Dans ce numéro
- Arthrite 101 - Mise en application de la norme nationale de pr�vention et de traitement de l'arthrite
- Pr�sentation du fichier balado JointHealth� du comit� ACE
JointHealth™ insight octobre/novembre 2006
Ce numéro du mensuel JointHealth™ présente le nouveau fichier balado JointHealth™ du comité ACE qui propose de l'information sur le programme Arthrite 101, une initiative de sensibilisation de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite. Ce numéro fait également le point sur le Questionnaire sur les efforts de mise en application de la norme de prévention et du traitement de l'arthrite, initiative de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite.
Education
Selon le rapport de Santé Canada, L'arthrite au Canada (2003), l'arthrite figure en troisième place sur la liste des affections les plus fréquemment mentionnées au chapitre des préoccupations de santé au Canada. L'arthrite affecte quatre millions de Canadiens, soit un adulte sur cinq. Il est alarmant de constater que le niveau qu'occupe la sensibilisation chez nos élus fédéraux et provinciaux aux meilleures stratégies de prévention et de traitement de l'arthrite soit aussi peu élevé.
Parce qu'elle touche une grande partie de la population, l'arthrite devrait être au cœur des préoccupations gouvernementales afin de travailler au développement et à la mise en application d'une politique de santé appropriée aux besoins des Canadiens et de leur famille aux prises avec la maladie.
Pour pallier le " vide " dans la sensibilisation aux impacts négatifs de l'arthrite parmi les représentants du gouvernement, l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite (l'APCA) a mis sur pied une initiative nationale, " Arthrite 101 " que les organisations membres de l'APCA présentent partout au Canada, d'octobre à décembre 2006. Ciblant les élus canadiens, l'événement se déroule en deux parties : une séance d'information sur les plus récentes stratégies de prévention et de traitement de l'arthrite suivie par une clinique de dépistage.
Pendant les présentations d'Arthrite 101, les organisations membres de l'APCA centreront leurs efforts sur la présentation de preuves scientifiques supportant la stratégie de mise en application des trois articles prioritaires de la Norme de prévention et de traitement de l'arthrite (voir le numéro JointHealth™ mensuel - 2006 avril) :
L'arthrite et son impact
L'arthrite a un effet dévastateur sur la vie des personnes qui en souffrent et sur celle de leurs proches. Comme le coût du traitement de l'arthrite et de ses symptômes augmente si la maladie progresse sans un contrôle approprié, l'absence de diagnostic et la prise en charge à un stade avancé constituent un lourd fardeau pour le système de santé. Un changement de cap immédiat pourrait faire toute la différence dans la vie des personnes affectées tout en représentant d'importantes économies pour le système de santé.
Un Canadien sur cinq souffre d'une forme ou d'une autre d'arthrite alors que le dispensateur typique de soins ne reçoit en moyenne qu'une formation de 17 heures sur le sujet. Si les instances gouvernementales imposaient le dépistage au cursus des écoles de médecine et autres organismes d'accréditation en soins de santé, le système pourrait alors élargir l'accès aux soins appropriés pour les patients arthritiques et diminuer d'autant le fardeau associé à l'absence de diagnostic ou à la prise en charge de la maladie à un stade avancé.
Supportez l'APCA en faisant entendre votre voix
Pour assurer le succès d'Arthrite 101 dans votre province, l'APCA a besoin de vous. Insistez auprès de votre député provincial et fédéral sur l'importance de leur participation à cet événement où les trois articles prioritaires de la norme seront présentés. Leur sensibilisation à l'arthrite et à ses effets dévastateurs est essentielle au développement d'une politique de santé provinciale qui répondra aux besoins de ce Canadien sur cinq constituant leur électorat.
Pour joindre votre député fédéral, cliquez ici. Pour obtenir les coordonnées de votre député provincial, consultez le site Web de votre gouvernement provincial et cliquez sur le lien Trouver mon député.
Assurez-vous que votre voix est entendue. Faites-vous entendre. Quand un Canadien sur cinq souffre d'arthrite, les élus ont la responsabilité de placer en tête des priorités la prévention et le traitement de l'arthrite au Canada.
Éducation
Présentation de la baladodiffusion JointHealth™ du comité ACE
C'est en septembre dernier, mois de la sensibilisation à l'arthrite au Canada, que le comité ACE lançait son nouveau programme de baladodiffusion JointHealth™. Ce programme novateur est conçu pour permettre aux membres de la communauté arthritique de suivre les entretiens entre les différents défenseurs de la cause arthritique et d'experts dans les domaines de la recherche, de la prévention et du traitement de l'arthrite.
Chaque programme fournit de l'information fondée sur la recherche expliquée par l'invité, un rhumatologue (spécialiste de l'arthrite) ou un dispensateur de soins de santé spécialisé dans le domaine.
Les fichiers balados JointHealth™ sont accessibles par le biais du site Web du comité ACE au www.arthritisconsumerexperts.org, en cliquant sur le lien balado. En quelques secondes, vous pourrez entendre et suivre des entrevues en profondeur avec des chefs de file dans le domaine, le genre d'entretiens que plusieurs d'entre nous aimeraient avoir avec notre médecin traitant !
Tout comme un fichier musical, il est possible d'écouter l'entrevue en ligne ou de télécharger le fichier sur votre ordinateur ou lecteur MP3. Pratiques et portables, les fichiers balados JointHealth™ peuvent être écoutés partout, à votre convenance.
Vous trouverez ci-dessous un bref exposé des fichiers balados actuellement disponibles en ligne par l'entremise du site Web du comité ACE. C'est avec enthousiasme que nous présenterons douze nouveaux fichiers à compter de janvier 2007 qui offriront des entretiens avec des rhumatologues réputés sur les plus récentes avancées dans le traitement de l'arthrite, des entrevues avec des défenseurs des droits des patients qui traiteront des moyens d'obtenir les ressources nécessaires du système de santé dont les conseils de diététistes, entre autres.
Ce balado fascinant de 38 minutes nous entraîne dans les " coulisses " du développement de quelques-unes des avancées les plus remarquables dans la recherche sur l'arthrite.
Directeur scientifique du Centre canadien de la recherche sur l'arthrite, professeur et chef de la section de rhumatologie du département de médecine de l'université de la C.-B., le docteur Esdaile s'entretient avec la défenseure des droits des patients, Cheryl Koehn, de différents sujets d'intérêt pour la communauté arthritique dont :
Docteur Kam Shojania - Les avancées dans le traitement de l'arthrite inflammatoire
Ce balado de 36 minutes fournit les renseignements parmi les plus à jour actuellement disponibles sur les traitements de l'arthrite inflammatoire.
Professeur adjoint d'enseignement clinique de rhumatologie du département de médecine de l'université de la C.-B. et chef de file dans le domaine de la rhumatologie, le docteur Kam Shojania s'entretient avec la défenseure des droits des patients, Cheryl Koehn, des percées dans différents secteurs, dont :
Les plus récentes recherches suggèrent fortement que l'exercice figure parmi les composants d'un plan de traitement holistique efficace pour plusieurs formes d'arthrite.
Dans ce balado de 40 minutes très instructif, le docteur Li, professeure adjointe, School of Rehabilitation Sciences, Université de C.-B., titulaire de la chaire Harold Robinson / Société d'arthrite et spécialiste du rôle de l'exercice dans le traitement de l'arthrite, s'entretient avec la défenseure des droits des arthritiques, Cheryl Koehn. Les renseignements qu'elle fournit touchent plusieurs aspects, dont :
Plus qu'aucune autre, les maladies des os et des articulations comme l'arthrite empêchent les personnes affectées de profiter d'une vie professionnelle stable.
Chef de file au Canada dans le domaine, professeure adjointe, section rhumatologie du département de médecine de l'université de C.-B., Docteur Lacaille s'entretient avec la défenseure des droits des patients, Cheryl Koehn, et donne un aperçu des défis que les personnes arthritiques doivent relever au travail :
À votre écoute
Résultats du questionnaire sur les efforts de mise en application de la norme de prévention et de traitement de l'arthrite, initiative de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite
Au comité ACE, nous sommes fermement convaincus que la réforme de la politique des soins de l'arthrite doit être pilotée par des personnes souffrant d'arthrite. Au cours du mois d'août, nous vous avons justement demandé de participer à l'effort et de nous indiquer quelle était, d'après vous, la meilleure façon de mettre en application deux des articles prioritaires de la norme :
Sensibilisation à l'arthrite
Vous avez fait le constat suivant : la sensibilisation à l'arthrite ne se situe pas à un niveau adéquat pour favoriser le diagnostic et le traitement précoces. Lorsqu'un diagnostic a été posé, 76 % d'entre vous connaissaient la maladie, 87 % ignoraient qu'il existe plus de 100 types d'arthrite et 70 % se sachant affectés par l'arthrite n'avaient aucune idée des mesures à prendre.
Vous vous êtes prêtés à un exercice de remue-méninges pour élever l'indice de sensibilisation du public à l'arthrite. D'excellentes suggestions ont été faites et l'emphase a été mise sur les raisons militant en faveur d'une plus grande sensibilisation.
Plusieurs d'entre vous ont suggéré d'utiliser comme fer de lance de la sensibilisation du public des publicités radio et télé mettant en scène des personnes souffrant de différentes formes d'arthrite. Quelques suggestions concernaient un effort de sensibilisation à la prévention, aux symptômes et au traitement de l'arthrite dans les écoles élémentaires et secondaires par le truchement de cours sur le maintien de la santé ou sur le conditionnement physique. Voici quelques-unes de vos réponses :
Nous vous demandions également de nous parler de l'efficacité des traitements de l'arthrite dans votre système de santé respectif et vos réponses furent troublantes. Chez la moitié d'entre vous seulement, le premier médecin consulté au sujet de vos symptômes d'arthrite a su poser un diagnostic précis alors que pour 61 % d'entre vous, le premier médecin consulté n'a pas prescrit de médicaments efficaces pour le soulagement de vos symptômes. Un peu plus de la moitié des répondants sont d'avis qu'un diagnostic d'arthrite a été posé dans un délai raisonnable par votre médecin de famille. Et finalement, la plupart des répondants (90 %) ont indiqué avoir nécessité un peu plus de renseignements que ceux fournis par le médecin ayant posé le diagnostic.
Quant à l'accessibilité aux médicaments, plus de la moitié d'entre vous doivent payer de leur poche certains médicaments contre l'arthrite prescrits par votre médecin, une dépense qui en moyenne représente 820 $ annuellement mais peut dans certain cas atteindre 6 000 $ et plus par année.
Nous vous avons demandé des moyens d'améliorer les traitements contre l'arthrite et quel était l'impact de l'accessibilité aux médicaments sur votre santé. Pour vous, l'accessibilité aux médicaments par le biais de programmes d'assurance privés/publics est essentiel au maintien de votre santé. Avoir accès en temps opportun à un rhumatologue est devenu une urgence nationale puisque dans plusieurs cas, ce professionnel de la santé n'est tout simplement pas disponible. Un accès plus large aux méthodes thérapeutiques complémentaires comme la massothérapie, l'acupuncture et la chiropratique serait également souhaitable d'après vous.
Voici quelques-uns de vos commentaires :
À votre écoute
Nous vous espérons trouvaille cette information d'utilisation. Veuillez nous dire à ce que vous pensez en nous écrivant ou emailing nous feedback@jointhealth.org. Par votre participation continue et active, le ACE peut rendre son travail plus approprié à tous les Canadiens vivant avec l'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du mensuel JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d'arthrite une formation fondée sur la recherche, une formation en sensibilisation à l'arthrite, un lobby influent et de l'information. Nous aidons les personnes vivant avec n'importe quelle forme d'arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d'ACE sont orientées par les membres et dirigées par des personnes atteintes d'arthrite, d'éminents professionnels de la santé et le Conseil consultatif d'ACE. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.arthritisconsumerexperts.org
Principes directeurs et reconnaissance de financement
Principes directeurs
Les soins de santé constituent un droit de la personne. Ceux qui oeuvrent dans le domaine des soins de santé, surtout s'ils peuvent tirer profit de la maladie d'autrui, ont la responsabilité morale d'examiner les actes qu'ils posent et leurs conséquences à long terme et de s'assurer que tous en bénéficient. Ce principe équitable devrait être adopté par le gouvernement, les citoyens et les organismes à but lucratif et à but non lucratif. Il est une quasi-nécessité et le meilleur moyen de contrebalancer l'influence d'un groupe particulier. ACE réinvestit tout profit provenant de ses activités dans ses programmes de base pour les Canadiens et Canadiennes vivant avec l'arthrite.
Pour séparer totalement son programme, ses activités et ses opinions de celles des organisations qui soutiennent financièrement son travail, ACE respecte les principes directeurs suivants :
Reconnaissance de financement
Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Amgen Canada, Arthritis Foundation, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., GlaxoSmithKline, Laboratoires Abbott, Limitée, Merck Frosst Canada, Ltée, Northwest Rheumatism Society, Pfizer Canada, Sanofi-Aventis, Schering Canada, Sto:lo Nation Health Services et l'Université de l'Alberta.
ACE remercie ces organisations privées et publiques.
Ce numéro du mensuel JointHealth™ présente le nouveau fichier balado JointHealth™ du comité ACE qui propose de l'information sur le programme Arthrite 101, une initiative de sensibilisation de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite. Ce numéro fait également le point sur le Questionnaire sur les efforts de mise en application de la norme de prévention et du traitement de l'arthrite, initiative de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite.
Education
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Mise en application de la norme nationale de prévention et de traitement de l'arthrite |
Selon le rapport de Santé Canada, L'arthrite au Canada (2003), l'arthrite figure en troisième place sur la liste des affections les plus fréquemment mentionnées au chapitre des préoccupations de santé au Canada. L'arthrite affecte quatre millions de Canadiens, soit un adulte sur cinq. Il est alarmant de constater que le niveau qu'occupe la sensibilisation chez nos élus fédéraux et provinciaux aux meilleures stratégies de prévention et de traitement de l'arthrite soit aussi peu élevé.
Parce qu'elle touche une grande partie de la population, l'arthrite devrait être au cœur des préoccupations gouvernementales afin de travailler au développement et à la mise en application d'une politique de santé appropriée aux besoins des Canadiens et de leur famille aux prises avec la maladie.
Pour pallier le " vide " dans la sensibilisation aux impacts négatifs de l'arthrite parmi les représentants du gouvernement, l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite (l'APCA) a mis sur pied une initiative nationale, " Arthrite 101 " que les organisations membres de l'APCA présentent partout au Canada, d'octobre à décembre 2006. Ciblant les élus canadiens, l'événement se déroule en deux parties : une séance d'information sur les plus récentes stratégies de prévention et de traitement de l'arthrite suivie par une clinique de dépistage.
Pendant les présentations d'Arthrite 101, les organisations membres de l'APCA centreront leurs efforts sur la présentation de preuves scientifiques supportant la stratégie de mise en application des trois articles prioritaires de la Norme de prévention et de traitement de l'arthrite (voir le numéro JointHealth™ mensuel - 2006 avril) :
- Tout Canadien doit être sensibilisé à l'arthrite.
- Tous les professionnels de la santé participants devraient être en mesure d'effectuer un dépistage de l'appareil locomoteur valable, standardisé et approprié à la tranche d'âge du patient.
- Tout Canadien souffrant d'arthrite doit avoir un accès équitable et en temps opportun aux médicaments appropriés à son état.
L'arthrite et son impact
L'arthrite a un effet dévastateur sur la vie des personnes qui en souffrent et sur celle de leurs proches. Comme le coût du traitement de l'arthrite et de ses symptômes augmente si la maladie progresse sans un contrôle approprié, l'absence de diagnostic et la prise en charge à un stade avancé constituent un lourd fardeau pour le système de santé. Un changement de cap immédiat pourrait faire toute la différence dans la vie des personnes affectées tout en représentant d'importantes économies pour le système de santé.
Un Canadien sur cinq souffre d'une forme ou d'une autre d'arthrite alors que le dispensateur typique de soins ne reçoit en moyenne qu'une formation de 17 heures sur le sujet. Si les instances gouvernementales imposaient le dépistage au cursus des écoles de médecine et autres organismes d'accréditation en soins de santé, le système pourrait alors élargir l'accès aux soins appropriés pour les patients arthritiques et diminuer d'autant le fardeau associé à l'absence de diagnostic ou à la prise en charge de la maladie à un stade avancé.
Supportez l'APCA en faisant entendre votre voix
Pour assurer le succès d'Arthrite 101 dans votre province, l'APCA a besoin de vous. Insistez auprès de votre député provincial et fédéral sur l'importance de leur participation à cet événement où les trois articles prioritaires de la norme seront présentés. Leur sensibilisation à l'arthrite et à ses effets dévastateurs est essentielle au développement d'une politique de santé provinciale qui répondra aux besoins de ce Canadien sur cinq constituant leur électorat.
Pour joindre votre député fédéral, cliquez ici. Pour obtenir les coordonnées de votre député provincial, consultez le site Web de votre gouvernement provincial et cliquez sur le lien Trouver mon député.
Assurez-vous que votre voix est entendue. Faites-vous entendre. Quand un Canadien sur cinq souffre d'arthrite, les élus ont la responsabilité de placer en tête des priorités la prévention et le traitement de l'arthrite au Canada.
Éducation
Présentation de la baladodiffusion JointHealth™ du comité ACE
C'est en septembre dernier, mois de la sensibilisation à l'arthrite au Canada, que le comité ACE lançait son nouveau programme de baladodiffusion JointHealth™. Ce programme novateur est conçu pour permettre aux membres de la communauté arthritique de suivre les entretiens entre les différents défenseurs de la cause arthritique et d'experts dans les domaines de la recherche, de la prévention et du traitement de l'arthrite.
Chaque programme fournit de l'information fondée sur la recherche expliquée par l'invité, un rhumatologue (spécialiste de l'arthrite) ou un dispensateur de soins de santé spécialisé dans le domaine.
Les fichiers balados JointHealth™ sont accessibles par le biais du site Web du comité ACE au www.arthritisconsumerexperts.org, en cliquant sur le lien balado. En quelques secondes, vous pourrez entendre et suivre des entrevues en profondeur avec des chefs de file dans le domaine, le genre d'entretiens que plusieurs d'entre nous aimeraient avoir avec notre médecin traitant !
Tout comme un fichier musical, il est possible d'écouter l'entrevue en ligne ou de télécharger le fichier sur votre ordinateur ou lecteur MP3. Pratiques et portables, les fichiers balados JointHealth™ peuvent être écoutés partout, à votre convenance.
Vous trouverez ci-dessous un bref exposé des fichiers balados actuellement disponibles en ligne par l'entremise du site Web du comité ACE. C'est avec enthousiasme que nous présenterons douze nouveaux fichiers à compter de janvier 2007 qui offriront des entretiens avec des rhumatologues réputés sur les plus récentes avancées dans le traitement de l'arthrite, des entrevues avec des défenseurs des droits des patients qui traiteront des moyens d'obtenir les ressources nécessaires du système de santé dont les conseils de diététistes, entre autres.
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Les avancées dans la recherche sur l'arthrite avec Dr. John Esdaile |
Ce balado fascinant de 38 minutes nous entraîne dans les " coulisses " du développement de quelques-unes des avancées les plus remarquables dans la recherche sur l'arthrite.
Directeur scientifique du Centre canadien de la recherche sur l'arthrite, professeur et chef de la section de rhumatologie du département de médecine de l'université de la C.-B., le docteur Esdaile s'entretient avec la défenseure des droits des patients, Cheryl Koehn, de différents sujets d'intérêt pour la communauté arthritique dont :
- Un aperçu des types de recherches actuellement en cours au Canada
- Le besoin urgent de financement pour multiplier les recherches sur l'arthrite, une meilleure formation des professionnels de la santé en la matière de même que des actions immédiates pour contrer le manque de disponibilité de rhumatologues partout au Canada
- De remarquables avancées dans des secteurs tels que le diagnostic précoce, les composants génétiques de la maladie, le traitement de l'inflammation et les liens entre l'arthrite inflammatoire et d'autres affections
- Des exemples des efforts des groupes de consommateurs pour modifier l'agenda prioritaire canadien
Docteur Kam Shojania - Les avancées dans le traitement de l'arthrite inflammatoire
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Les avancées dans le traitement de l'arthrite inflammatoire avec Dr. Kam Shojania |
Ce balado de 36 minutes fournit les renseignements parmi les plus à jour actuellement disponibles sur les traitements de l'arthrite inflammatoire.
Professeur adjoint d'enseignement clinique de rhumatologie du département de médecine de l'université de la C.-B. et chef de file dans le domaine de la rhumatologie, le docteur Kam Shojania s'entretient avec la défenseure des droits des patients, Cheryl Koehn, des percées dans différents secteurs, dont :
- L'importance d'un plan de traitement bien rodé de l'arthrite inflammatoire
- Un aperçu des types de médicaments et de traitements, y compris la combinaison de traitements et des plus récents modificateurs de réponse biologique
- L'approche précoce et agressive dans le traitement de l'arthrite inflammatoire
- Dialogue entre le patient et son rhumatologue sur la prise de décision concernant les médicaments
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Arthrite et exercice physique avec Dr. Linda Li |
Les plus récentes recherches suggèrent fortement que l'exercice figure parmi les composants d'un plan de traitement holistique efficace pour plusieurs formes d'arthrite.
Dans ce balado de 40 minutes très instructif, le docteur Li, professeure adjointe, School of Rehabilitation Sciences, Université de C.-B., titulaire de la chaire Harold Robinson / Société d'arthrite et spécialiste du rôle de l'exercice dans le traitement de l'arthrite, s'entretient avec la défenseure des droits des arthritiques, Cheryl Koehn. Les renseignements qu'elle fournit touchent plusieurs aspects, dont :
- Des exercices sécuritaires pour les personnes affectées par différents types d'arthrite
- Le réchauffement avant d'entreprendre les exercices et des conseils pour éviter les blessures, les douleurs articulaires et la raideur
- Les avantages spécifiques de l'exercice chez les personnes souffrant d'arthrite inflammatoire et d'arthrose
- Équilibre entre le repos et l'exercice physique
- Trouver le bon professionnel de la santé qui aidera à mettre sur pied un programme d'exercice adapté à l'âge, au sexe et à la forme d'arthrite du patient
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L'arthrite et le boulot avec Dr. Diane Lacaille |
Plus qu'aucune autre, les maladies des os et des articulations comme l'arthrite empêchent les personnes affectées de profiter d'une vie professionnelle stable.
Chef de file au Canada dans le domaine, professeure adjointe, section rhumatologie du département de médecine de l'université de C.-B., Docteur Lacaille s'entretient avec la défenseure des droits des patients, Cheryl Koehn, et donne un aperçu des défis que les personnes arthritiques doivent relever au travail :
- Les défis les plus fréquents liés au travail
- Des stratégies simples pour minimiser l'inconfort physique au travail
- Comment aborder l'arthrite avec l'employeur
- Comment parler des difficultés au boulot avec votre professionnel de la santé
- Le travail à son compte, une solution de rechange à l'emploi régulier pour une personne souffrant d'arthrite
À votre écoute
Résultats du questionnaire sur les efforts de mise en application de la norme de prévention et de traitement de l'arthrite, initiative de l'Alliance pour un programme canadien de l'arthrite
Au comité ACE, nous sommes fermement convaincus que la réforme de la politique des soins de l'arthrite doit être pilotée par des personnes souffrant d'arthrite. Au cours du mois d'août, nous vous avons justement demandé de participer à l'effort et de nous indiquer quelle était, d'après vous, la meilleure façon de mettre en application deux des articles prioritaires de la norme :
- Tout Canadien doit être sensibilisé à l'arthrite.
- Tout Canadien souffrant d'arthrite doit avoir un accès équitable et en temps opportun aux médicaments appropriés à son état.
Sensibilisation à l'arthrite
Vous avez fait le constat suivant : la sensibilisation à l'arthrite ne se situe pas à un niveau adéquat pour favoriser le diagnostic et le traitement précoces. Lorsqu'un diagnostic a été posé, 76 % d'entre vous connaissaient la maladie, 87 % ignoraient qu'il existe plus de 100 types d'arthrite et 70 % se sachant affectés par l'arthrite n'avaient aucune idée des mesures à prendre.
Vous vous êtes prêtés à un exercice de remue-méninges pour élever l'indice de sensibilisation du public à l'arthrite. D'excellentes suggestions ont été faites et l'emphase a été mise sur les raisons militant en faveur d'une plus grande sensibilisation.
Plusieurs d'entre vous ont suggéré d'utiliser comme fer de lance de la sensibilisation du public des publicités radio et télé mettant en scène des personnes souffrant de différentes formes d'arthrite. Quelques suggestions concernaient un effort de sensibilisation à la prévention, aux symptômes et au traitement de l'arthrite dans les écoles élémentaires et secondaires par le truchement de cours sur le maintien de la santé ou sur le conditionnement physique. Voici quelques-unes de vos réponses :
- Publicités télévisées insistant sur le fait que l'arthrite n'est pas nécessairement " une maladie de vieux "
- Affiches de sensibilisation à l'arthrite dans les hôpitaux et bureaux de médecins
- Ruban de couleur symbolisant la lutte contre l'arthrite, comme le ruban rose pour le cancer du sein
- Fournir aux jeunes des articles sur l'arthrite juvénile rédigés selon leur niveau de compréhension
- Les enfants peuvent souffrir d'arthrite. Sensibiliser les parents aux symptômes annonciateurs de la maladie et les encourager à être plus insistants auprès du médecin. Raideur et douleur articulaire précoces peuvent indiquer autre chose que " l'algie de croissance "
- Une " liste de contrôle " des symptômes pourrait faire l'objet d'un publipostage pour sensibiliser le public aux symptômes de l'arthrite
- Plus de brochures dans les bureaux des omnipraticiens
- Les personnes souffrant d'arthrite devraient rencontrer leurs élus pour les sensibiliser
- Sensibiliser le public au fait que l'arthrite n'est pas une " maladie-valise " pour tous les maux et douleurs articulaires que l'on peut éprouver
Nous vous demandions également de nous parler de l'efficacité des traitements de l'arthrite dans votre système de santé respectif et vos réponses furent troublantes. Chez la moitié d'entre vous seulement, le premier médecin consulté au sujet de vos symptômes d'arthrite a su poser un diagnostic précis alors que pour 61 % d'entre vous, le premier médecin consulté n'a pas prescrit de médicaments efficaces pour le soulagement de vos symptômes. Un peu plus de la moitié des répondants sont d'avis qu'un diagnostic d'arthrite a été posé dans un délai raisonnable par votre médecin de famille. Et finalement, la plupart des répondants (90 %) ont indiqué avoir nécessité un peu plus de renseignements que ceux fournis par le médecin ayant posé le diagnostic.
Quant à l'accessibilité aux médicaments, plus de la moitié d'entre vous doivent payer de leur poche certains médicaments contre l'arthrite prescrits par votre médecin, une dépense qui en moyenne représente 820 $ annuellement mais peut dans certain cas atteindre 6 000 $ et plus par année.
Nous vous avons demandé des moyens d'améliorer les traitements contre l'arthrite et quel était l'impact de l'accessibilité aux médicaments sur votre santé. Pour vous, l'accessibilité aux médicaments par le biais de programmes d'assurance privés/publics est essentiel au maintien de votre santé. Avoir accès en temps opportun à un rhumatologue est devenu une urgence nationale puisque dans plusieurs cas, ce professionnel de la santé n'est tout simplement pas disponible. Un accès plus large aux méthodes thérapeutiques complémentaires comme la massothérapie, l'acupuncture et la chiropratique serait également souhaitable d'après vous.
Voici quelques-uns de vos commentaires :
- Les soins médicaux constituent un minimum. Les médecins n'ont vraiment pas le temps de " jaser ". Ils ne veulent que prescrire des médicaments et vous voir passer aussitôt leur porte. On a l'impression de rouler sur une chaîne de montage.
- Je contribue à une assurance-maladie complémentaire (112 $ par mois) pour être certain d'avoir tous les médicaments dont j'ai besoin. Ne pouvant compter que sur deux prestations d'invalidité comme seul revenu, cette contribution et le coût des seringues que j'assume également représentent un fardeau financier pour moi.
- Ma fille reçoit des traitements à un établissement pour enfants et le médecin est totalement débordé. Il faut parfois attendre six mois avant de pouvoir consulter sa nouvelle rhumatologue.
- Faciliter l'accès à un rhumatologue
- Accès aux médicaments efficaces autant pour le soulagement de la douleur que de la fatigue chronique
- Une couverture élargie du régime d'assurance-maladie en C.-B. et le remboursement des soins en physiothérapie et massothérapie
- Accès à un coût raisonnable aux thérapies alternatives comme l'acupuncture, la massothérapie et la chiropratique
- Accès à la physiothérapie subventionnée par l'État
- De nouvelles hanches
- Approbation provinciale des traitements les plus récents
À votre écoute
Nous vous espérons trouvaille cette information d'utilisation. Veuillez nous dire à ce que vous pensez en nous écrivant ou emailing nous feedback@jointhealth.org. Par votre participation continue et active, le ACE peut rendre son travail plus approprié à tous les Canadiens vivant avec l'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du mensuel JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d'arthrite une formation fondée sur la recherche, une formation en sensibilisation à l'arthrite, un lobby influent et de l'information. Nous aidons les personnes vivant avec n'importe quelle forme d'arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d'ACE sont orientées par les membres et dirigées par des personnes atteintes d'arthrite, d'éminents professionnels de la santé et le Conseil consultatif d'ACE. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.arthritisconsumerexperts.org
Principes directeurs et reconnaissance de financement
Principes directeurs
Les soins de santé constituent un droit de la personne. Ceux qui oeuvrent dans le domaine des soins de santé, surtout s'ils peuvent tirer profit de la maladie d'autrui, ont la responsabilité morale d'examiner les actes qu'ils posent et leurs conséquences à long terme et de s'assurer que tous en bénéficient. Ce principe équitable devrait être adopté par le gouvernement, les citoyens et les organismes à but lucratif et à but non lucratif. Il est une quasi-nécessité et le meilleur moyen de contrebalancer l'influence d'un groupe particulier. ACE réinvestit tout profit provenant de ses activités dans ses programmes de base pour les Canadiens et Canadiennes vivant avec l'arthrite.
Pour séparer totalement son programme, ses activités et ses opinions de celles des organisations qui soutiennent financièrement son travail, ACE respecte les principes directeurs suivants :
- ACE demande uniquement des subventions sans restrictions à des organismes privés et publics pour soutenir ses programmes de base.
- Aucun employé d'ACE ne reçoit des titres participatifs d'une organisation oeuvrant dans le domaine de la santé ni ne profite d'un appui non financier fourni par une telle organisation.
- ACE divulgue toutes les sources de financement de toutes ses activités.
- Les sources de tout le matériel et de tous les documents présentés par ACE sont fournies.
- Libre de toute préoccupation ou contrainte imposée par d'autres organisations, ACE prend position sur les politiques de santé, les produits et les services en collaboration avec les consommateurs atteints d'arthrite, le milieu universitaire, les fournisseurs de soins de santé et le gouvernement.
- Les employés d'ACE ne participent jamais à des activités sociales personnelles avec des organisations qui appuient ACE.
- ACE ne fait jamais la promotion de marques, de produits ou de programmes dans sa documentation ou son site Web ni au cours de ses programmes ou activités de formation.
Reconnaissance de financement
Au cours des douze derniers mois, ACE a reçu des subventions sans restrictions des organisations suivantes : Amgen Canada, Arthritis Foundation, Arthritis Research Centre of Canada, AstraZeneca Canada Inc., GlaxoSmithKline, Laboratoires Abbott, Limitée, Merck Frosst Canada, Ltée, Northwest Rheumatism Society, Pfizer Canada, Sanofi-Aventis, Schering Canada, Sto:lo Nation Health Services et l'Université de l'Alberta.
ACE remercie ces organisations privées et publiques.
Il est également possible de télécharger une version pdf imprimable
Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™