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Dans ce numéro

• Le Canada perd un chef de file du secteur de la santé et un ardent défenseur des patients arthritiques
• Toute une vie consacrée à la découverte et aux réalisations
• Réflexions sur un chercheur et un pionnier
• Engagement envers un système de santé novateur impliquant la participation active du patient

À votre écoute

• Rétroactions
• Mise à jour de votre courriel ou adresse postale

Comité ACE

• Qui nous sommes
• Principes directeurs
• Reconnaissance de financement
• Avertissement

JointHealth™ insight   avril 2015

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En mars dernier, le secteur de la santé et la collectivité arthritique canadienne ont subi une grande perte. Le docteur Cy Frank, chirurgien orthopédiste de talent, chercheur aguerri, décideur de politiques et défenseur du patient arthritique, est décédé à l’âge de 65 ans.

Chirurgien orthopédiste accompli pendant 39 ans, chercheur scientifique, enseignant, entrepreneur et administrateur du système de santé, le docteur Frank sera regretté, non seulement par ceux pour qui il était un ami, un mentor et un collègue, mais également par tous les Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite. Chef de file de la collectivité arthritique, il jouait le rôle de rassembleur des groupes de défense visant l’amélioration de la qualité de vie des Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite. Dr Frank privilégiait également le travail d’équipe au sein de la collectivité arthritique et misait énormément sur la participation du patient à son traitement. Parmi ses nombreuses réalisations, on compte des dispositifs de diagnostic brevetés, la réforme de politiques en santé, la réduction du temps d’attente sur les listes des chirurgies de la hanche et du genou en Alberta et l’ouverture des modèles de soins partout au Canada, dont il était un pionnier. De plus, il a publié quantité d’articles de recherche, de nombreux livres et chapitres, obtenu beaucoup de prix et distinctions en plus d’être un mentor et une inspiration pour plusieurs. Novateur, visionnaire et animé d’une passion sans limites pour l’amélioration de la qualité de vie des patients, sa disparition a laissé un grand vide dans la collectivité arthritique, un vide qui ne sera pas facile à combler.

Ce numéro du mensuel JointHealth™ est consacré à la vie et à l’héritage que nous a légué le docteur Frank. Poursuivez votre lecture pour en apprendre un peu plus sur cet homme extraordinaire qui fut admiré pour sa compassion et sa recherche constante de nouvelles connaissances médicales, son innovation dans les soins de santé et sa vision audacieuse des politiques en santé.

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Réflexions sur un chercheur et un pionnier

Cathy Hofstetter est la récipiendaire 2014 du prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite.

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En 2002, Cathy Hofstetter en était au début de sa carrière de défenseur des droits des patients lorsqu’elle a rencontré Cy Frank à Toronto, dans le cadre de la Conférence consensuelle sur l’arthrose. À l’époque, elle n’était pas familière avec le processus et comme elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde, n’était pas très à l’aise d’être présente à la conférence, ayant l’impression de ne pas en savoir suffisamment sur l’arthrose. Il est ressorti clairement que le docteur Frank valorisait et acceptait d’emblée la participation active et les commentaires du patient. Donc, malgré ce léger inconfort par manque de connaissance du sujet, elle s’est sentie chaleureusement invitée à s’impliquer dans l’événement, acceptant même d’agir comme modérateur d’un panel. Elle-même et ses collègues défenseurs des droits des patients ont été grandement impressionnés par l’ouverture d’esprit dont ont fait preuve les spécialistes face au point de vue des patients, mais c’est le docteur Frank qui a suscité leur admiration : « Il avait le don de nous mettre à l’aise et cherchait même à obtenir notre opinion sur toutes sortes de choses » nous dit Cathy.

À titre de membre du Conseil consultatif du Réseau canadien de l’arthrite, Cathy a travaillé avec le docteur Frank de 2002 à 2006. Durant cette période, elle a remarqué que sa simple présence à une conférence ou une rencontre planifiée suffisait à hausser la barre. « Il était extraordinaire, toujours aussi spectaculaire et toujours capable de vous faire sentir sur un pied d’égalité et que votre opinion était importante », se rappelle-t-elle. « Il vous traitait comme faisant partie de l’équipe et donnait l’impression qu’il n’y avait rien de répréhensible à ce qu’un patient fasse partie de la recherche. Il parlait en langage clair, illustrait les concepts et produisait des diagrammes. Et si d’aventure vous n’aviez pas bien saisi, il s’arrêtait et reprenait ses explications jusqu’à ce que vous ayez parfaitement compris. »

Elle avait beaucoup d’estime pour le docteur Frank, notamment parce qu’il était toujours égal à lui-même, peu importe les situations. Lorsque Cathy a appris qu’il avait reçu l’Ordre du Canada, elle s’est dit, « Voilà, c’est exactement pour des gens comme lui, des personnes authentiques qui sont véritablement ce qu’elles projettent. »

Pour Cathy, cette perte laisse un vide immense dans le domaine de la recherche et des soins de l’arthrite. D’après son expérience et celle des autres autour d’elle, c’était un homme qui partageait son savoir généreusement, qui ne s’énervait jamais, humble et calme, qui ne jouait pas à l’homme le plus important dans la pièce. « Pas de grands airs supérieurs et d’égo démesuré. »

Cathy a remarqué que la collectivité arthritique avait une longueur d’avance sur les autres maladies en matière de participation active du patient. « En tant que personne ayant alimenté et soutenu la participation active du patient, Cy était fier lorsque les Réseaux de centres d’excellence ont reconnu le véritable succès du Réseau canadien de l’arthrite. Et il était très fier du rôle qu’il avait joué dans l’atteinte de ce grand succès. »

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Engagement envers un système de santé novateur impliquant la participation active du patient

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Cheryl Koehn, présidente et fondatrice du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde et d’arthrose, a travaillé aux côtés du docteur Frank pendant de nombreuses années. C’était un ami, un mentor, qu’elle avait d’ailleurs surnommé en toute amitié « docteur Durabilité », parce qu’il croyait fermement que les politiques peuvent mener aux soins de santé durables. Il comprenait parfaitement que rédiger une politique qui ne servirait qu’une fois était une perte de temps, qu’elle ne servirait ni les patients ni le système de santé. Et le plus important, il croyait que les politiques en matière de santé se devaient d’être axées sur la personne atteinte de maladies touchant les muscles, les os et les articulations.

L’une des nombreuses réalisations du docteur Frank est son travail pour réduire les temps d’attente de la liste des chirurgies de la hanche et du genou, en Alberta. « Cy était bien conscient que de comprendre ce qui ne fonctionnait pas dans le système était la première partie de la solution », nous confie Cheryl. « Il a donc fait une recherche exhaustive afin de trouver la cause des longues listes d’attente ». Il a découvert entre autres que des patients restaient hospitalisés plus longtemps que nécessaire après leur intervention chirurgicale. Bien que la norme fondée sur les preuves recommande seulement quatre jours d’hospitalisation, il s’est avéré qu’en moyenne, les patients ayant subi une chirurgie de la hanche demeuraient hospitalisés 1 à 2 jour de plus tandis que pour ceux ayant subi une chirurgie du genou, c’était trois quarts d’une journée de plus que la norme. Pour remédier à cette situation, des équipes ont été formées afin d’aider les patients à se remettre sur pied plus rapidement et à quitter l’hôpital au terme des quatre jours recommandés. Le résultat a entraîné des économies importantes et a permis de libérer des lits pour accueillir plus de patients. À la suite de son étude, neuf patients sur dix ont pu se lever et se déplacer le jour de leur intervention. Ils ont regagné leur capacité fonctionnelle et éprouvé moins de douleur après l’intervention. « Si vous avez déjà subi une intervention chirurgicale, vous savez à quel point ce résultat est exceptionnel, » ajoute Cheryl.

Le travail effectué par le docteur Frank en Alberta lui a permis de gravir progressivement les échelons menant à des positions de chef de file, autant dans le domaine de la recherche qu’au sein du gouvernement. Le docteur Frank est devenu la force motrice derrière l’approche pancanadienne d’amélioration dans la prestation des soins de santé pour les personnes atteintes d’arthrite. « Lorsqu’un changement était nécessaire, Cy était celui qui avait toujours le courage de le dire, haut et fort. Il montait aux barricades, tout simplement, » se souvient Cheryl. « Il avait le capital politique, la personnalité et la feuille de route. Il était ouvert, honnête et pouvait rassembler l’opinion de plusieurs pour n’en faire qu’une. Les gens appréciaient Cy. »

Docteur Frank a été le premier directeur scientifique de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC, nomination qui, d’après Cheryl, a marqué un tournant important pour la suite de sa carrière d’artisan de politiques puisque ce poste le plaçait à Ottawa, près des penseurs de la direction fédérale et des décideurs des politiques en santé.

Docteur Frank est ensuite devenu membre de la prestigieuse Académie canadienne des sciences de la santé, où il a assumé la présidence d’un comité de spécialistes dont le mandat était d’examiner comment mesurer le plus efficacement possible l’impact et le rendement des investissements de la recherche en santé; le rapport qui en a résulté a influencé les organismes de financement de la science, partout dans le monde.

Grâce à ses recherches, le docteur Frank a pu développer le parcours du patient dans le système de santé, via l’Alliance canadienne des arthritiques, qui a ensuite été appliqué aux modèles de soins à l’échelle nationale dans le traitement des formes inflammatoires d’arthrite. Les modèles de soins ont été conçus pour améliorer les soins aux patients et réduire les coûts du système de santé en y impliquant le gouvernement, les médecins, les infirmières, les patients, l’industrie pharmaceutique et les professionnels paramédicaux (comme les physiothérapeutes, ergothérapeutes et pharmaciens) afin d’assurer un effort concerté de tous les intervenants du système de santé.

Comme toujours, l’implication du patient dans le processus de prise de décision a été l’approche privilégiée par le docteur Frank et il a su rassembler la collectivité arthritique pour travailler en étroite collaboration. Selon Cheryl, « Cy savait que d’encourager l’implication du consommateur était la meilleure chose à faire et également la plus intelligente ».

Après réflexion, Cheryl ajoute ce commentaire : « Cy inspirait le calme autour de lui. Il pouvait passer de ses tâches gouvernementales aux tâches cliniques et scientifiques sans problème. Pour l’avoir vu en action, je sais maintenant que lorsque vous le désirez, que vous savez comment et que le besoin est là, vous pouvez faire en sorte que de bonnes choses se produisent ».

“« Il n’était pas simplement un chirurgien accompli, c’était un médecin extraordinaire, totalement engagé à changer pour le mieux la vie de ses patients. Et c’était un ami merveilleux ». – Cheryl Koehn

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À votre écoute

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Arthritis Consumer Experts (ACE)

Qui nous sommes

Arthritis Consumer Experts (ACE) offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d'arthrite une formation fondée sur la recherche, une formation en sensibilisation à l'arthrite, un lobby influent et de l'information. Nous aidons les personnes vivant avec n'importe quelle forme d'arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d'ACE sont orientées par les membres et dirigées par des personnes atteintes d'arthrite, d'éminents professionnels de la santé et le Conseil consultatif d'ACE. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org

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Reconnaissance de financement

Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions sans restrictions de la part de : BIOTECanada, Bristol-Myers Squibb Canada, centre Arthrite-recherche Canada, Corporation AbbVie, Amgen Canada, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, Consortium canadien de recherche en rhumatologie, Celgene Inc., Janssen Inc., Pfizer Canada, Purdue Pharma L.P., Sanofi Canada, Hôpital St-Paul de Vancouver, UCB Canada Inc. et l’université de la Colombie-Britannique. ACE a également reçu des dons privés provenant des membres de la collectivité arthritique (personnes souffrant d’arthrite) de partout au Canada.

Le comité ACE remercie ces organismes privés et publics de même que les membres de la collectivité arthritique pour leur soutien.

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