JointHealth
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Dans ce numéro
À votre écoute Comité ACE
JointHealth™ insight   avril 2018


#CRArthritis – Les connaissances et les résultats des tout derniers travaux de la communauté rhumatologique sont maintenant accessibles à partir des ordinateurs portatifs et appareils mobiles des personnes atteintes d’arthrite.

Le réseau de diffusion sur l’arthrite (RDA) a tenu encore, pour la quatrième année, l’événement en direct #CRArthritis 2018 sur Facebook et Twitter dans le cadre de l’Assemblée scientifique annuelle 2018 de la Société canadienne de rhumatologie (SCR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA). L’événement de cette année souligne les vastes connaissances et les grandes compétences que l’on retrouve dans la communauté rhumatologique canadienne et les derniers résultats de la recherche qui sont pertinents pour les patients arthritiques, leurs proches et même d’autres fournisseurs de soins de santé. Et en prime, notre équipe de patients interviewers ont présenté avec efficacité des échanges types entre patients et fournisseurs de soins, « démystifiant » en quelque sorte les rôles et fonctions de chacun des médecins spécialistes.

Dans ce numéro du JointHealth™ insight, nous cherchons à savoir ce que la notion de « médecine de précision et personnalisée » – le thème choisi cette année pour l’Assemblée scientifique de la SCR et de l’APSA – signifie pour les patients arthritiques et les fournisseurs de soins de santé. Nous présentons également un guide d’orientation sur les entrevues réalisées dans le cadre de l’événement #CRArthritis de cette année, soulignant les points essentiels abordés pendant l’événement.

Toutes les entrevues sont accessibles sur YouTube, Twitter et Facebook.


Pour obtenir les sous-titres en français, veuillez régler les paramètres YouTube pour chaque entrevue.
Qu’est-ce que la médecine de précision et personnalisée ?

Les termes « médecine de précision » et « médecine personnalisée » sont utilisés de façon interchangeable. Mais que signifient-ils pour les patients ? Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) définissent la médecine personnalisée comme étant la transformation des soins prodigués aux patients. Ces soins passeront d’un mode « universel » et réactif à un mode prédictif, préventif et précis.

Selon l’IRSC : « En plus de se concentrer sur l’identification de biomarqueurs et de signatures génétiques pour la prévention et la prédiction de la réaction thérapeutique, la médecine personnalisée nous sensibilisera davantage sur le style de vie et les changements préventifs pouvant y être apportés. » La recherche a démontré que les approches personnalisées sont bénéfiques pour les patients atteints d’arthrite parce qu’elles réduisent le recours aux essais et erreurs pour le choix d’un médicament, mènent à un meilleur résultat en temps utile et contribuent à obtenir une rémission.

Avec chacun de ses invités, le Réseau de diffusion sur l’arthrite a exploré comment se traduit la médecine de précision et personnalisée dans leur champ de compétence particulier et, le plus important, ce qu’elle signifie pour les personnes atteintes d’arthrite :
Entrevue 18 – Ahmad Zbib : Assemblée annuelle de la SCR et de l’APSA
Entrevue 38 – Dr Tom Appleton : Médecine de précision et personnalisée à l’Assemblée annuelle de la SCR
La première étape d’une médecine de précision et personnalisée consiste à communiquer avec votre équipe de soins à propos de vos préoccupations et de vos objectifs.
Arthrite juvénile – un monde meilleur pour les générations futures

Au Canada, environ 24 000 enfants, ou 3 enfants sur 1 000, souffrent d’une forme de maladie arthritique ou d’une affection rhumatismale pédiatrique, la plus répandue étant l’arthrite juvénile idiopathique (AJI). L’AJI est l’une des maladies chroniques les plus répandues chez les enfants et peut mener à une importante morbidité et à l’incapacité à long terme. Souvent plus graves que chez les adultes, les maladies rhumatismales chez les enfants peuvent présenter des symptômes inhabituels, créant d’importants défis de diagnostic et de traitement. La médecine de précision, qui utilise le séquençage génomique, offre une meilleure possibilité de rémission ou de contrôle précoce de la maladie – un objectif global en rhumatologie pédiatrique. Nos invités ont également parlé des dimensions sociales uniques qui existent dans le domaine, tels que prendre soin de l’entourage de l’enfant en plus de l’enfant lui-même et détecter les symptômes alors que le patient est trop jeune pour les verbaliser ou les décrire.

Pour en savoir plus sur l’arthrite juvénile, visionnez les entrevues #CRArthritis suivantes :
Entrevue 4 – Dre Rae Yeung : L’arthrite juvénile au Canada
Entrevue 9 – Dre Lori Tucker : La rhumatologie pédiatrique et l’arthrite juvénile
Entrevue 11 – Dr Stuart Turvey : Immunologie et rhumatologie pédiatrique
Entrevue 15 – Dr Earl Silverman : Arthrite juvénile (chez les adolescents) et lupus neonatal
À quel moment devriez-vous prendre rendez-vous avec un rhumatologue pédiatrique pour votre enfant ?
  • Si vous remarquez chez votre enfant plusieurs articulations enflées ou douloureuses et que l’enflure perdure plus longtemps que pour une blessure normale
  • Si votre enfant souffre constamment de raideur matinale
Spondylarthrite et arthrite psoriasique – les avancées en matière de diagnostic et de médication

Au cours de la dernière décennie, plus d’essais cliniques et de médicaments ont été mis au point spécifiquement pour le traitement de l’arthrite psoriasique et de la spondylarthrite. Par conséquent, les écarts entre l’apparition des symptômes, le diagnostic et le début du traitement ont été diminués. Dr Vinod Chandran, codirecteur de la Clinique d’arthrite psoriasique de l’hôpital Western de Toronto qui se consacre à l’arthrite psoriasique et à la spondylarthrite, dirige une équipe axée sur les façons de prédire, et en fin de compte prévenir, les comorbidités associées au psoriasis et à la spondylarthrite, avant même qu’elles ne se manifestent. Dr Chandran fut l’un des nombreux experts canadiens à présenter un exposé sur la spondylarthrite au cours de l’Assemblée de la SCR.

Pour en savoir plus sur la spondylarthrite, visionnez les entrevues #CRArthritis suivantes :
Entrevue 3 – Dr Vinod Chandran : Arthrite psoriasique et spondylarthrite
Entrevue 8 – Dr Walter Maksymowych : La spondylarthrite
Entrevue 17 – Dr Jonathan Chan : La spondylarthrite ankylosante
Pour les patients atteints de spondylarthrite, il est très important de maintenir la force musculaire globale. Voici quelques conseils pour les moments où vous êtes au travail :
  • Faites fréquemment des pauses d’étirement
  • Prenez l’escalier
  • Maintenez une bonne posture
  • Modifiez votre poste de travail en conséquence (c.-à-d. ajoutez un coussin pour le dos, un tiroir à clavier)
Pour les patients atteints d’arthrite psoriasique, des soins de la peau appropriés contribueront à mieux gérer les symptômes. Envisagez l’utilisation d’un humidificateur à la maison pour éviter un environnement trop sec.
Artérite temporale et vascularite

La vascularite consiste en une inflammation de la paroi des vaisseaux sanguins, artères, veines ou capillaires. L’inflammation entraîne l’affaiblissement et le rétrécissement des vaisseaux sanguins qui peuvent mener à leur obstruction ou à l’hémorragie. L’artérite temporale (ou artérite giganto-cellulaire) est une maladie inflammatoire affectant les gros vaisseaux sanguins du cuir chevelu, du cou et des bras. L’inflammation entraîne un rétrécissement ou l’obstruction de ces vaisseaux sanguins, interrompant ainsi la circulation du sang.

La recherche publiée en Amérique du Nord et en Europe corrobore de plus en plus le rôle clé de l’interleukine-6 (IL-6) dans le développement de l’artérite temporale avec un fort potentiel d’offrir une nouvelle norme de soins pour les personnes affectées par l’artérite temporale.

Au cours de l'entrevue 16 le Dr Nader Khalidi, professeur agrégé à la Division de rhumatologie de l’université McMaster, nous parle de son exposé à l’Assemblée de la SCR sur l’artérite temporale et la vascularite et les progrès réalisés dans les soins aux patients qui en sont atteints.
Comme pour toutes les formes d’arthrite, le maintien d’un mode de vie sain, incluant de l’exercice, du repos et une bonne alimentation, est très important pour la gestion de l’artérite temporale et de la vascularite.
Alimentation

Dans le domaine de l’alimentation, l’équilibre est la clé. Comprendre ce qu’est un « bon aliment » peut améliorer grandement votre santé en général en vous aidant à obtenir tous les nutriments dont vous avez besoin et en contribuant à promouvoir un certain bien-être, même dans la maladie. Dans l’entrevue 19 Inez Martincevic, diététicienne clinique exerçant à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, nous présente les « douze salopards » et les « 15 gentils » selon le guide du consommateur 2018 des pesticides présents dans les produits alimentaires (EWG’s 2018 Shopper’s Guide to Pesticides in Produce™) (en anglais seulement).
Les légumes surgelés possèdent les mêmes nutriments que les légumes frais et peuvent représenter une solution de rechange pratique et abordable !
L’exercice : un médicament

Dans son exposé d’ouverture lors de l’Assemblée de la SCR, la Dre Linda Li, professeure agrégée à la Division de physiothérapie de l’Université de la Colombie-Britannique et chercheuse scientifique principale au centre Arthrite-recherche Canada, a expliqué à quel point l’exercice peut faire partie du traitement pour quelqu’un qui souffre d’arthrite. L’activité physique peut réduire la douleur, l’inflammation et les dommages articulaires. Une prescription d’exercice devrait être personnalisée, tout comme c’est le cas pour les autres aspects des soins. Dans l'entrevue 20 – la Dre Li explore le rôle de la cybersanté, de la recherche et de l’utilisation des dispositifs de conditionnement physique portables (comme le FitBit) dans la détermination et l’atteinte d’objectifs personnalisés en matière d’activité physique. Pour en savoir plus sur l’exercice comme médicament, consultez le site L’exercice : un médicament® Canada, une initiative mondiale en santé qui vise à encourager les médecins de première ligne et autres fournisseurs de soins de santé à inclure l’activité physique dans le plan de traitement de leurs patients et à référer ceux-ci à des professionnels de l’exercice reconnus.
Des exercices de groupe font merveille pour la motivation, la fidélité au traitement et la formation d’un réseau social. Cependant, nous devons garder en tête qu’une approche individuelle ne peut être maintenue dans un contexte de groupe. Il est important de développer un plan d’exercice personnalisé avec un physiothérapeute ou un autre membre de l’équipe de soins, un plan qui sera fait sur mesure en fonction de vous et de la maladie dont vous souffrez.
Grossesse

Souffrir d’arthrite n’exclut pas de fonder une famille. Il est essentiel de communiquer avec votre rhumatologue au sujet de votre projet de grossesse et de travailler ensemble à la mise au point ou à l’ajustement de votre plan de traitement. Les chercheurs s’efforcent d’atténuer les craintes associées à l’usage de médicaments pendant la grossesse. Par exemple, dans l'entrevue 28, Nicole Tsao, doctorante à l’Université de la Colombie-Britannique et pharmacienne en exercice, explique qu’un biologique administré pendant la grossesse n’entraîne pas de malformation chez l’enfant. Dans l'entrevue 7, la Dre Neda Amiri, enseignante clinique à la Division de rhumatologie de l’Université de la Colombie-Britannique, partage son expertise sur l’arthrite et la grossesse.
Une conversation franche et ouverte avec votre rhumatologue avant d’envisager une grossesse est une première étape importante dans le développement d’un plan de traitement qui s’adaptera à vos préférences et, le plus important, qui sera axé sur votre sécurité et celle de votre enfant.
Les médicaments

Pour diverses raisons, il est fréquent pour les patients d’avoir de la difficulté à « prendre fidèlement » leurs médicaments (tels que prescrits). Dans le cadre de leurs exposés lors de l’Assemblée de la SCR, plusieurs chercheurs ont abordé l’importance de la fidélité au traitement et des profondes retombées positives de l’utilisation appropriée des médicaments sur l’évolution de la maladie. Dans l'entrevue 23, la Dre Mary de Vera, professeure agrégée en observance thérapeutique à la Faculté des sciences pharmaceutiques de l’Université de la Colombie-Britannique et chercheuse scientifique au centre Arthrite-recherche Canada, explique comment les patients atteints de lupus qui respectent en tous points leur plan de traitement ont 40 pour cent moins de risque de développer le diabète. De même, on peut guérir complètement de la goutte en prenant nos médicaments tels que prescrits.

Pour en savoir plus sur les médicaments, visionnez les entrevues #CRArthritis suivantes :
Entrevue 22 – Dr John Esdaile : Médicaments et inflammation
Entrevue 26 – Dr Alan Low : Le rôle du pharmacien
Les médicaments vous préoccupent ? Parlez-en à votre pharmacien. Souvent plus accessible que votre rhumatologue, le pharmacien sera en mesure de répondre à la plupart de vos questions sur les médicaments.
Gestion de la douleur et marijuana à des fins médicales

Lorsqu’elle est utilisée de façon appropriée et en consultation avec votre rhumatologue, la marijuana à des fins médicales est susceptible de favoriser le sommeil, la relaxation et l’appétit, tout en réduisant les niveaux de douleur et d’inflammation. Plus de recherche doit être effectuée sur l’impact du cannabis pour le traitement des maladies rhumatismales avant que les médecins puissent en toute confiance prescrire de la marijuana à leurs patients. Dans l'entrevue 5, la Dre Mary-Ann Fitzcharles, professeure agrégée de médecine à la Division de rhumatologie de l’Université McGill et rhumatologue consultante pour le Centre de la douleur chronique McGill de l’Hôpital général de Montréal, explique les risques et avantages associés à l’usage du cannabis pour la gestion de la douleur.
Si vous consommez du cannabis, il est important de vous en procurer auprès d’un producteur autorisé. Pour en savoir plus, consultez le document Approche proposée en matière de la réglementation du cannabis par Santé Canada.
Prévention de la polyarthrite rhumatoïde : nouvelle recherche

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est causée par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Différents événements peuvent « déclencher » la PR (grossesse, périodes de stress, infections, etc.) et bien que les chercheurs ne puissent prédire quels sont les événements spécifiques en cause, ils peuvent développer des façons de réduire les risques que ces événements déclenchent la maladie. Cliquez sur les liens ci-dessous pour en savoir plus sur la recherche en cours sur la prévention de la PR :
Entrevue 6 – Dr Mark Harrison : Les préférences du patient quant aux médicaments préventifs pour la PR
Entrevue 29 – Dr Hani El-Gabalawy : Identification des individus à risque de PR et exploration des mesures de prévention
Il est d’une importance capitale que les patients éclairent la recherche à ce sujet. Pour en savoir plus sur le rôle que peuvent jouer les personnes atteintes de maladies ou d’affections dans la recherche et comment s’y impliquer, consultez le site du centre Arthrite-recherche Canada et jetez un coup d’œil au tableau de l’Association internationale de la participation publique à Spectre de l’IAP2.
Discussions avec votre médecin

Plusieurs membres du comité ACE atteints d’une forme d’arthrite inflammatoire nous ont fait part de cette lacune dans leurs habiletés de communication, une lacune qui les empêche d’avoir des discussions satisfaisantes sur le choix de médicaments, par exemple, avec leur rhumatologue pendant leur consultation. En réponse à ces commentaires, le comité ACE a mis sur pied le programme Éducation JointHealth™ - première salle de cours en ligne en Amérique du Nord conçue pour l’éducation, la responsabilisation et l’obtention d’un diplôme par le patient arthritique d’aujourd’hui.

Ce programme est documenté par la participation du comité ACE à un groupe consultatif mondial qui a mené dans 16 pays une enquête sur les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et leurs fournisseurs de soins de santé. Les résultats ont éclairé d’une lumière nouvelle la divergence entre les besoins, les préoccupations et les peurs des patients et la vision de leurs fournisseurs de soins de santé.

Visionnez les entrevues #CRArthritis suivantes pour en savoir plus sur les stratégies et conseils de communication avec votre rhumatologue grâce à plusieurs exposés présentés dans le cadre de l’Assemblée scientifique de la SCR :
Entrevue 10 – Dre Dafna Gladman : Les soins en rhumatologie
Entrevue 12 – Dr Barry Koehler : Évolution des soins en rhumatologie
Il peut parfois être difficile d’identifier vos propres symptômes et d’expliquer à votre médecin comment vous vous sentez depuis la dernière consultation avec lui; demandez alors à vos proches de vous parler de leurs propres observations. Par exemple, ils peuvent avoir remarqué certains schémas à propos de votre douleur ou de votre fatigue dont vous n’êtes même pas conscient.
Travail d’équipe et soins axés sur le patient dans les modèles de soins pour l’arthrite

Dans un modèle de soins complet, plusieurs « membres de l’équipe » doivent s’impliquer dans le plan de traitement du patient (ergothérapeute, physiothérapeute, infirmière, pharmacien, médecin de famille, travailleur social). Chaque membre de l’équipe peut fournir au patient des renseignements précieux et la distribution de la prestation des soins parmi plusieurs fournisseurs de soins de santé mènera au bout du compte à une meilleure rationalisation, réduisant ainsi le temps d’attente. Des modèles sont actuellement développés pour rendre le concept des soins partagés encore plus pratique, autant pour le patient que pour les fournisseurs de soins.

L’un des aspects importants du travail d’équipe est de s’assurer que le patient est un partenaire à part entière dans son propre plan de traitement. Pour de meilleurs résultats de santé, les plans de traitement doivent être élaborés autour des préférences personnelles du patient et de la nature spécifique de sa maladie. Cette notion est connue sous le nom de « soins axés sur le patient » et constitue une dimension essentielle de la médecine personnalisée.

Pour en savoir plus sur le travail d’équipe et les soins axés sur le patient, visionnez les entrevues #CRArthritis suivantes :
Entrevue 14 – Dre Deborah Marshall : Recherche sur les préférences patient
Entrevue 21 – Leslie Soever : Votre équipe complète de soins de l’arthrite
Entrevue 25 – Dre Alison Kydd : Les soins axés sur le patient : une médecine personnalisée
Entrevue 31 – Dre Jennifer Reynolds : Les soins axés sur le patient
Entrevue 32 – Dr Jason Kur : Améliorations des modèles de soins pour l’arthrite
Entrevue 33 – Dre Trudy Taylor : Importance de la relation médecin-patient
Entrevue 34 – Dr Glen Hazlewood : Les préférences patient
Entrevue 39 – Dr Carter Throne : Modèle de soins interprofessionnel
À l’affiche du Réseau de diffusion sur l’arthrite - Dre Laura Nimmon : Travail d’équipe et dynamique du pouvoir
Un autre élément de ce concept de soins axés sur le patient est de s’assurer que le patient est un partenaire efficace de la recherche, que ce soit au sein des équipes de recherche, des conseils consultatifs ou des panels d’examen des demandes de subvention. Cette participation permet de s’assurer que la recherche demeure pertinente et utile pour les patients. Le sujet est abordé dans l'entrevue 37, avec Dr Clayon Hamilton, boursier postdoctoral de l’Université de la Colombie-Britannique.
Parlez à votre médecin de la possibilité d’avoir d’autres personnes que des professionnels de la santé dans votre équipe de soins (comme votre épouse, un membre de votre famille ou un ami proche). Envisagez de vous faire accompagner par un de ces « coéquipiers » à votre prochain rendez-vous avec votre médecin pour que cette personne puisse prendre une part plus active dans votre plan de traitement.
Partagez les entrevues #CRArthritis pour aider les autres à mieux comprendre l’arthrite

L’événement #CRArthritis de cette année nous a prouvé qu’il existe une incroyable collectivité formée de chercheurs, de professionnels de la santé et de patients chefs de file qui travaillent sans relâche pour combler les lacunes dans le domaine de la rhumatologie et pour offrir aux patients les meilleurs soins possibles. N’hésitez pas à partager, à aimer et à commenter les entrevues « CRArthritis en direct sur Facebook et Twitter 2018 » pour que le dialogue se poursuive en ligne.



Améliorer l’accès et la qualité des soins

Au Canada, il existe d’importantes disparités au niveau de la qualité des soins pour l’arthrite. Des outils ont été développés pour mesurer et réduire ces disparités afin de s’assurer d’offrir partout au pays des soins complets, normalisés et de qualité.
Entrevue 35 – Dre Claire Barber : Qualité des soins de l’arthrite au Canada
Entrevue 36 – Dre Marie Westby : Qualité des soins dans le remplacement de la hanche et du genou
Différentes suggestions ont été faites pour améliorer l’accès aux soins dans les collectivités rurales ou éloignées. La « télémédecine » et la « cybersanté » (c.-à-d. communiquer en ligne ou par téléphone avec un fournisseur de soins) peuvent s’ajouter à la gamme d’outils au service de ces collectivités. Cependant, rien ne peut remplacer l’interaction en personne avec un rhumatologue. Autre solution efficace, le partage des soins au patient par les membres de l’équipe de soins (physiothérapeute, ergothérapeute, infirmière, etc.).
Entrevue 27 – Les Dre Karen Beattie et Hannah Zou : Télémédecine
Entrevue 30 – Dre Michelle Teo : Les soins de l’arthrite dans les zones intérieures de la Colombie-Britannique
Pour en savoir plus sur l’accès aux soins, visionnez les entrevues #CRArthritis suivantes :
Entrevue 2 – Janet Yale : La Société de l’arthrite : sensibiliser et informer sur les ressources
Entrevue 13 – Sujay Nagaraj : Améliorer les soins dans les collectivités autochtones
Entrevues 24 – Dre Vandana Ahluwaila : Les priorités arthritiques au Canada
Si votre collectivité n’offre pas d’accès à un programme arthritique financé par les deniers publics, nous vous encourageons à profiter de tous les outils et ressources fiables accessibles aux patients arthritiques par le truchement de plateformes en ligne.
À votre écoute

Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.

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Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.

Arthritis Consumer Experts (ACE)

Qui nous sommes

Arthritis Consumer Experts (ACE) offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d'arthrite une formation fondée sur la recherche, une formation en sensibilisation à l'arthrite, un lobby influent et de l'information. Nous aidons les personnes vivant avec n'importe quelle forme d'arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d'ACE sont orientées par les membres et dirigées par des personnes atteintes d'arthrite, d'éminents professionnels de la santé et le Conseil consultatif d'ACE. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org

Reconnaissance de financement

Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, AstraZeneca Canada, Celgene, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, Merck Canada, Novartis Canada, Pfizer Canada, St. Paul’s Hospital (Vancouver), UCB Canada et l’université de la Colombie-Britannique.

ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personnes souffrant d’arthrite) de partout au Canada.

Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite. ACE assure à ses membres, à ses collaborateurs professionnels de la santé et universitaires, au gouvernement et au public que son travail est effectué de façon indépendante et libre de leur influence.

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JointHealth™ Insight - Avril 2018
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