, suivi en 2014 par le Prix de maître enseignant du département de médecine de l’UCB. En 2017, le prix Fay R. Dirks vient souligner encore une fois l’excellence de son enseignement. De 2008 à 2017, il a occupé le poste de directeur du programme de troisième cycle en rhumatologie chez les adultes de l’UCB. Depuis 2008, il est chef de la division de rhumatologie de l’UCB.
Dr Shojania pratique la rhumatologie depuis 1995 et fait partie de l’équipe de l’hôpital Saint-Paul et de l’hôpital général de Vancouver.
Ses intérêts de recherche portent principalement sur la polyarthrite rhumatoïde, le lupus érythémateux disséminé, la spondylarthrite ankylosante, les médicaments biologiques, la goutte et la mesure des résultats pour les patients atteints de maladies rhumatismales.
Sa feuille de route comprend :
Dr. Linda Li
Linda Li, BSc(PT), MSc, PhD, est chercheuse principale en épidémiologie clinique au centre Arthrite-recherche Canada et professeure au département de physiothérapie de l’Université de la Colombie-Britannique. Elle a complété son baccalauréat en sciences en physiothérapie à l’Université McGill et sa maîtrise en sciences à l’Université Western Ontario. Elle a obtenu son doctorat en épidémiologie clinique à l’Université de Toronto en 2004. Deux ans plus tard, elle a terminé une bourse de recherche postdoctorale en application des connaissances financée par les IRSC à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa. En 2006, elle a été la première professionnelle en réadaptation à être nommée titulaire de la chaire Harold Robinson / Société de l’arthrite sur les maladies arthritiques.
Les activités de recherche de Dre Li portent sur l’amélioration des soins pour les personnes atteintes d’arthrite et la responsabilisation des patients par l’autogestion. Ses travaux sont centrés sur l’intégration d’outils en ligne, mobiles ou portables dans les soins de santé. à titre d’exemple, mentionnons l’utilisation de systèmes interactifs d’aide à la décision favorisant une meilleure communication entre patients et professionnels de la santé et l’utilisation d’outils portables et d’applis permettant de personnaliser les niveaux d’activité physique pour les patients. Les travaux de Dre Li dans le domaine de l’application des connaissances ont également mené à de nouvelles études sur les avantages de mobiliser les patients et le public à participer à l’entièreté du processus de recherche.
La feuille de route de Dre Li comprend notamment :
Cheryl Koehn
Défenseuse du dossier de l’arthrite, leader de la collectivité, autrice publiée et atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 31 ans, Cheryl Koehn a consacré sa vie au service des personnes atteintes de maladies chroniques et d’arthrite, en particulier. Fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), un organisme national dirigé par des patients offrant aux personnes atteintes d’arthrite de l’information probante et des programmes de formation fondés sur la recherche, et ce, dans les deux langues officielles, elle a siégé au comité de gestion du Réseau canadien de l’arthrite à titre de présidente fondatrice de l’organisme. Elle a également coprésidé le Sommet sur les normes de prévention et de traitement de l’arthrite en tant que représentante des patients. Madame Koehn a été la première patiente à être nommée membre votant d’un comité fédéral de révision scientifique par des pairs. Elle siège aujourd’hui à titre de représentante des patients au comité permanent sur l’éthique des Instituts de recherche en santé du Canada (qui se rapporte au Conseil de direction).
Cheryl Koehn a également siégé au sein du comité exécutif de l’Alliance de l’arthrite du Canada en tant que représentante des consommateurs (patients). Elle a été un ancien membre du conseil du centre Arthrite-recherche Canada et a occupé des postes de leadership dans de nombreux comités et organismes au niveau national. Considérée comme chef de file de la défense de l’arthrite en Amérique du Nord, madame Koehn apporte aux gouvernements, aux contribuables du secteur privé, aux employeurs, aux professionnels de la santé et aux médias la perspective particulière du patient en matière de politiques et de questions de santé liées à l’arthrite et est régulièrement sollicitée à titre de conférencière invitée aux conférences nationales et internationales sur la santé. à titre de fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), madame Koehn a piloté le développement de nombreuses initiatives de communication et d’éducation pour la collectivité arthritique, dont les applications ArthritisID et ArthritisID PRO pour iPhone, le site de blogue du Réseau de diffusion sur l’arthrite, la fiche-rapport annuelle sur la performance des listes provinciales de remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire, les prix « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite » et plus récemment, le programme éducation JointHealth, une série de cours en ligne destinés aux patients atteints d’arthrite de l’ère moderne.
En collaboration avec Dr John Esdaile et Taysha Palmer, Cheryl Koehn est coauteure de Rheumatoid Arthritis: PLAN TO WIN, publié par Oxford University Press en janvier 2002. Madame Koehn habite à Vancouver, Colombie-Britannique, Canada, où elle apprécie de pouvoir nager dans la mer, faire du vélo intérieur et extérieur, marcher avec des amis et promener sa fidèle chienne Molly.
Kelly English
Kelly English est membre du Comité consultatif des patients arthritiques du centre Arthrite-recherche Canada (ARC) depuis 2013 et coprésidente depuis 2017. Faire partie du comité des patients lui a permis d’améliorer sa qualité de vie en lui donnant la chance de participer à l’orientation de la recherche. Les chercheurs l’ont accueillie en tant que participante à la recherche, mais également en tant que patiente-partenaire dans la recherche. Kelly a participé à des groupes de discussion sur l’adhésion aux médicaments, la motivation à l’exercice avec un Fitbit et avec un encadrement limité en physiothérapie, a marché 10 pâtés de maisons par jour et a testé un journal de santé et d’autres outils.
En tant que patiente-partenaire, Kelly a fait partie d’une équipe composée d’un scientifique, d’un stagiaire et de plusieurs patients afin de développer un cadre de participation des patients à la recherche pouvant être utilisé par de nombreux groupes de maladies, et non uniquement par l’arthrite. Elle participe également à plusieurs projets en tant que membre de l’équipe.
Avec le soutien de ses collègues du Comité consultatif, elle a assisté à des conférences sur la rhumatologie, rédigé des articles dans des bulletins d’information, appris à tweeter et accepté de prononcer de nombreuses allocutions. Son dernier grand défi, une présentation sur affiche qu’elle a rédigée pour le compte de l’American College of Rheumatology et qui avait pour sujet la façon dont sa participation à titre de patient-partenaire dans un projet de recherche a eu un impact positif sur sa qualité de vie de personne atteinte d’arthrite. Elle a d’ailleurs récidivé récemment avec Sheila Kerr en faisant l’expérience d’un webinaire intitulé « Les expériences de la recherche chez les patients », disponible ici : https://www.msfhr.org/ktconnects#Dance.
Toutes les activitéés, de même que les programmes JointHealth™ et son organisme parrain, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts), sont dirigés par un Comité consultatif d’experts scientifiques et médicaux et de personnes atteintes d’arthrite. Ce comité est formé de : Au besoin, des conseils spéciaux ponctuels sont également obtenus auprès d’autres experts.
Dr. Dianne MosherDianne Mosher, MD, FRCPC est diplômée de l’école de médecine de Dalhousie où elle a également fait son internat de spécialisation en médecine interne et en rhumatologie. Elle est professeure de médecine et chef de la division clinique de rhumatologie pour les services de santé de l’Alberta, dans le secteur de Calgary. Elle a récemment été nommée doyenne associée en Partenariats stratégiques et engagement communautaire (SpaCe) à l’école de médecine Cumming.
Dre Mosher a déjà occupé la présidence de la Société canadienne de rhumatologie où elle a dirigé l’élaboration d’un certain nombre d’initiatives nationales, dont la norme en matière de prévention et de traitement de l’arthrite, une norme pancanadienne assurant un accès uniformisé et équitable à un traitement probant de l’arthrite. En 2008, elle a reçu le Prix du rhumatologue émérite attribué par la SCR (Société canadienne de rhumatologie) de même que la Médaille du jubilé de diamant de la Reine Elizabeth remise par le Gouverneur général du Canada, des distinctions qui soulignent l’importance du travail qu’elle a accompli dans le domaine des soins de l’arthrite au Canada. Sous la houlette de Dre Mosher, l’Alliance de l’arthrite du Canada a publié en 2012 un cadre général pour l’amélioration de la prévention et des soins de l’arthrite.
Les intérêts de recherche de Dre Mosher portent principalement sur l’épidémiologie clinique, et plus précisément sur les modèles de soins de l’arthrite et la mesure des résultats pour les patients atteints d’arthrite inflammatoire. Sur sa feuille de route, mentionnons :
- Ancienne présidente de la Société canadienne de rhumatologie
- Ancienne coprésidente et présidente actuelle de l’Alliance de l’arthrite du Canada
- Membre de l’Institut McCaig pour la santé des os et des articulations et du Réseau clinique stratégique de la santé des os et des articulations des services de santé de l’Alberta
Dr. John EsdaileJohn Esdaile, MD, MPH, FRCPC, FCAHS, MACR, est un rhumatologue de renommée internationale qui a piloté la création du centre Arthrite-recherche Canada (ARC) dont il est actuellement le directeur scientifique. Ayant complété sa formation médicale de premier cycle à l’Université McGill à Montréal, au Québec, il a poursuivi des études supérieures à Montréal, Toronto et Londres, en Angleterre. Il est ensuite retourné à l’Hôpital général de Montréal où il était responsable de la mise en place d’un programme de troisième cycle en rhumatologie. Par la suite, il a poursuivi ses études auprès d’Alvan R. Feinstein du programme de chercheurs-boursiers cliniciens Robert Wood Johnson à la faculté de médecine de l’Université de Yale et a obtenu une maîtrise en santé publique de Yale.
à son retour à l’Université McGill, le Dr Esdaile a été nommé directeur de la rhumatologie, au départ à l’Hôpital général de Montréal, puis à l’Université. Il a joué un rôle clé dans l’expansion rapide et le succès de l’unité d’épidémiologie clinique de l’Hôpital général de Montréal. Au cours de la décennie qui a suivi, le groupe d’épidémiologie clinique est passé de quatre à plus d’une douzaine d’enseignants avec un effectif total de 50 personnes.
En 1996, le Dr Esdaile a accepté les postes de chef de la rhumatologie à l’Université de la Colombie-Britannique et de directeur de la recherche à la Société de l’arthrite, division Colombie-Britannique et Yukon. Se consacrant au développement du rôle du Canada dans la recherche sur l’arthrite, le Dr Esdaile a été en grande partie responsable du développement et de la création du centre Arthrite-recherche Canada, dont il a été nommé directeur scientifique. Dr Esdaile est l’auteur de plus de 250 publications dans des revues à comité de lecture, ainsi que de plus de deux douzaines de livres et de chapitres de livres. En tant que l’un des cinq chercheurs principaux, le Dr Esdaile a réussi à obtenir des fonds pour le Réseau canadien de l’arthrite, un réseau de centres d’excellence financé par le gouvernement fédéral, qui a consacré plus de 40 millions de dollars à la recherche sur l’arthrite. Cette subvention touche plus de 150 scientifiques de partout au Canada, dont plusieurs de la Colombie-Britannique.
Les domaines de recherche du Dr Esdaile comprennent la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrose et le lupus érythémateux disséminé. Sa publication sur l’efficacité de l’hydroxychloroquine dans le traitement du lupus érythémateux disséminé est considérée comme un document phare qui a modifié le traitement de cette maladie chez de nombreux patients.
Le Dr Esdaile a reçu le Prix du chercheur émérite lors des réunions de la Société canadienne de rhumatologie en 2005, au Québec. En 2006, il a été nommé boursier Kirkland par la Fondation Kirkland à New York, NY, et en 2007, il a été élu membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé. En 2012, le Dr Esdaile a reçu un titre de maîtrise de l’American College of Rheumatology, l’un des plus grands honneurs que le collège décerne aux membres qui ont apporté une contribution exceptionnelle au domaine de la rhumatologie. Et en 2013, il a reçu le Prix Jonas Salk pour l’ensemble de ses réalisations, Sanofi Pasteur et March of Dimes.
Parmi les postes occupés par le Dr Esdaile :
- Professeur de médecine, division de rhumatologie, département de médecine, Université de la Colombie-Britannique
- Professeur associé de médecine, Université de Calgary
Dr. Kam ShojaniaDiplômé de la Faculté de médecine de l’Université de la Colombie-Britannique (UCB) en 1989, Kamran Shojania, MD, FRCPC, a complété en 1993 une formation en médecine interne à cette même université tout en occupant le poste de résident en chef de l’Hôpital général de Vancouver. En 1995, il obtient en juin un fellowship en rhumatologie à l’UCB ainsi qu’une bourse de la Société canadienne de l’arthrite.
Directeur médical de la Clinique antidouleur de Vancouver de 1996 à 2001, le Dr Shojania a été directeur de l’éducation médicale continue, division rhumatologie, de l’UCB de 1998 à 2007. Récipiendaire de 2001 à 2006 d’une bourse de professeur/formateur clinicien attribuée par la Société de l’arthrite, il recevait en 2003 le Prix d’excellence en enseignement de la Faculté de médecine de l’UCB. Il a également assuré la direction du Consortium canadien de recherche en rhumatologie dont il a été un des membres fondateurs. En 2013, il a été le récipiendaire du Prix du formateur d’enseignants attribué par la Société canadienne de rhumatologie, suivi en 2014 par le Prix de maître enseignant du département de médecine de l’UCB. En 2017, le prix Fay R. Dirks vient souligner encore une fois l’excellence de son enseignement. De 2008 à 2017, il a occupé le poste de directeur du programme de troisième cycle en rhumatologie chez les adultes de l’UCB. Depuis 2008, il est chef de la division de rhumatologie de l’UCB.
Dr Shojania pratique la rhumatologie depuis 1995 et fait partie de l’équipe de l’hôpital Saint-Paul et de l’hôpital général de Vancouver.
Ses intérêts de recherche portent principalement sur la polyarthrite rhumatoïde, le lupus érythémateux disséminé, la spondylarthrite ankylosante, les médicaments biologiques, la goutte et la mesure des résultats pour les patients atteints de maladies rhumatismales.
Sa feuille de route comprend :
- Professeur clinique et chef de la division de rhumatologie, département de médecine, Faculté de médecine de l’UCB
- Chef de rhumatologie, Hôpital général de Vancouver
- Chef de rhumatologie, Hôpital St-Paul
- Chercheur au centre Arthrite-recherche Canada
- Directeur médical, programme Mary Pack sur l’arthrite (programme provincial sur l’arthrite de la C.-B.)
Dr. Linda LiLinda Li, BSc(PT), MSc, PhD, est chercheuse principale en épidémiologie clinique au centre Arthrite-recherche Canada et professeure au département de physiothérapie de l’Université de la Colombie-Britannique. Elle a complété son baccalauréat en sciences en physiothérapie à l’Université McGill et sa maîtrise en sciences à l’Université Western Ontario. Elle a obtenu son doctorat en épidémiologie clinique à l’Université de Toronto en 2004. Deux ans plus tard, elle a terminé une bourse de recherche postdoctorale en application des connaissances financée par les IRSC à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa. En 2006, elle a été la première professionnelle en réadaptation à être nommée titulaire de la chaire Harold Robinson / Société de l’arthrite sur les maladies arthritiques.
Les activités de recherche de Dre Li portent sur l’amélioration des soins pour les personnes atteintes d’arthrite et la responsabilisation des patients par l’autogestion. Ses travaux sont centrés sur l’intégration d’outils en ligne, mobiles ou portables dans les soins de santé. à titre d’exemple, mentionnons l’utilisation de systèmes interactifs d’aide à la décision favorisant une meilleure communication entre patients et professionnels de la santé et l’utilisation d’outils portables et d’applis permettant de personnaliser les niveaux d’activité physique pour les patients. Les travaux de Dre Li dans le domaine de l’application des connaissances ont également mené à de nouvelles études sur les avantages de mobiliser les patients et le public à participer à l’entièreté du processus de recherche.
La feuille de route de Dre Li comprend notamment :
- Chaire Harold Robinson / Société de l’arthrite sur les maladies arthritiques
- Chaire de recherche du Canada en application des connaissances axées sur le patient
- Professeure, département de physiothérapie, Université de la Colombie-Britannique
Cheryl KoehnDéfenseuse du dossier de l’arthrite, leader de la collectivité, autrice publiée et atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 31 ans, Cheryl Koehn a consacré sa vie au service des personnes atteintes de maladies chroniques et d’arthrite, en particulier. Fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), un organisme national dirigé par des patients offrant aux personnes atteintes d’arthrite de l’information probante et des programmes de formation fondés sur la recherche, et ce, dans les deux langues officielles, elle a siégé au comité de gestion du Réseau canadien de l’arthrite à titre de présidente fondatrice de l’organisme. Elle a également coprésidé le Sommet sur les normes de prévention et de traitement de l’arthrite en tant que représentante des patients. Madame Koehn a été la première patiente à être nommée membre votant d’un comité fédéral de révision scientifique par des pairs. Elle siège aujourd’hui à titre de représentante des patients au comité permanent sur l’éthique des Instituts de recherche en santé du Canada (qui se rapporte au Conseil de direction).
Cheryl Koehn a également siégé au sein du comité exécutif de l’Alliance de l’arthrite du Canada en tant que représentante des consommateurs (patients). Elle a été un ancien membre du conseil du centre Arthrite-recherche Canada et a occupé des postes de leadership dans de nombreux comités et organismes au niveau national. Considérée comme chef de file de la défense de l’arthrite en Amérique du Nord, madame Koehn apporte aux gouvernements, aux contribuables du secteur privé, aux employeurs, aux professionnels de la santé et aux médias la perspective particulière du patient en matière de politiques et de questions de santé liées à l’arthrite et est régulièrement sollicitée à titre de conférencière invitée aux conférences nationales et internationales sur la santé. à titre de fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), madame Koehn a piloté le développement de nombreuses initiatives de communication et d’éducation pour la collectivité arthritique, dont les applications ArthritisID et ArthritisID PRO pour iPhone, le site de blogue du Réseau de diffusion sur l’arthrite, la fiche-rapport annuelle sur la performance des listes provinciales de remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire, les prix « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite » et plus récemment, le programme éducation JointHealth, une série de cours en ligne destinés aux patients atteints d’arthrite de l’ère moderne.
En collaboration avec Dr John Esdaile et Taysha Palmer, Cheryl Koehn est coauteure de Rheumatoid Arthritis: PLAN TO WIN, publié par Oxford University Press en janvier 2002. Madame Koehn habite à Vancouver, Colombie-Britannique, Canada, où elle apprécie de pouvoir nager dans la mer, faire du vélo intérieur et extérieur, marcher avec des amis et promener sa fidèle chienne Molly.
Kelly EnglishKelly English est membre du Comité consultatif des patients arthritiques du centre Arthrite-recherche Canada (ARC) depuis 2013 et coprésidente depuis 2017. Faire partie du comité des patients lui a permis d’améliorer sa qualité de vie en lui donnant la chance de participer à l’orientation de la recherche. Les chercheurs l’ont accueillie en tant que participante à la recherche, mais également en tant que patiente-partenaire dans la recherche. Kelly a participé à des groupes de discussion sur l’adhésion aux médicaments, la motivation à l’exercice avec un Fitbit et avec un encadrement limité en physiothérapie, a marché 10 pâtés de maisons par jour et a testé un journal de santé et d’autres outils.
En tant que patiente-partenaire, Kelly a fait partie d’une équipe composée d’un scientifique, d’un stagiaire et de plusieurs patients afin de développer un cadre de participation des patients à la recherche pouvant être utilisé par de nombreux groupes de maladies, et non uniquement par l’arthrite. Elle participe également à plusieurs projets en tant que membre de l’équipe.
Avec le soutien de ses collègues du Comité consultatif, elle a assisté à des conférences sur la rhumatologie, rédigé des articles dans des bulletins d’information, appris à tweeter et accepté de prononcer de nombreuses allocutions. Son dernier grand défi, une présentation sur affiche qu’elle a rédigée pour le compte de l’American College of Rheumatology et qui avait pour sujet la façon dont sa participation à titre de patient-partenaire dans un projet de recherche a eu un impact positif sur sa qualité de vie de personne atteinte d’arthrite. Elle a d’ailleurs récidivé récemment avec Sheila Kerr en faisant l’expérience d’un webinaire intitulé « Les expériences de la recherche chez les patients », disponible ici : https://www.msfhr.org/ktconnects#Dance.
Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™