Dans ce numéro
- Arthrite et discrimination
- Arthrite et médias : la maladie oubliée
- Pleins feux sur la polyarthrite rhumatoïde
JointHealth™ insight novembre 2007
Ce numéro mensuel JointHealth™ traite de la discrimination envers les personnes atteintes d'arthrite. Nous espérons que le sujet vous passionnera autant que nous et qu'il vous inspirera des actions concrètes. N'hésitez pas à prendre la plume pour dénoncer, auprès des élus et des journaux nationaux et locaux, cette forme de discrimination subtile mais combien destructrice.
Prises de position
Arthrite et discrimination
Discrimination : " action d'isoler et de traiter différemment certains individus ou un groupe entier par rapport aux autres ".
--Le Petit Larousse
Plusieurs groupes peuvent être victimes de discrimination pour des motifs aussi variés que l'âge, le sexe, la race, l'orientation sexuelle, la religion ou un handicap. Mais le public est généralement conscient de ce type de discrimination et peut facilement le comprendre. Par contre, une accessibilité inéquitable aux traitements pour les personnes souffrant de certains types de maladies est rarement perçue comme une forme de discrimination. C'est le cas pour les personnes arthritiques.
Les personnes souffrant d'arthrite sont victimes de discrimination, quotidiennement.
Le mal est insidieux et se manifeste à différents niveaux, allant d'un ami ne croyant pas qu'un enfant peut souffrir d'arthrite à un employeur refusant d'adapter l'environnement de travail, jusqu'à un palier gouvernemental refusant le remboursement de médicaments dont l'efficacité a pourtant été prouvée par un autre palier de gouvernement.
La discrimination dont sont victimes les personnes arthritiques jour après jour semble venir de tous côtés et pour elles, ces impacts négatifs prennent plusieurs visages, celui de l'isolement et de la solitude, du chômage et de la pauvreté, de l'invalidité, de la destruction des articulations et même, de la mort.
Une forme de discrimination méconnue, mais trop réelle pour ceux qui en sont victimes, et dont les preuves sont légion.
L'un des nombreux secteurs de discrimination dans le cas des personnes arthritiques est celui de l'investissement gouvernemental dans la recherche pour la prévention, le traitement et éventuellement la guérison de différentes maladies. Le comité ACE a scruté à la loupe ces investissements pour quatre maladies différentes. Parce que la recherche indique que plusieurs formes d'arthrite peuvent être fatales, le comité a fixé son choix sur la comparaison des subsides consentis dans le cas de trois maladies graves et souvent mortelles : le cancer, le sida et le diabète.
En comparant les montants accordés par le fédéral à la recherche pour lutter contre ces trois maladies à ceux consentis pour l'arthrite, la discrimination saute aux yeux. Les chiffres parlent d'eux-mêmes. À juste titre, le gouvernement fédéral a investi plusieurs millions de dollars dans la recherche pour prévenir et traiter de façon efficace, si ce n'est pour guérir, le cancer, le sida et le diabète. On n'investira jamais assez pour lutter contre ces terribles maladies et tous ces millions ne sont pas dépensés inutilement.
Par comparaison, les Instituts de recherche en santé du Canada via l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite, ont consacré 3,7 millions $ à la recherche sur les os et l'arthrite (http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/31093.html#3), ce qui équivaut à seulement 93 cents par personne arthritique au Canada.
Soyons clairs, encore une fois. Le financement de la recherche sur le sida, le cancer et le diabète est amplement justifié et le comité ACE applaudit aux subsides élevées qui y sont consacrées et au soutien accessible à ceux qui en souffrent. Mais pour plus de 4 millions de nos concitoyens souffrant de plus d'une centaine de formes d'arthrite, le gouvernement semble faire bien peu en matière de financement pour la recherche, les soins et l'amélioration des traitements dont ils ont besoin. Les personnes souffrant d'arthrite chronique ou potentiellement fatale devraient avoir un accès égal aux avancées de la recherche, des avancées menant à la découverte de nouveaux médicaments efficaces et sécuritaires, à des outils améliorés de prestation de traitements et de soins, autant dans l'environnement urbain que rural, sans parler de plusieurs améliorations qui pourraient être apportées à leur qualité de vie et à la gestion de la maladie.
L'une des meilleures façons de contrer la discrimination est de s'exprimer, de dénoncer les injustices en matière de financement de la recherche et des médicaments contre l'arthrite, au Canada. Ces 4 millions de Canadiens doivent être entendus. Et les défenseurs du dossier de l'arthrite doivent au plus tôt poser les vraies questions aux représentants des gouvernements fédéral et provinciaux :
Prises de position
Arthrite et médias : la maladie oubliée
Comme chaque personne arthritique le sait, la perception du public envers l'arthrite est très éloignée de la réalité. Les journaux, les revues, la télé, les contenus rédactionnels et la publicité tendent à présenter l'arthrite comme une maladie bénigne plutôt " fâcheuse ", réservée aux aînés, une maladie qui fait inévitablement partie du vieillissement, un problème de santé mineur. Bref, une nuisance plutôt qu'une meurtrière.
Au comité ACE, nous avons régulièrement des commentaires de personnes arthritiques sur la compréhension quasi inexistante du public à l'égard de leur maladie. Des personnes atteintes de formes dévastatrices de la maladie doivent constamment éduquer leur entourage, des membres de la famille aux collègues et employeurs, et jusqu'au commis de leur épicerie. Encore et encore, les gens nous parlent de leur épuisement de devoir vivre avec une maladie aussi mal connue du public.
Les médias jouent un rôle-clé dans la formation d'opinion en choisissant de couvrir ou non ces questions qui nous préoccupent, au jour le jour. Au moment où les nouvelles dans le domaine de la santé sont plus que jamais d'actualité, les problèmes quotidiens des personnes arthritiques sont passés sous silence.
Parce que nous croyons que l'enjeu est capital, le comité ACE a examiné tous les articles d'intérêt général et de santé, les éditoriaux et les lettres ouvertes parus en 2006 dans les deux journaux nationaux canadiens, le Globe & Mail et le National Post. Nous avons comparé le nombre d'articles sur le sida, le cancer, le diabète et l'arthrite au nombre de personnes atteintes de ces maladies au Canada. Pour les besoins de cette recherche, seuls les articles de fond sur chacune de ces maladies ont été retenus. Nous avons écarté les brèves références dans le corps d'un article ou les articles contenant une longue liste de maladies. Les résultats sont proprement stupéfiants.
En 2006, seulement 26 articles sur l'arthrite ont été publiés dans le Globe & Mail et le National Post combinés. En perspective, citons les 185 articles parus sur le cancer, les 137 sur le sida et les 47 sur le diabète.
À la lecture de ces chiffres, il est important de garder en tête que le nombre de personnes arthritiques est de beaucoup plus élevé que celui des autres groupes de maladies comparées. En 2005, 4 442 554 personnes souffraient d'arthrite au Canada comparé aux 1 325 120 diabétiques, aux 58 000 sidéens et à environ 833 100 personnes atteintes de cancer. (Note : La Société canadienne du cancer recueille les données relatives au nombre de personnes atteintes, mais les rapports sont produits aux quatre ans. Les chiffres utilisés aux fins de cet article et du tableau comparatif en page 2 proviennent donc d'un rapport de 2003).
Pour remettre les choses en perspective, un article est paru par 170 867 personnes arthritiques au Canada. En reprenant l'exercice pour chaque maladie, un article est paru par 28,194 Canadiens atteints de diabète, par 4 503 personnes atteintes du cancer et par 423 sidéens.
Aussi épouvantables que puissent être ces chiffres, ils ne sont que la pointe de l'iceberg. Le contenu rédactionnel, la perception qui s'en dégage et surtout, ce que l'on peut lire entre les lignes, sont tout aussi alarmants.
Les articles centrés sur l'arthrite couvrent principalement les effets secondaires et les retraits de médicaments, et à l'occasion, les listes d'attente pour chirurgies de remplacement d'articulations. Contraste frappant, les écrits concernant le cancer sont centrés sur le volet personnel de la maladie : portraits de célébrités et de gens ordinaires atteints de cancer, articles sur le fardeau financier pour la famille qu'entraîne le cancer et de bonnes nouvelles sur les avancées dans le traitement. La différence, non seulement dans le traitement de la nouvelle entre l'arthrite et le cancer, mais dans la façon dont les deux sont discutés, contribue à entretenir une fausse perception de l'arthrite par le public.
Soyons clairs, il est totalement approprié que le public soit sensibilisé au cancer, au sida et au diabète. Les personnes atteintes de ces maladies méritent l'attention. Et les fardeaux personnels et financiers qu'entraînent ces terribles maladies sont nombreux. Loin de contester cet état de fait, nous avançons simplement que l'arthrite mérite la même compréhension et la même attention médiatique.
Pour que le public comprenne exactement ce qu'est véritablement l'arthrite (dommage aux articulations, douleur paralysante, fatigue associée à l'arthrite inflammatoire par ex.), les médias doivent commencer à peindre un tableau plus près de la réalité quant aux coûts personnels, sociaux et économiques de la maladie. Pour cela, nous avons besoin de votre aide. Vrais experts en la matière, les personnes arthritiques doivent être entendues. Nous vous demandons d'écrire aux journaux locaux, provinciaux et nationaux, leur demandant pourquoi l'arthrite ne reçoit pas une couverture équivalente au nombre de personnes atteintes au Canada.
Nous vous demandons également de faire entendre votre voix, de raconter votre histoire en protégeant votre intimité. Les personnes arthritiques peuvent jouer un rôle actif dans la sensibilisation du public aux vraies réalités de l'arthrite. D'ici à ce que les membres de votre collectivité (épicier, voisin, professeur de votre enfant, patron) commencent à comprendre l'impact réel de l'arthrite, les fausses perceptions menant à la discrimination des personnes arthritiques continueront à fleurir allègrement.
Pour des conseils sur la composition d'une lettre ouverte, voir le numéro de février 2007 mensuel JointHealth™.
Coordonnées des journaux nationaux canadiens :
National Post
300 - 1450 Don Mills Road,
Don Mills, Ontario
Canada
M3B 3R5
Téléphone : (416) 383-2300
Télécopieur : (416) 442-2212
444 Front Street West,
Toronto, Ontario,
M5V 2S9
(416) 585-5000
http://www.arthritisconsumerexperts.org/pdfs/natpostnov29.pdf
Éducation
Pleins feux sur la polyarthrite rhumatoïde
C'est toujours avec plaisir que nous vous présentons cette rubrique dont le thème est suggéré par nos lecteurs et lectrices. N'hésitez pas à nous joindre à feedback@jointhealth.org si vous souhaitez nous voir faire la lumière sur une forme spécifique d'arthrite via cette rubrique.
Plus d'une centaine de formes d'arthrite affectent au-dessus de 4 millions de Canadiens. Bien que certaines soient très rares, d'autres sont très répandues. De même, certaines formes présentent des symptômes plutôt bénins alors que d'autres peuvent être très douloureux, incapacitants et même mortels.
La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une affection auto-immune présentant une panoplie de symptômes inflammatoires, accompagnés de douleur. Le processus de la maladie (comme le cancer ou le diabète) consiste en l'attaque par le système immunitaire des articulations saines. La maladie est relativement fréquente, environ 300 000 Canadiens ou 1 personne sur 100, et peut être dévastatrice lorsque le traitement n'est pas approprié. La maladie se manifeste par de l'enflure et des douleurs articulaires et affecte généralement les mains et les pieds, bien qu'elle puisse s'attaquer également aux yeux, aux poumons et au cœur. D'autres articulations peuvent être touchées comme les coudes, épaules, cou, mâchoire, chevilles et hanches. Dans ses formes de modérée à grave, la maladie peut réduire l'espérance de vie d'une douzaine d'années.
Fait particulier, les femmes sont plus touchées par la PR (2 cas sur 3) et comme plusieurs formes d'arthrite inflammatoire, elle frappe habituellement les personnes au seuil de leur vie active. Bien que la maladie puisse se déclarer chez les bambins comme chez les aînés, elle se déclare généralement entre 20 et 50 ans.
Diagnostiquer la polyarthrite rhumatoïde
Plusieurs signes avant-coureurs peuvent se manifester au début de la maladie. Parmi ces signes :
Si votre médecin soupçonne la présence de PR, il vous référera probablement à un rhumatologue, spécialiste du traitement de l'arthrite. Les rhumatologues ont ajouté plusieurs années à leur formation pour devenir des experts du diagnostic et du traitement de toutes les formes d'arthrite, y compris la PR.
Pour confirmer ce diagnostic, le médecin peut vous faire subir un certain nombre de tests :
Lorsque le rhumatologue a confirmé le diagnostic, plusieurs traitements efficaces peuvent en gérer les symptômes et minimiser les dommages aux articulations. Bien que la PR soit incurable, plusieurs traitements sont disponibles et le rhumatologue est votre meilleur conseiller en la matière. Discutez avec lui pour établir un plan de traitement qui s'attaquera à tous les aspects de la maladie.
Un traitement précoce et agressif de la PR est d'une importance capitale pour la prévention des dommages aux articulations. Les spécialistes recommandent aujourd'hui un plan de traitement alliant éducation, médicaments (et même plusieurs médicaments de types différents jumelés), soutien social, exercices d'amplitude de mouvement, de cardio et de renforcement des muscles, repos, vitamines, minéraux et diète équilibrée.
En plus de s'informer soi-même sur la PR, les médicaments constituent la pierre angulaire de tout plan de traitement. Cinq classes de médicaments reviennent inévitablement dans le traitement de la PR :
Parce que le risque de souffrir de dommages articulaires irréparables entraînés par les symptômes de la maladie est très élevé chez les personnes atteintes de PR active, modérée ou grave, le respect de leur plan de traitement est essentiel. Leur plan de traitement peut aider à prévenir et à réduire les dommages articulaires et l'incapacité qui s'en suit, améliorant ainsi leur qualité de vie.
L'exercice est une composante importante de tout plan de traitement efficace de la PR. Des exercices d'étirement et de renforcement des muscles autour des articulations contribuent à maintenir la force et la souplesse des muscles et tendons des articulations et s'avèrent efficaces dans le soulagement de la douleur et le maintien de la mobilité. De plus, pratiquer l'aérobie d'une façon modérée peut aider au maintien d'un poids santé, et ce faisant, à réduire le stress sur les articulations. Bien que souvent recommandés, la natation, la marche et le vélo doivent être pratiqués à un niveau ne mettant pas en péril la capacité " aérobique " de la personne arthritique. Un physiothérapeute, formé en fonction de la PR, est la personne idéale à consulter pour un programme d'exercices sécuritaire et efficace.
L'application de chaleur ou de froid peut atténuer la douleur et la raideur musculaires. Les douches chaudes font merveille pour les muscles endoloris et la douleur alors que les compresses froides (comme les sacs glacés) appliquées sur les articulations enflées diminuent la douleur, l'inflammation et la fièvre et permettent à la personne de compléter une routine d'exercices plus librement et de récupérer plus rapidement.
Comme dans toutes les formes d'arthrite, maintenir un mode de vie sain constitue un élément vital du plan de traitement de la PR. Un régime bien équilibré, contenant un apport approprié de calcium, de vitamines D et d'acide folique est important. La gestion du stress, des périodes de repos satisfaisantes et la bonne vieille relaxation en pantoufles vous mèneront vers une meilleure qualité de vie.
Reconnaissance de financement
Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Abbott Laboratories Ltd., Amgen Canada / Wyeth Pharmaceuticals, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., Bristol-Myers Squibb Canada, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche Ltd., Merck Frosst Canada, Pfizer Canada, and Schering Canada.
ACE remercie ces organisations privées et publiques.
Ce numéro mensuel JointHealth™ traite de la discrimination envers les personnes atteintes d'arthrite. Nous espérons que le sujet vous passionnera autant que nous et qu'il vous inspirera des actions concrètes. N'hésitez pas à prendre la plume pour dénoncer, auprès des élus et des journaux nationaux et locaux, cette forme de discrimination subtile mais combien destructrice.
Prises de position
Arthrite et discrimination
Discrimination : " action d'isoler et de traiter différemment certains individus ou un groupe entier par rapport aux autres ".
--Le Petit Larousse
Plusieurs groupes peuvent être victimes de discrimination pour des motifs aussi variés que l'âge, le sexe, la race, l'orientation sexuelle, la religion ou un handicap. Mais le public est généralement conscient de ce type de discrimination et peut facilement le comprendre. Par contre, une accessibilité inéquitable aux traitements pour les personnes souffrant de certains types de maladies est rarement perçue comme une forme de discrimination. C'est le cas pour les personnes arthritiques.
Les personnes souffrant d'arthrite sont victimes de discrimination, quotidiennement.
Le mal est insidieux et se manifeste à différents niveaux, allant d'un ami ne croyant pas qu'un enfant peut souffrir d'arthrite à un employeur refusant d'adapter l'environnement de travail, jusqu'à un palier gouvernemental refusant le remboursement de médicaments dont l'efficacité a pourtant été prouvée par un autre palier de gouvernement.
La discrimination dont sont victimes les personnes arthritiques jour après jour semble venir de tous côtés et pour elles, ces impacts négatifs prennent plusieurs visages, celui de l'isolement et de la solitude, du chômage et de la pauvreté, de l'invalidité, de la destruction des articulations et même, de la mort.
Une forme de discrimination méconnue, mais trop réelle pour ceux qui en sont victimes, et dont les preuves sont légion.
L'un des nombreux secteurs de discrimination dans le cas des personnes arthritiques est celui de l'investissement gouvernemental dans la recherche pour la prévention, le traitement et éventuellement la guérison de différentes maladies. Le comité ACE a scruté à la loupe ces investissements pour quatre maladies différentes. Parce que la recherche indique que plusieurs formes d'arthrite peuvent être fatales, le comité a fixé son choix sur la comparaison des subsides consentis dans le cas de trois maladies graves et souvent mortelles : le cancer, le sida et le diabète.
En comparant les montants accordés par le fédéral à la recherche pour lutter contre ces trois maladies à ceux consentis pour l'arthrite, la discrimination saute aux yeux. Les chiffres parlent d'eux-mêmes. À juste titre, le gouvernement fédéral a investi plusieurs millions de dollars dans la recherche pour prévenir et traiter de façon efficace, si ce n'est pour guérir, le cancer, le sida et le diabète. On n'investira jamais assez pour lutter contre ces terribles maladies et tous ces millions ne sont pas dépensés inutilement.
- En 2005, le financement de la recherche sur le sida accordé par les Instituts de recherche en santé du Canada atteignait 42,4 millions $. Pour 2008-2009, il grimpera à 84,4 millions $. Le gouvernement fédéral a consenti un montant supplémentaire de 111 millions $ pour appuyer l'Initiative canadienne de vaccin contre le VIH [référence : http://pm.gc.ca/fra/media.asp?id=1544].
- En 2005-2006, les Instituts de recherche en santé du Canada ont investi 118 millions $ dans la recherche sur le cancer [référence : http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/32860.html]. Ce montant venait s'ajouter aux millions déjà alloués à la recherche pour le traitement et la gestion du cancer à d'autres postes du budget fédéral.
- En 2005-2006, les Instituts de recherche en santé du Canada ont consacré 6,6 millions $ à la recherche sur le diabète.
Par comparaison, les Instituts de recherche en santé du Canada via l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite, ont consacré 3,7 millions $ à la recherche sur les os et l'arthrite (http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/31093.html#3), ce qui équivaut à seulement 93 cents par personne arthritique au Canada.
Soyons clairs, encore une fois. Le financement de la recherche sur le sida, le cancer et le diabète est amplement justifié et le comité ACE applaudit aux subsides élevées qui y sont consacrées et au soutien accessible à ceux qui en souffrent. Mais pour plus de 4 millions de nos concitoyens souffrant de plus d'une centaine de formes d'arthrite, le gouvernement semble faire bien peu en matière de financement pour la recherche, les soins et l'amélioration des traitements dont ils ont besoin. Les personnes souffrant d'arthrite chronique ou potentiellement fatale devraient avoir un accès égal aux avancées de la recherche, des avancées menant à la découverte de nouveaux médicaments efficaces et sécuritaires, à des outils améliorés de prestation de traitements et de soins, autant dans l'environnement urbain que rural, sans parler de plusieurs améliorations qui pourraient être apportées à leur qualité de vie et à la gestion de la maladie.
L'une des meilleures façons de contrer la discrimination est de s'exprimer, de dénoncer les injustices en matière de financement de la recherche et des médicaments contre l'arthrite, au Canada. Ces 4 millions de Canadiens doivent être entendus. Et les défenseurs du dossier de l'arthrite doivent au plus tôt poser les vraies questions aux représentants des gouvernements fédéral et provinciaux :
- Pourquoi la recherche sur l'arthrite reçoit-elle la part du pauvre en financement fédéral consacré à la recherche ?
- Pourquoi les personnes arthritiques doivent-elles attendre des années pour des médicaments approuvés et ajoutés aux listes des programmes d'assurance-médicaments des provinces ?
- Pourquoi la démarche des personnes arthritiques pour l'admissibilité à un traitement adéquat est-elle jonchée d'autant de " pièges "?
- Pourquoi y a-t-il si peu de rhumatologues au Canada (moins de 270) ?
- Pourquoi a-t-on laissé s'allonger indéfiniment les listes d'attente pour les chirurgies de remplacement de la hanche ?
- Pourquoi l'arthrite n'est-elle pas au curriculum primaire et secondaire de l'Éducation en santé ?
| Arthrite | Sida | Diabète | Cancer | |
| Nombre de personnes affectées par la maladie au Canada en 2005 | 4,442,554 | 58,000 | 1,325,120 | 833,100 (2003) |
| Financement fédéral de la recherche au Canada en 2005 | $ 3.7 mil | $ 42.4 mil | $ 6.6 mil | $118 mil |
| Couverture médiatique 2006-Globe & Mail et National Post | 26 | 137 | 47 | 185 |
| Répartition de la couverture médiatique par type de maladie | 1 article par 170 867 arthritiques | 1 article par 423 sidéens | 1 article par 28 194 diabétiques | 1 article par 4 503 cancéreux |
Prises de position
Arthrite et médias : la maladie oubliée
Comme chaque personne arthritique le sait, la perception du public envers l'arthrite est très éloignée de la réalité. Les journaux, les revues, la télé, les contenus rédactionnels et la publicité tendent à présenter l'arthrite comme une maladie bénigne plutôt " fâcheuse ", réservée aux aînés, une maladie qui fait inévitablement partie du vieillissement, un problème de santé mineur. Bref, une nuisance plutôt qu'une meurtrière.
Au comité ACE, nous avons régulièrement des commentaires de personnes arthritiques sur la compréhension quasi inexistante du public à l'égard de leur maladie. Des personnes atteintes de formes dévastatrices de la maladie doivent constamment éduquer leur entourage, des membres de la famille aux collègues et employeurs, et jusqu'au commis de leur épicerie. Encore et encore, les gens nous parlent de leur épuisement de devoir vivre avec une maladie aussi mal connue du public.
Les médias jouent un rôle-clé dans la formation d'opinion en choisissant de couvrir ou non ces questions qui nous préoccupent, au jour le jour. Au moment où les nouvelles dans le domaine de la santé sont plus que jamais d'actualité, les problèmes quotidiens des personnes arthritiques sont passés sous silence.
Parce que nous croyons que l'enjeu est capital, le comité ACE a examiné tous les articles d'intérêt général et de santé, les éditoriaux et les lettres ouvertes parus en 2006 dans les deux journaux nationaux canadiens, le Globe & Mail et le National Post. Nous avons comparé le nombre d'articles sur le sida, le cancer, le diabète et l'arthrite au nombre de personnes atteintes de ces maladies au Canada. Pour les besoins de cette recherche, seuls les articles de fond sur chacune de ces maladies ont été retenus. Nous avons écarté les brèves références dans le corps d'un article ou les articles contenant une longue liste de maladies. Les résultats sont proprement stupéfiants.
En 2006, seulement 26 articles sur l'arthrite ont été publiés dans le Globe & Mail et le National Post combinés. En perspective, citons les 185 articles parus sur le cancer, les 137 sur le sida et les 47 sur le diabète.
À la lecture de ces chiffres, il est important de garder en tête que le nombre de personnes arthritiques est de beaucoup plus élevé que celui des autres groupes de maladies comparées. En 2005, 4 442 554 personnes souffraient d'arthrite au Canada comparé aux 1 325 120 diabétiques, aux 58 000 sidéens et à environ 833 100 personnes atteintes de cancer. (Note : La Société canadienne du cancer recueille les données relatives au nombre de personnes atteintes, mais les rapports sont produits aux quatre ans. Les chiffres utilisés aux fins de cet article et du tableau comparatif en page 2 proviennent donc d'un rapport de 2003).
Pour remettre les choses en perspective, un article est paru par 170 867 personnes arthritiques au Canada. En reprenant l'exercice pour chaque maladie, un article est paru par 28,194 Canadiens atteints de diabète, par 4 503 personnes atteintes du cancer et par 423 sidéens.
Aussi épouvantables que puissent être ces chiffres, ils ne sont que la pointe de l'iceberg. Le contenu rédactionnel, la perception qui s'en dégage et surtout, ce que l'on peut lire entre les lignes, sont tout aussi alarmants.
Les articles centrés sur l'arthrite couvrent principalement les effets secondaires et les retraits de médicaments, et à l'occasion, les listes d'attente pour chirurgies de remplacement d'articulations. Contraste frappant, les écrits concernant le cancer sont centrés sur le volet personnel de la maladie : portraits de célébrités et de gens ordinaires atteints de cancer, articles sur le fardeau financier pour la famille qu'entraîne le cancer et de bonnes nouvelles sur les avancées dans le traitement. La différence, non seulement dans le traitement de la nouvelle entre l'arthrite et le cancer, mais dans la façon dont les deux sont discutés, contribue à entretenir une fausse perception de l'arthrite par le public.
Soyons clairs, il est totalement approprié que le public soit sensibilisé au cancer, au sida et au diabète. Les personnes atteintes de ces maladies méritent l'attention. Et les fardeaux personnels et financiers qu'entraînent ces terribles maladies sont nombreux. Loin de contester cet état de fait, nous avançons simplement que l'arthrite mérite la même compréhension et la même attention médiatique.
Pour que le public comprenne exactement ce qu'est véritablement l'arthrite (dommage aux articulations, douleur paralysante, fatigue associée à l'arthrite inflammatoire par ex.), les médias doivent commencer à peindre un tableau plus près de la réalité quant aux coûts personnels, sociaux et économiques de la maladie. Pour cela, nous avons besoin de votre aide. Vrais experts en la matière, les personnes arthritiques doivent être entendues. Nous vous demandons d'écrire aux journaux locaux, provinciaux et nationaux, leur demandant pourquoi l'arthrite ne reçoit pas une couverture équivalente au nombre de personnes atteintes au Canada.
Nous vous demandons également de faire entendre votre voix, de raconter votre histoire en protégeant votre intimité. Les personnes arthritiques peuvent jouer un rôle actif dans la sensibilisation du public aux vraies réalités de l'arthrite. D'ici à ce que les membres de votre collectivité (épicier, voisin, professeur de votre enfant, patron) commencent à comprendre l'impact réel de l'arthrite, les fausses perceptions menant à la discrimination des personnes arthritiques continueront à fleurir allègrement.
Pour des conseils sur la composition d'une lettre ouverte, voir le numéro de février 2007 mensuel JointHealth™.
Coordonnées des journaux nationaux canadiens :
National Post
300 - 1450 Don Mills Road,
Don Mills, Ontario
Canada
M3B 3R5
Téléphone : (416) 383-2300
Télécopieur : (416) 442-2212
- Expédier les lettres ouvertes par courriel : letters@nationalpost.com
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- Expédier par courriel les commentaires d'ordre général ou les suggestions de contenu rédactionnel au Newsroom@globeandmail.com
- Expédier les lettres ouvertes par courriel : Letters@globeandmail.com
- Si vous écrivez une " lettre ouverte " à l'intention d'un quotidien en réponse à une annonce officielle ou à une nouvelle spécifique, faites-le sans tarder, le jour même ou le lendemain. Les lettres parvenant trois jours ou plus après l'incident ne sont généralement pas publiées, l'intérêt du public ayant décliné.
- Les lettres ouvertes ne devraient pas excéder 250 mots; ainsi, vous devez aller " directement au fait ", sans fioritures.
- Rappelez-vous que les chiffres et les faits supportent avantageusement votre argumentation.
- Expédiez à un élu une copie de votre lettre aux médias nationaux, provinciaux et locaux.
http://www.arthritisconsumerexperts.org/pdfs/natpostnov29.pdf
Éducation
Pleins feux sur la polyarthrite rhumatoïde
C'est toujours avec plaisir que nous vous présentons cette rubrique dont le thème est suggéré par nos lecteurs et lectrices. N'hésitez pas à nous joindre à feedback@jointhealth.org si vous souhaitez nous voir faire la lumière sur une forme spécifique d'arthrite via cette rubrique.
Plus d'une centaine de formes d'arthrite affectent au-dessus de 4 millions de Canadiens. Bien que certaines soient très rares, d'autres sont très répandues. De même, certaines formes présentent des symptômes plutôt bénins alors que d'autres peuvent être très douloureux, incapacitants et même mortels.
La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une affection auto-immune présentant une panoplie de symptômes inflammatoires, accompagnés de douleur. Le processus de la maladie (comme le cancer ou le diabète) consiste en l'attaque par le système immunitaire des articulations saines. La maladie est relativement fréquente, environ 300 000 Canadiens ou 1 personne sur 100, et peut être dévastatrice lorsque le traitement n'est pas approprié. La maladie se manifeste par de l'enflure et des douleurs articulaires et affecte généralement les mains et les pieds, bien qu'elle puisse s'attaquer également aux yeux, aux poumons et au cœur. D'autres articulations peuvent être touchées comme les coudes, épaules, cou, mâchoire, chevilles et hanches. Dans ses formes de modérée à grave, la maladie peut réduire l'espérance de vie d'une douzaine d'années.
Fait particulier, les femmes sont plus touchées par la PR (2 cas sur 3) et comme plusieurs formes d'arthrite inflammatoire, elle frappe habituellement les personnes au seuil de leur vie active. Bien que la maladie puisse se déclarer chez les bambins comme chez les aînés, elle se déclare généralement entre 20 et 50 ans.
Diagnostiquer la polyarthrite rhumatoïde
Plusieurs signes avant-coureurs peuvent se manifester au début de la maladie. Parmi ces signes :
- Raideur matinale durant plus de 30 minutes
- Douleurs et (ou) inflammation dans les mêmes articulations, des deux côtés du corps
- Douleurs dans trois articulations et plus en même temps
- Perte de mobilité des articulations affectées
- Grande fatigue
Si votre médecin soupçonne la présence de PR, il vous référera probablement à un rhumatologue, spécialiste du traitement de l'arthrite. Les rhumatologues ont ajouté plusieurs années à leur formation pour devenir des experts du diagnostic et du traitement de toutes les formes d'arthrite, y compris la PR.
Pour confirmer ce diagnostic, le médecin peut vous faire subir un certain nombre de tests :
- analyses sanguines, dont celles visant un niveau anormal d'anticorps, la numération globulaire et la fonction hépatique
- radiographies pour identifier les dommages aux articulations ou leur détérioration
- scinthigraphie osseuse (scan des os). Peu utilisée, elle peut toutefois aider à identifier l'inflammation d'articulations
- analyse du liquide synovial ou arthrocentèse, par laquelle une petite quantité du liquide articulaire est prélevé pour analyse
Lorsque le rhumatologue a confirmé le diagnostic, plusieurs traitements efficaces peuvent en gérer les symptômes et minimiser les dommages aux articulations. Bien que la PR soit incurable, plusieurs traitements sont disponibles et le rhumatologue est votre meilleur conseiller en la matière. Discutez avec lui pour établir un plan de traitement qui s'attaquera à tous les aspects de la maladie.
Un traitement précoce et agressif de la PR est d'une importance capitale pour la prévention des dommages aux articulations. Les spécialistes recommandent aujourd'hui un plan de traitement alliant éducation, médicaments (et même plusieurs médicaments de types différents jumelés), soutien social, exercices d'amplitude de mouvement, de cardio et de renforcement des muscles, repos, vitamines, minéraux et diète équilibrée.
En plus de s'informer soi-même sur la PR, les médicaments constituent la pierre angulaire de tout plan de traitement. Cinq classes de médicaments reviennent inévitablement dans le traitement de la PR :
- Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), dont l'ibuprofène (Advil® ou Motrin IB®), le naproxène (Naprosyn®), le diclofénac (Voltaren® et Arthrotec®)
- Les inhibiteurs spécifiques de la COX2, dont la célécoxib (Celebrex®)
- Les corticostéroïdes, comme la prednisone
- Les anti-arthritiques rhumatoïdes, modificateurs de l'évolution de la maladie (DMARD) comme la méthotrexate, la sulfasalazine, l'hydroxychloroquine, la leflunomide et l'azathioprine
- Les modificateurs de la réponse biologique (ou " MRB "), dont l'abatecpt (Orencia®), l'adalimumab (Humira®), l'anakinra (Kineret®), l'étanercept (Enbrel®), l'infliximab (Remicade®) et le rituximab (Rituxan®), qui tous ont été approuvés au Canada pour le traitement de la PR.
Étape 1 :Cette approche est similaire à celle utilisée dans le traitement du cancer. Dans le traitement du cancer, une thérapie médicamenteuse agressive est utilisée pour stopper ou réduire la taille des tumeurs ou lésions. Dans le cas de la PR, une thérapie précoce et agressive est utilisée pour stopper ou réduire significativement l'inflammation, équivalente à la tumeur cancéreuse.
Une personne ayant reçu récemment un diagnostic de PR de modérée à grave se voit généralement prescrire en début de traitement de la méthotrexate possiblement jumelée à un ou deux médicaments de la classe des DMARD comme la sulfasalazine et l'hydroxychloroquine (triple thérapie). En attendant le plein effet de cette triple thérapie, le patient se verra recommander un AINS ou un inhibiteur de la COX2 ou, dans certains cas, de la prednisone pour réduire rapidement l'inflammation.
Étape 2 :
En cas de non réponse ou de réponse non satisfaisante à cette triple thérapie (mauvaise gestion de l'inflammation, par ex.), la personne pourrait être un bon candidat aux modificateurs de la réponse biologique (un seul à la fois). Ce MRB est généralement jumelé à la méthotrexate.
Parce que le risque de souffrir de dommages articulaires irréparables entraînés par les symptômes de la maladie est très élevé chez les personnes atteintes de PR active, modérée ou grave, le respect de leur plan de traitement est essentiel. Leur plan de traitement peut aider à prévenir et à réduire les dommages articulaires et l'incapacité qui s'en suit, améliorant ainsi leur qualité de vie.
L'exercice est une composante importante de tout plan de traitement efficace de la PR. Des exercices d'étirement et de renforcement des muscles autour des articulations contribuent à maintenir la force et la souplesse des muscles et tendons des articulations et s'avèrent efficaces dans le soulagement de la douleur et le maintien de la mobilité. De plus, pratiquer l'aérobie d'une façon modérée peut aider au maintien d'un poids santé, et ce faisant, à réduire le stress sur les articulations. Bien que souvent recommandés, la natation, la marche et le vélo doivent être pratiqués à un niveau ne mettant pas en péril la capacité " aérobique " de la personne arthritique. Un physiothérapeute, formé en fonction de la PR, est la personne idéale à consulter pour un programme d'exercices sécuritaire et efficace.
L'application de chaleur ou de froid peut atténuer la douleur et la raideur musculaires. Les douches chaudes font merveille pour les muscles endoloris et la douleur alors que les compresses froides (comme les sacs glacés) appliquées sur les articulations enflées diminuent la douleur, l'inflammation et la fièvre et permettent à la personne de compléter une routine d'exercices plus librement et de récupérer plus rapidement.
Comme dans toutes les formes d'arthrite, maintenir un mode de vie sain constitue un élément vital du plan de traitement de la PR. Un régime bien équilibré, contenant un apport approprié de calcium, de vitamines D et d'acide folique est important. La gestion du stress, des périodes de repos satisfaisantes et la bonne vieille relaxation en pantoufles vous mèneront vers une meilleure qualité de vie.
Reconnaissance de financement
Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Abbott Laboratories Ltd., Amgen Canada / Wyeth Pharmaceuticals, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., Bristol-Myers Squibb Canada, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche Ltd., Merck Frosst Canada, Pfizer Canada, and Schering Canada.
ACE remercie ces organisations privées et publiques.
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Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™