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JointHealth™ insight   avril 2021


JointHealth Insight
Soins virtuels—la prestation à distance de services et d’informations en matière de soins de santé permet à un plus grand nombre de patients de consulter leurs spécialistes en temps utile et de manière pratique, et aide les systèmes de soins de santé à réduire les coûts.

Au cours de l’année écoulée, les patients et leurs fournisseurs de soins ont eu de plus en plus recours aux soins virtuels en réponse aux restrictions dues à la pandémie de COVID-19.

En janvier et février 2021, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a mené une enquête nationale en français et en anglais pour comprendre les expériences et la satisfaction des patients arthritiques en matière de soins virtuels et pour savoir s’ils souhaitent que les options de soins virtuels soient élargies à l’avenir, après la pandémie.

L’un des principaux objectifs de cette enquête était d’identifier et d’aborder les inégalités en matière de soins virtuels pour les personnes atteintes d’arthrite. Plus précisément, il s’agissait de comprendre comment l’accès aux soins virtuels et l’expérience de leur utilisation diffèrent selon les groupes démographiques de la collectivité arthritique. Ce rapport fournit un résumé général des réponses des répondants à l’enquête. Au cours des prochaines semaines, le comité ACE publiera un rapport supplémentaire qui mettra en lumière les résultats de l’enquête concernant les inégalités en matière de soins virtuels pour les personnes atteintes d’arthrite.


Contexte
Les soins virtuels pourraient permettre de répondre à l’augmentation considérable de la demande en matière de soins continus à domicile et en établissement en raison du vieillissement de la population, en particulier pour les personnes souffrant de maladies chroniques complexes comme l’arthrite inflammatoire (AI).

Pour le diagnostic et le traitement des formes complexes d’arthrite, il est important de consulter un rhumatologue - un spécialiste spécifiquement formé pour traiter ces maladies. Cependant, de nombreuses personnes atteintes d’AI vivent dans des endroits où les spécialistes sont rares et/ou ont des difficultés à se déplacer (en raison d’une mobilité réduite, d’un déséquilibre ou de problèmes de marche). Les soins virtuels - la prestation à distance de services de soins de santé et d’informations par des méthodes électroniques (vidéoconférence, téléphones intelligents, courrier électronique ou messages texte) - peuvent permettre de relever certains de ces défis en amenant les médecins au domicile des patients ou dans des cliniques proches.

Méthodologie de l’enquête

L’enquête a été menée du 20 janvier au 7 février 2021 et s’adressait aux personnes atteintes d’arthrite. Comportant 23 questions, elle avait été élaborée à l’aide de la plateforme d’enquête en ligne Survey Monkey. Les répondants devaient disposer d’un accès à Internet pour pouvoir répondre à l’enquête.

Remerciements de la part du comité ACE

Merci à tous les répondants qui ont pris le temps de participer à notre enquête. Nous vous sommes extrêmement reconnaissants pour vos informations honnêtes et vos suggestions réfléchies.


Qui étaient les répondants à l’enquête ?

Le comité ACE a reçu 253 réponses à son enquête sur les soins virtuels menée dans la collectivité, 173 en anglais et 80 en français.
  • Les répondants étaient des patients atteints de différentes formes d’arthrite, notamment l’arthrose, la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite psoriasique, la spondylarthrite ankylosante, le lupus, l’arthrite juvénile idiopathique, la fibromyalgie, le syndrome de Sjögren, la sclérodermie, la vascularite, la maladie de Still chez l’adulte et l’uvéite. Les trois formes d’arthrite les plus courantes chez les répondants étaient la polyarthrite rhumatoïde (près de la moitié des répondants), l’arthrose (2 sur 10 ou 19 %) et le lupus (1 sur 10 ou 13 %).
  • Près de la moitié des répondants souffrent d’arthrite depuis plus de 10 ans, tandis que 13 % en sont atteints depuis 6 à 10 ans et que 37 % en souffrent depuis 5 ans ou moins.
  • La majorité (9 sur 10 ou 90 %) des répondants étaient des résidents canadiens. Un répondant sur 10 était étranger, notamment des patients des États-Unis, d’Angleterre, d’Irlande, de Suède, d’Écosse, d’Australie et d’Afrique. Soixante-six pour cent (66 %) des répondants ont déclaré vivre dans de grands centres urbains, 21 % dans des centres de population de taille petite à moyenne et 13 % dans des collectivités rurales ou éloignées.
  • En termes de genre, 4 répondants sur 5 (79 %) étaient des femmes, 1 sur 5 (20 %) était des hommes et environ 1 % s’est identifié comme étant de sexe différent.

Résultats

Recours aux soins virtuels avant la pandémie de
COVID-19

L’enquête a révélé que la quasi-totalité des personnes interrogées consultaient habituellement leurs fournisseurs de soins en personne avant le début de la pandémie. Cependant, un nombre appréciable de patients arthritiques, en plus des visites en personne, accédaient également aux soins de santé de manière virtuelle (par courriel, téléphone et/ou vidéo). Plus précisément, on estime que 3 répondants sur 5 (59 %) utilisaient déjà les soins virtuels dans une certaine mesure avant mars 2020, ce qui en fait une forme importante de prestation de soins de santé pour de nombreuses personnes dans la collectivité arthritique.

Les médecins de famille (44 % des répondants) et les rhumatologues (36 % des répondants) sont les fournisseurs de soins de santé auxquels les patients ont eu le plus recours par le biais de soins virtuels avant la pandémie de COVID-19.


Recours aux soins virtuels pendant la pandémie de COVID-19
Les résultats de l’enquête révèlent un changement notable dans la manière dont les personnes atteintes d’arthrite ont accédé aux soins depuis mars 2020. Les patients atteints d’arthrite ont eu de plus en plus recours aux soins virtuels pendant la pandémie, bien qu’ils aient également accédé aux soins de santé de plus d’une manière, y compris un mélange de formules en personne et virtuelles.

Depuis mars 2020, on observe une baisse totale de 20 % du nombre de personnes ayant eu des visites en personne avec leurs fournisseurs de soins. Alors que les visites en personne ont diminué, le recours aux soins virtuels a considérablement augmenté.

En fait, près de 9 répondants sur 10 (88 %) ont eu recours aux soins virtuels pendant la pandémie. Cela représente une augmentation totale de 50 % de l’utilisation des soins virtuels par les répondants depuis le début de la pandémie.

La plupart des répondants ont déclaré utiliser le téléphone (73 %) comme moyen principal pour obtenir des soins virtuels. La vidéoconférence (28 %) et la messagerie électronique (24 %) sont les deux autres moyens les plus couramment utilisés par les patients arthritiques.


Accès aux soins virtuels
Les soins virtuels sont généralement dispensés par le biais du téléphone intelligent ou de l’ordinateur du patient, car ils impliquent souvent des courriels, des appels téléphoniques et/ou des vidéoconférences avec des fournisseurs de soins de santé. Quinze pour cent (15 %) des répondants à l’enquête ne possédaient pas de téléphone intelligent et un peu plus de 5 % des répondants ne possédaient pas d’ordinateur. Pour ceux qui ne possédaient pas de téléphone intelligent ou d’ordinateur, la majorité n’avait pas non plus accès à ces appareils dans un format partagé (comme l’accès à un téléphone intelligent ou à un ordinateur par le biais de leur foyer, d’un centre communautaire ou d’une bibliothèque). Il est important de noter qu’étant donné que cette enquête a été menée en ligne, il se peut que les personnes qui ne possèdent pas de téléphone intelligent ou d’ordinateur n’aient pu y participer. Le nombre réel de personnes souffrant d’arthrite et ne possédant pas de téléphone intelligent ou d’ordinateur est certainement beaucoup plus élevé.

Bien que la majorité des répondants n’aient pas signalé de difficultés à utiliser les services de soins virtuels, 16 % d’entre eux ont déclaré avoir éprouvé des difficultés de quelque nature que ce soit. La difficulté la plus fréquemment identifiée a été le fait de ne pas se sentir à l’aise ou de ne pas comprendre comment utiliser la technologie de soins virtuels proposée par leur professionnel de la santé. Pour certaines personnes atteintes d’arthrite, l’importance de ce problème et son impact sur l’utilisation des services de soins virtuels sont illustrés par cette citation d’un répondant :

« Je vis seul et ne sais pas comment utiliser l’électronique. Je compte sur les membres de ma famille pour me rendre visite à mon domicile et me téléphoner ».

La deuxième difficulté la plus courante signalée par les patients arthritiques en ce qui concerne l’utilisation des soins virtuels est l’accès à Internet, suivie du coût des appareils électroniques et, enfin, de la langue dans laquelle les soins virtuels sont offerts (c.-à-d. l’absence de services de traduction). Les répondants ont également fait remarquer qu’en raison de leur déficience auditive, il est difficile de faire des vidéoconférences et des appels téléphoniques.


Rapidité des soins en personne et de manière virtuelle
Malgré l’utilisation mixte de services de soins en personne et de manière virtuelle, il semble que de nombreux patients arthritiques passent encore entre les mailles du filet et n’ont pas été en mesure de recevoir des soins en temps opportun pendant la pandémie. Par exemple, près de 3 répondants sur 10 (27 %) ont déclaré qu’ils n’ont pas pu recevoir de services de soins de santé spécifiques à l’arthrite en personne au moment où ils estimaient en avoir besoin depuis mars 2020. Trente-deux pour cent (32 %) des répondants ont déclaré qu’ils n’avaient pas pu recevoir de services de soins de santé spécifiques à l’arthrite de manière virtuelle au moment où ils en avaient besoin depuis mars 2020.

Trois personnes sur 20 (15 %) ont déclaré ne pas avoir pu obtenir aucuns services de soins de santé pour l’arthrite en personne depuis mars 2020, tandis qu’une personne sur 20 (5 %) n’a pu obtenir aucuns services de soins de santé pour l’arthrite de manière virtuelle.


Niveau de satisfaction des patients arthritiques à l’égard des services de soins virtuels
Une majorité de patients souffrant d’arthrite se sont dits satisfaits de partager leurs préoccupations en matière de santé et d’obtenir des conseils des fournisseurs de soins de santé par le biais des soins virtuels. Cinquante-huit pour cent (58 %) se sont dits soit très satisfaits, soit satisfaits, et 27 % se sont dits plutôt satisfaits. Quelque 7,5 % ont déclaré être insatisfaits, et 3 % étaient « très insatisfaits ». Quatre pour cent (4 %) n’ont pas répondu à cette question car ils n’ont pas terminé l’enquête.

Lorsqu’on leur a demandé ce qu’ils aimaient dans les services de soins de santé virtuels, s’ils y avaient eu accès depuis mars 2020, la plupart des répondants (7 sur 10, 70 %) ont choisi :
  1. un examen complet ou partiel des articulations (sélectionné par 79 % des répondants), et;
  2. une interaction en face à face avec un retour d’information immédiat de la part de mon équipe soignante (sélectionné par 75 % des répondants).
Le fait de ne pas avoir à se déplacer pour se rendre à un rendez-vous est très important pour les personnes atteintes d’arthrite, car cela leur permet de conserver leur énergie et d’éviter de devoir rester assises pendant de longues périodes dans la voiture ou dans les transports en commun. Par exemple, un répondant a déclaré que la vidéoconférence avec son rhumatologue est « moins fatigante que de se rendre au cabinet (médical) et plus confortable ».

Un patient arthritique sur 5 (21 %) a déclaré qu’il appréciait les soins virtuels parce qu’ils lui permettaient de voir son fournisseur de soins plus rapidement. Une plus petite proportion de répondants (1 sur 10, soit un peu moins de 10 %) a déclaré se sentir plus à l’aise pour partager ses problèmes de santé de manière virtuelle qu’en personne.

Niveau de satisfaction des patients arthritiques à l’égard des services de soins en personne

Les répondants à l’enquête ont également identifié un certain nombre d’éléments qu’ils apprécient dans les rendez-vous en personne et qui ne peuvent être reproduits dans un cadre virtuel. Lorsqu’on leur a demandé de choisir parmi plusieurs réponses ce qu’ils appréciaient dans les rendez-vous en personne avec leur équipe soignante, les réponses les plus populaires ont été les suivantes :
  1. un examen complet ou partiel des articulations (sélectionné par 8 sur 10 ou 79 % des répondants), et;
  2. une interaction en face à face avec un retour d’information immédiat de la part de mon équipe soignante (sélectionné par 3 sur 4 ou 75 % des répondants).


Préférences des patients atteints d’arthrite concernant la prestation future des soins
L’enquête a révélé que la majorité des patients souffrant d’arthrite aimeraient avoir la possibilité de consulter des fournisseurs de soins de santé à la fois de manière virtuelle et en personne.

Interrogés sur la façon dont ils aimeraient accéder aux soins de santé à l’avenir (les répondants pouvaient choisir plus d’une façon d’accéder aux soins), presque tous les répondants (96 %) souhaitaient pouvoir consulter les fournisseurs de soins de santé en personne après la pandémie. Soixante-six pour cent (66 %) des patients arthritiques ont déclaré qu’ils aimeraient également avoir la possibilité de consulter les fournisseurs de soins de santé de manière virtuelle lorsque la pandémie sera terminée.

Trois répondants sur 4 ont déclaré qu’il était soit très important (30 %), soit important (21 %), soit assez important (24 %) de continuer d’avoir accès à des services de soins de santé virtuels après la fin de la pandémie.

Les patients souffrant d’arthrite sont particulièrement intéressés à avoir un meilleur accès aux rendez-vous de soins virtuels avec des fournisseurs clés (comme les rhumatologues et les médecins de famille) que ce qu’ils recevaient initialement avant la pandémie. Par exemple, en ce qui concerne les médecins de famille, le nombre de personnes souhaitant recevoir des soins virtuels de leur part a augmenté de 36 % par rapport à la façon dont elles recevaient des soins de leur part avant la pandémie. Pour les rhumatologues, l’augmentation est également de 36 %.

De nombreuses personnes atteintes d’arthrite qui ont fourni des commentaires dans l’option de réponse « autre (veuillez préciser) » de l’enquête ont exprimé leur désir d’un mélange de services de soins en personne et de manière virtuelle à l’avenir, notant que les soins virtuels sont précieux pour compléter les rendez-vous en personne, mais sans les remplacer. Certains de ces commentaires sont mis en évidence ci-dessous :


Quelques réflexions des participants sur les soins virtuels ...
« Un mélange de soins virtuels et de soins en personne. C’est une option que j’aimerais. J’aimerais avoir une option. »

« En personne si la situation nécessite une évaluation physique, sinon des rendez-vous virtuels seraient bienvenus. »

« La vidéoconférence avec mon rhumatologue me convient, en autant que je me sente bien. tant que je suis en bonne santé. C’est moins fatigant que de se rendre au cabinet et plus confortable. »

« J’aimerais une combinaison de rencontres en personne et par téléphone, vidéos et messages texte. Il est très pratique d’appeler mon médecin généraliste et d’avoir une réunion vidéo avec mes rhumatologues. »

« J’aimerais vraiment un mélange de soins - en personne pour les choses plus urgentes et lorsque je veux que mon médecin voie une articulation enflée ou autre, et puis des soins virtuels pour les choses dont j’ai besoin et qui ne justifient pas vraiment une visite, comme le renouvellement d’une ordonnance, la demande d’une analyse sanguine, etc. »

Conclusion

Les résultats de notre enquête auprès de la collectivité ont démontré que les soins virtuels ont été une forme importante de prestation de soins de santé pour de nombreuses personnes atteintes d’arthrite avant la pandémie de COVID-19 et de plus en plus, depuis mars 2020, alors que les patients s’appuient de plus en plus sur les soins virtuels. Les personnes atteintes d’arthrite aimeraient continuer d’avoir la possibilité d’accéder aux soins virtuels même lorsque la pandémie sera terminée. Ils aimeraient avoir un accès plus large aux soins virtuels que celui dont ils bénéficiaient avant la pandémie, en particulier des contacts avec des fournisseurs de soins de santé clés comme les médecins de famille et les rhumatologues. Une majorité de patients arthritiques ont indiqué qu’ils préféraient un mélange de soins en personne et de soins virtuels, avec une préférence pour les consultations en personne pour les examens plus complexes, tels que ceux de l’appareil locomoteur, et pour les consultations virtuelles pour améliorer les soins (par exemple, entre les visites ou pour soutenir l’autogestion des soins).

Dans l’ensemble, la satisfaction des patients arthritiques à l’égard des soins virtuels était élevée et semblait équivalente à celle des consultations standard en face à face avec le rhumatologue ou le médecin de famille. Cependant, l’enquête a permis d’identifier un certain nombre de difficultés éprouvées par les patients arthritiques pour accéder aux soins virtuels et recevoir des services de soins de santé spécifiques à l’arthrite en temps opportun. Ces difficultés (accès à Internet, coût des appareils électroniques, barrières linguistiques) constituent autant d’obstacles à l’accès et au bénéfice des soins virtuels. Compte tenu de ces défis et de la préférence des patients arthritiques pour une utilisation mixte des soins en personne et des soins virtuels, la décision à qui fournir des soins virtuels et à quel moment devrait se prendre avec le patient afin d’obtenir les meilleurs résultats aujourd’hui. À l’avenir, il faudra poursuivre les recherches afin de mieux comprendre les préférences des patients en matière de soins virtuels, car ceux-ci ne sont pas nécessairement acceptables pour tous les patients.

Le prochain numéro du JointHealth™ insight examinera en profondeur les résultats de l’enquête menée par le comité ACE sur les inégalités en matière de soins de santé, et quels groupes de la collectivité arthritique sont particulièrement touchés par ces défis.

Merci encore aux personnes qui ont pris le temps de participer à cette importante recherche menée par la collectivité, et à nos partenaires communautaires qui ont aidé à promouvoir l’enquête par le biais de leurs canaux de communication.

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Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org


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Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.

Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.


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