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Foire aux questions sur le comité ACE


Q : Qu’est-ce que le comité ACE ?
R : Le comité ACE est l’acronyme d’Arthritis Consumer Experts, une entreprise immatriculée au Canada en tant qu’organisme sans but lucratif qui offre gratuitement des activités et des programmes aux personnes arthritiques et au public en général. Fondé il y a 20 ans par Cheryl Koehn, une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde, le comité ACE est aujourd’hui dirigé par ses membres et abonnés, un conseil consultatif formé d’experts scientifiques et médicaux et une équipe chevronnée de spécialistes en communication et en formation en santé.

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) est la plus importante organisation canadienne dirigée par des patients arthritiques à servir les patients atteints de toutes formes d’arthrite, leur permettant de s’informer sur leur maladie pour mieux la maîtriser et améliorer leur qualité de vie.


Q : Qu’est-ce que JointHealth™ ?
R : Sous le nom JointHealth™ sont regroupés des programmes et de l’information en ligne, en version imprimée et en version magistrale créés et réalisés par le comité ACE. Les programmes JointHealth™ offrent, dans les deux langues officielles, l’information la plus à jour fondée sur la recherche à l’intention des personnes atteintes d’arthrite, de leur famille, de leurs proches et des décideurs en matière de santé.


Q : Quel est le mandat du comité ACE ?
R : Le comité ACE est un important fournisseur d’information et de programmes éducatifs fondés sur la recherche et axés spécifiquement sur l’arthrite. Nos programmes contribuent à éduquer, informer, conseiller et guider les personnes atteintes d’arthrite désirant prendre une part active au processus de prise de décision en matière d’arthrite au Canada. Nos objectifs comprennent :

  • Fournir aux personnes arthritiques de l’information et des programmes éducatifs fondés sur la recherche afin de leur permettre de prendre en charge la gestion de leur maladie et d’améliorer leur qualité de vie;
  • Aider les personnes atteintes d’arthrite à participer à la prise de décision dans le domaine de la recherche sur l’arthrite;
  • S’associer aux chercheurs et aux organismes de recherche afin d’approfondir les connaissances de base, cliniques et des sciences de la santé et d’assurer la transmission des connaissances issues de ces recherches aux personnes atteintes d’arthrite et au public en général;
  • En association avec les personnes arthritiques et autres consommateurs et organismes de soins de santé, travailler à la réforme, fondée sur la recherche, des politiques canadiennes en matière de santé, incluant les processus de rétroaction des patients des gouvernements fédéral et provinciaux.

Q : Quels sont les compétences et le profil de Cheryl Koehn ?
R : C’est à la suite d’un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde reçu en 1990 que Cheryl Koehn a décidé de mettre son expérience du monde des affaires et son énergie au service des personnes atteintes d’arthrite. Madame Koehn met ses compétences, ses capacités de meneuse et sa motivation au service des personnes arthritiques, des associations de lutte contre l’arthrite et des différents gouvernements de partout en Amérique du Nord. Au chapitre de ses réalisations liées à l’éducation et à la défense du dossier de l’arthrite, notons :
  • Qu’elle a occupé les postes de directrice et de présidente du Comité de financement de la Société de l’arthrite, section Yukon et C.-B.;
  • Qu’elle a siégé aux comités de gestion, de recherche et de développement du Réseau des Centres d’excellence du Réseau canadien de l’arthrite (RCA), subventionné par le gouvernement fédéral;
  • Qu’elle est coauteure de Rheumatoid Arthritis: PLAN TO WIN (Oxford University Press USA, janvier 2002);
  • Qu’elle a dirigé avec succès une firme de consultants en marketing et communications
  • Qu’elle siège actuellement aux comités suivants :
    • Comité permanent sur l’éthique des Instituts de recherche en santé du Canada (représentante des patients);
    • Projet SPOR Evidence Alliance (membre du comité de direction et coprésidente du comité sur l’application des connaissances);
    • PRECISION (réseau de recherche, partenaire consommateur principal);
    • EQUIP-TJR (équipe de recherche, cochercheuse);
    • Sciences citoyennes (membre, UNITÉ DE SOUTIEN C.-B. du projet de recherche).

Q : Qui passe en revue le matériel de communication et les programmes du comité ACE en vue d’en assurer l’exactitude scientifique ?
R : Le contenu des programmes éducatifs destinés aux patients, des programmes d’information et du matériel du comité ACE provient des comptes rendus de recherche et est passé en revue et approuvé par le Conseil consultatif du comité ACE formé de scientifiques et d’experts médicaux chevronnés du centre Arthrite-recherche Canada ainsi que de personnes atteintes d’arthrite.


Q : Par rapport aux autres organismes sans but lucratif axés sur l’arthrite au Canada, de quelle façon le comité ACE se démarque-t-il ?
R : Le comité ACE est dirigé au quotidien par des personnes atteintes d’arthrite et de conseillers experts. Cette structure unique offre une autonomie de fonctionnement qui assure que le travail accompli demeure pertinent, produit en temps utile et entièrement centré sur l’amélioration de l’expérience arthritique des personnes atteintes de la maladie. Le comité ACE pratique la transparence totale et divulgue toutes les sources de financement de toutes ses activités et toutes ses présentations publiques, en versions imprimée, magistrale ou en ligne.

Le comité ACE soutient et participe également aux efforts de la collectivité arthritique canadienne grâce à son statut de membre de l’Alliance de l’arthrite du Canada.


Q : D’où le financement du comité ACE provient-il ?
R : Depuis sa fondation en 1997, le comité ACE bénéficie de financement annuel grâce à des subventions provenant de projets de recherche examinés par des pairs, de compagnies pharmaceutiques qui tirent un profit de l’état des personnes atteintes d’arthrite et de dons non sollicités des membres de la collectivité, de partout au Canada.

Le comité ACE divulgue toutes les sources de financement de toutes ses activités et de toutes ses présentations publiques. Une liste des sources de financement du comité ACE pour les derniers 12 mois est accessible ici.


Q : Le comité ACE fait-il la promotion de « marques » et de produits spécifiques ?
R : Non. Le comité ACE ne fait aucunement la promotion de « marques », de produits ou de programmes dans son matériel, sur son site Web ou à même ses activités ou programmes éducatifs.

Le comité ACE identifie la source de tout matériel ou document qu’il utilise. Pour plus de renseignements, consultez la section Principes directeurs.


Q : Pourquoi le comité ACE accepte-t-il des subventions sans restrictions d’organismes à but lucratif ?
R : Le comité ACE est d’avis que les organismes évoluant dans le domaine des soins de santé, et particulièrement ceux pour qui la maladie des autres constitue un gagne-pain, ont la responsabilité morale de participer activement à l’amélioration de la prestation des soins de santé. Depuis les 20 dernières années, le comité ACE a toujours respecté l’engagement qu’il a pris envers ses membres et abonnés, ses collaborateurs professionnels de la santé et universitaires, le gouvernement et le public, afin d’effectuer son travail de façon indépendante et libre de l’influence de ses donateurs. En vue de conserver son libre arbitre dans la poursuite de ses activités et de ses politiques, le comité ACE a établi des principes directeurs visant à cloisonner ses actions et celles des organismes soutenant financièrement sa démarche.

Dans le but d’assurer à ses employées, collaborateurs, membres et abonnés qu’il dirige l’organisation avec intégrité et en se conformant à la loi et aux normes les plus élevées en matière d’éthique, le comité ACE a adopté un ensemble de principes directeurs rigoureux :
  • Le comité ACE sollicite des subventions auprès d’organismes privés et publics pour soutenir ses programmes et plans de base et attribue ces fonds, libre de toute influence;
  • Le comité ACE divulgue les sources de financement de toutes ses activités;
  • Le comité ACE ne fait aucunement la promotion de « marques », de produits ou de programmes dans son matériel, sur son site Web ou à même ses activités ou programmes éducatifs;
  • Le personnel du comité ACE n’a droit à aucune participation financière ni ne reçoit de bénéfice personnel non financier de la part d’organismes liés au domaine de la santé;
  • Le comité ACE identifie la source de tout matériel et document utilisés;
  • Le comité ACE développe des prises de position sur les produits, services et politiques en matière de santé, en collaboration avec les consommateurs atteints d’arthrite, le milieu de l’enseignement, les fournisseurs de soins de santé et le gouvernement, en conservant son libre arbitre, sans influence ou contrainte émanant de ses sources de financement ou d’autres organismes;
  • Le personnel du comité ACE ne partage aucune activité sociale avec le personnel d’organismes supporteurs;
  • Cheryl Koehn ne possède pas d’actions ou de participation financière dans aucun des organismes supporteurs, publics ou privés.