Dans ce numéro
- Objectifs de l’enquête
- Analyse de l’enquête
- Votre santé mentale et votre expérience de l’arthrite
- Santé mentale etactivité physique
- Santé mentale et travail
- Ce que nous avons appris
JointHealth™ insight 2022 Septembre
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) vient de terminer une enquête nationale visant à comprendre les mesures prises par les personnes atteintes d’arthrite pour prendre soin de leur santé mentale et les défis spécifiques auxquels elles peuvent être confrontées lorsqu’elles veulent accéder à des soins professionnels en temps opportun. Les résultats de l’enquête nous aident également à comprendre comment les organisations de patients, les fournisseurs de soins de santé et le système de santé peuvent mieux soutenir la santé mentale et le bien-être général des personnes atteintes d’arthrite.
Contexte
Les personnes souffrant d’arthrite sont plus à risque de développer des problèmes de santé mentale en raison de l’interaction de l’anxiété, de la dépression et de la fatigue avec la douleur arthritique chronique. Selon Arthrite-recherche Canada, quelque 70 % des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde souffrent d’anxiété et jusqu’à 38 % de dépression alors que quelque 40 % des patients atteints de lupus souffrent d’anxiété et 30 % de dépression.
En 2018, une étude menée par Marrie et al (en anglais seulement) a analysé les données administratives de santé de la population canadienne et a révélé que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) ont un risque accru de souffrir de dépression, d’anxiété et de trouble bipolaire. Ces troubles mentaux peuvent aggraver les symptômes d’arthrite et entraîner de mauvais résultats pour la santé. Les chercheurs ont conclu qu’au cours de la première année suivant le diagnostic de PR, la dépression et l’anxiété retardent la rémission des symptômes de la maladie (mesurée par le score d’activité de la maladie).
Objectifs de l’enquête
Les membres et abonnés du comité ACE ont partagé avec nous les nombreux défis de santé mentale qu’ils ont affrontés au cours de leur parcours avec la maladie. Grâce à cette enquête, le comité ACE a voulu comprendre les mesures prises par les personnes atteintes d’arthrite pour prendre soin de leur santé mentale et les défis spécifiques auxquels elles peuvent être confrontées pour accéder à des soins professionnels en temps opportun. Nous espérons identifier les lacunes dans les soins et la façon dont les associations de patients, les fournisseurs de soins de santé et le système de santé peuvent mieux soutenir la santé mentale et le bien-être général des personnes atteintes d’arthrite.
Mode de réalisation de l’enquête
Entre le 11 mai et le 8 juin 2022, le comité ACE a mené une enquête en ligne comportant 35 questions, en anglais et en français, auprès de personnes atteintes d’une forme d’arthrite diagnostiquée par un médecin. L’enquête comprenait des questions sur la santé mentale des répondants et leur expérience de l’arthrite, ainsi que sur l’accès au soutien et aux soins pour leur santé mentale. À la fin de l’enquête, les répondants ont pu ajouter des commentaires à l’une ou l’autre de leurs réponses et préciser ce que le comité ACE peut faire pour les aider à prendre soin de leur santé mentale.
Analyse de l’enquête
L’analyse de l’enquête a été réalisée pour quatre groupes de répondants :
Qui étaient les répondants à l’enquête ?
Le comité ACE a reçu 258 réponses, dont 223 en anglais et 32 en français. .
Les répondants étaient des personnes ayant déclaré être atteintes de diverses formes d’arthrite, notamment :
Neuf répondants sur dix se sont identifiés comme étant des femmes. Ce résultat n’est pas surprenant, car les femmes sont touchées davantage que les hommes par la plupart des formes d’arthrite.
Un répondant sur dix s’est identifié comme autochtone ou personne de couleur. Neuf répondants sur dix étaient blancs. Cela représente un écart important dans la représentation ethnique et raciale. La représentation fait référence aux études de recherche dont les participants ne reflètent pas l’identité raciale, l’origine ethnique, l’âge, le sexe ou le genre de la population concernée.
Le comité ACE s’engage à poursuivre son travail afin de favoriser l’équité en matière de représentation, d’application et d’échange des connaissances pour tous les membres de notre collectivité. Pour en savoir plus sur ce sujet, lisez cet article du comité ACE sur qui est et qui n’est pas représenté dans la recherche.
Orientation sexuelle et éducation
Dans le cadre de l’enquête du comité ACE, deux questions ont été posées afin de mieux cerner les lacunes en matière de soins spécialisés en santé mentale : l’une portait sur l’orientation sexuelle de la personne interrogée et l’autre sur le niveau d’éducation le plus élevé qu’elle a atteint.
Quatre-vingt-onze pour cent des répondants ont déclaré être hétérosexuels, trois pour cent des répondants ont déclaré être lesbiennes, gais ou bisexuels, et six pour cent des répondants ont déclaré avoir une orientation sexuelle qui ne figure pas dans la liste proposée.
En ce qui concerne le niveau d’éducation le plus élevé atteint :
Où les répondants habitent-ils ?
Cinquante-quatre pour cent des répondants à l’enquête ont déclaré vivre en Colombie-Britannique, suivie de l’Ontario (13 %) et de l’Alberta (5 %). Les répondants provenaient de toutes les provinces et de tous les territoires canadiens, à l’exception de l’Île- du-Prince-Édouard, du Yukon et du Nunavut. Seize pour cent des répondants habitent à l’extérieur du Canada.
Les répondants habitent à la fois dans des localités rurales ou de taille petite à moyenne, et dans de grands centres urbains :
Votre santé mentale et votre expérience de l’arthrite
Interactions avec le fournisseur de soins de santé
Afin de mieux comprendre l’expérience des répondants en matière de santé mentale et d’arthrite, nous les avons interrogés au sujet de l’état de leur santé mentale et de leurs interactions avec leur fournisseur de soins de santé.
Un fournisseur de soins de santé vous a-t-il déjà posé des questions sur votre santé mentale lors de vos consultations en clinique ?
Les médecins de famille et les rhumatologues offrent des perspectives uniques sur le traitement, les soins et les conseils en matière de santé mentale. Les médecins de famille sont les personnes qui connaissent le mieux l’état de santé général d’un patient et peuvent offrir des conseils sur la santé mentale en fonction des antécédents médicaux de celui-ci. Ils constituent la première étape de la démarche pour s’orienter dans le système de soins spécialisés en santé mentale.
Un rhumatologue, en raison des soins spécialisés qu’il offre, peut vous aider à déterminer si vos problèmes de santé mentale sont le résultat de l’arthrite, une comorbidité de l’arthrite ou un symptôme de l’arthrite. Par exemple, il peut déterminer qu’un patient souffre de dépression parce que sa douleur limite sa capacité à participer à des activités sociales. Il pourra alors proposer un traitement pour la douleur et réévaluer les problèmes de santé mentale du patient pour déterminer s’il existe d’autres problèmes sous-jacents.
Les résultats ci-dessous indiquent si le médecin de famille ou le rhumatologue des répondants ont discuté avec eux de leurs problèmes de santé mentale :
Les répondants ont été invités à réfléchir à leur santé mentale, qui comprend le stress, l’anxiété, la dépression et la détresse émotionnelle, et à indiquer combien de jours au cours des 30 derniers jours ils ont été préoccupés par leur santé mentale. Les résultats de l’enquête sont présentés ci-dessous :
L’enquête du comité ACE a révélé que le nombre de jours où les répondants ont été préoccupés par leur santé mentale est fortement lié aux répercussions de leurs symptômes d’arthrite sur leur santé mentale. Quatre-vingt-neuf pour cent des répondants ayant indiqué ne pas avoir été préoccupés par leur santé mentale (0 jour) au cours des 30 derniers jours ont déclaré que leurs symptômes d’arthrite n’avaient jamais affecté leur santé mentale. En comparaison, 71 % des répondants ayant indiqué avoir été préoccupés par leur santé mentale durant 15 à 30 jours au cours des 30 derniers jours ont déclaré que leurs symptômes d’arthrite ont affecté leur santé mentale.
Diagnostic de dépression ou d’anxiété
On a demandé aux répondants si leur fournisseur de soins de santé avait déjà posé un diagnostic de dépression ou d’anxiété et/ou recommandé des médicaments pour traiter les symptômes de dépression ou d’anxiété. Six répondants sur dix ont répondu non, tandis que quatre répondants sur dix ont répondu oui.
Il existe des données statistiquement significatives entre les répondants habitant dans des collectivités rurales et ceux n’habitant pas dans des collectivités rurales. La moitié des répondants habitent dans des collectivités rurales et la moitié ont déclaré avoir reçu un diagnostic de dépression ou d’anxiété et s’être vu prescrire des médicaments. En comparaison, les répondants n’habitant pas dans des collectivités rurales étaient deux fois plus susceptibles de dire qu’on n’avait pas posé de diagnostic de dépression ou d’anxiété.
La santé mentale et ses effets sur la santé physique et la qualité de vie
La recherche nous apprend que les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire (AI) sont plus susceptibles de souffrir de troubles mentaux tels que la dépression, l’anxiété et le « brouillard cérébral » que la population générale. Des recherches récentes suggèrent qu’il existe une relation complexe entre ces conditions et l’arthrite, et que les conséquences sont lourdes. Les personnes atteintes d’arthrose peuvent également souffrir de dépression en raison des limitations physiques importantes dues à leur maladie.
Des chercheurs de l’université de Virginie-Occidentale ont constaté que les personnes souffrant à la fois de PR et de dépression éprouvaient davantage de difficultés liées au travail et étaient moins productives que celles atteintes de PR.1 La douleur arthritique, l’anxiété et la dépression, conjuguées à l’inflammation et à la fatigue, peuvent entraîner des changements dans le mode de vie, tels que la diminution de l’activité physique ou sociale, le respect ou non des traitements médicamenteux contre l’arthrite et les fluctuations au niveau du régime alimentaire et de la nutrition.
L’enquête a permis d’identifier la capacité des répondants à comprendre comment leur forme d’AI ou d’arthrose a pu contribuer à un déclin de leur santé mentale. Le comité ACE a demandé aux répondants si leurs symptômes d’arthrite avaient déjà affecté leur santé mentale. Dans l’ensemble, la moitié des répondants ont répondu par l’affirmative, suivis par 3 répondants sur 10 qui ont répondu par la négative, et 2 répondants sur 10 qui ont choisi « autre » et ont eu la possibilité de développer leurs réponses.
Les principales conclusions sont les suivantes :
Quelles ont été les répercussions de la COVID-19 sur la santé mentale des répondants ?
Le comité ACE a également voulu savoir si la pandémie de la COVID-19 avait eu un impact sur la santé mentale des répondants. La plupart des répondants (47 %) ont déclaré que leur santé mentale avait été « un peu » affectée, suivie par « dans l’ensemble, pas du tout » à 29 % et par « beaucoup » à 20 %. Seuls quatre pour cent des répondants ont déclaré « ça va un peu mieux » et un pour cent des répondants ont déclaré « ça va beaucoup mieux ».
Les principales conclusions sont les suivantes :
Santé mentale et activité physique
L’enquête a révélé que la plupart des répondants pratiquaient une activité physique ou faisaient de l’exercice régulièrement
Les répondants anglophones étaient plus susceptibles que les répondants francophones (55 % par rapport à 32 %) de dire que oui, leur santé mentale les a empêchés d’être physiquement actifs ou de faire de l’exercice. Ce résultat est statistiquement significatif.
Ce que les répondants nous ont dit
Q: Votre santé mentale a-t-elle déjà rendu difficile l’activité physique ou l’exercice ?
« Même si je n’ai pas envie de sortir pour faire de l’exercice, je le fais quand même parce que j’ai appris au fil des ans que cela me profite à tous les égards - physiquement, mentalement, émotionnellement et spirituellement. » - Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde habitant dans une collectivité rurale
« Ma santé physique plus que ma santé mentale a rendu l’exercice difficile. Non seulement je souffre de douleurs liées à l’arthrite, mais j’ai aussi un problème d’équilibre qui exacerbe la douleur et la fatigue ressenties lorsque je marche, même très peu. » - Femme autochtone souffrant d’arthrose
« Oui, dans le passé, lorsque mon moral était vraiment à plat, il m’a été impossible de trouver la motivation nécessaire pour surmonter la douleur et la fatigue afin de bouger, ce qui, avec le temps, exacerbe la perte d’amplitude de mouvement, d’équilibre, d’endurance et de force musculaire. Cela occasionne également une perte d’appétit qui entraîne des carences en nutriments essentiels et une déshydratation, ce qui aggrave tout. » - Femme atteinte d’arthrite inflammatoire
Effets de la santé mentale sur le régime alimentaire et la nutrition
Les résultats de l’enquête indiquent que 55 % des répondants ont déclaré que leur santé mentale les avait amenés à interrompre ou à cesser de suivre leurs habitudes alimentaires saines ou leur plan de nutrition, tandis que 41 % des répondants ont déclaré que cela n’avait pas été le cas.
Autre résultat statistiquement significatif : les répondants anglophones étaient trois fois plus susceptibles que les répondants francophones de déclarer que leur santé mentale les avait amenés à interrompre ou à cesser de suivre leurs habitudes alimentaires saines ou leur plan de nutrition.
Et encore un autre résultat statistiquement significatif : les répondants ne faisant pas partie du groupe des PANDC étaient deux fois plus susceptibles que ceux en faisant partie de dire que leur santé mentale les avait poussés à interrompre ou à cesser de suivre leurs habitudes alimentaires saines ou leur plan de nutrition.
Ce que les répondants nous ont dit
Q: Votre santé mentale vous a-t-elle déjà amené(e) à interrompre ou à cesser de suivre vos habitudes alimentaires saines ou votre plan de nutrition ?
« J’ai tendance à manger davantage d’aliments réconfortants - généralement des sucreries comme du chocolat ou des pâtisseries - lorsque je suis angoissée. » - Femme souffrant d’arthrose
« Je n’ai jamais eu de plan ciblé pour l’arthrite. J’évite simplement les aliments qui provoquent des gonflements. Diagnostic d’hypoglycémie à l’âge de 28 ans. Je suis un régime alimentaire pour diabétiques. » - Répondante atteinte d’arthrose n’habitant pas en zone rurale
« Ce sont mes symptômes physiques qui ont un impact sur mon alimentation et ma nutrition, puis cela a un impact sur ma santé mentale. » - Répondante atteinte d’arthrite inflammatoire ne faisant pas partie du groupe des PANDC
Santé mentale et médicaments contre l’arthrite
Quatre-vingt-un pour cent des répondants à l’enquête ont déclaré que leur santé mentale ne les avait jamais amenés à cesser de prendre leur médicament prescrit contre l’arthrite alors que 11 % ont déclaré que leur santé mentale les avait empêchés de prendre leur médicament prescrit contre l’arthrite.
Cette constatation est étayée par la recherche, notamment par une étude publiée dans Rheumatology qui a révélé que le fait de présenter des symptômes de dépression au début du traitement à l’aide de médicaments biologiques (au départ) est associé à une réduction de la réponse au traitement et, au fil du temps, à une modification de l’activité de la maladie2. Les chercheurs ont constaté que la dépression en début de traitement contribue à réduire d’environ 30 % la probabilité d’une bonne réponse au traitement à l’aide de médicaments biologiques dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde. En outre, les patients qui ont signalé des antécédents de dépression ou qui ont présenté des symptômes de dépression étaient plus susceptibles de changer de médicament biologique. L’étude recommande que les patients fassent l’objet d’un dépistage et d’une prise en charge répétés de leur trouble de santé mentale par leur rhumatologue et leur infirmière spécialisée en rhumatologie.
Ce que les répondants nous ont dit
« En plus des effets secondaires des médicaments ARMM et biologiques, il y a la peur de commencer un nouveau médicament à cause des effets secondaires désagréables qui m’ont gênée dans le passé. Un médicament à injecter tous les 2 ou 3 mois, par exemple, vous oblige maintenant à rester au lit durant une grande partie de cette période si votre corps ne l’accepte pas. Il faut maintenant attendre que les effets se dissipent... c’est pour le moins décourageant. La colère contre la maladie se développe... et le corps qui vous trahit... et le chagrin de perdre ce que vous étiez autrefois... » - Femme atteinte d’arthrite psoriasique habitant dans une collectivité rurale atteinte d’arthrite psoriasique
« Les médicaments que je prends pour soigner ma santé mentale augmentent les saignements et m’empêchent de prendre des AINS qui sont les seuls à soulager mes douleurs arthritiques. À cause de cela, je dois endurer des douleurs terribles toute la journée sans aucun soulagement. » - Répondant atteint d’arthrose ne faisant pas partie du groupe des PANDC
Santé mentale et travail
En ce qui concerne les effets de la santé mentale au travail, 81 % des répondants à l’enquête ont déclaré que leur santé mentale ne les avait pas affectés au travail. Parmi les répondants qui ont déclaré que leur santé mentale les avait affectés au travail, les réponses les plus courantes et les moins courantes sont les suivantes :
Q : Votre santé mentale vous a-t-elle déjà affecté(e) au travail ?
« Je travaille chez moi, parfois je m’isole quelques instants pour pleurer et ensuite reprendre de l’énergie pour continuer d’avancer. » – Répondante autochtone souffrant d’arthrose habitant en zone rurale
« La perte de sommeil a affecté mon humeur et ma productivité. » – Homme atteint d’arthrose
« La maladie s’est déclarée très soudainement et de façon très grave, j’ai donc immédiatement été mise en congé d’invalidité de longue durée et je ne suis pas retournée au travail car je ne suis toujours pas en rémission, à ce jour, après avoir essayé de nombreux médicaments... ma santé mentale et ma santé physique ont été mises à mal d’un seul coup... » - Répondante atteinte d’arthrite psoriasique habitant en zone rurale
Accès à du soutien et à des soins pour votre santé mentale
Cette section de l’enquête portait sur le soutien et les soins spécialisés en santé mentale. Elle comprenait des questions visant à comprendre les relations entre les autres fournisseurs de soins de santé et la santé mentale des répondants, ainsi que les défis et l’accès aux soins dans ce domaine.
Lorsqu’on leur a demandé si d’autres fournisseurs de soins de santé leur avaient parlé de leur santé mentale, les répondants ont choisi toutes les réponses applicables. Soixante-neuf pour cent des répondants ont déclaré que les autres fournisseurs de soins de santé ne leur avaient pas parlé de leur santé mentale. Les fournisseurs de soins de santé qui ont parlé de la santé mentale avec les répondants sont les suivants (classés de la réponse la plus fréquente à la réponse la moins fréquente) :
Ce que les répondants nous ont dit
Q : D’autres fournisseurs de soins de santé vous ont-ils parlé de votre santé mentale ?
« En fait, je parle à mon médecin de ma santé mentale, et nous discutons souvent de ma vie stressante - ma mère est décédée, j’ai emménagé dans la maison familiale avec ma sœur de 67 ans qui souffre d’une déficience intellectuelle et de plusieurs autres choses - et de mes besoins en matière de répit. » - Femme souffrant d’arthrite, de légère à modérée, aux deux genoux
« Depuis que j’ai reçu le premier diagnostic de PR en 2001, aucun professionnel de la santé ne m’a jamais posé de questions sur ma santé mentale lors de mes rendez-vous. J’ai assisté à des cours où l’on en parlait et j’ai reçu de l’information. J’ai suggéré à quelques-uns de mes professionnels de la santé, en particulier à mon rhumatologue, que lorsqu’une personne reçoit le diagnostic initial, elle devrait recevoir une sorte de trousse contenant de l’information sur toutes sortes de moyens d’auto-assistance (régime alimentaire, exercice, médicaments, sites Web fiables, groupes de patients arthritiques, méditation et relaxation, habitudes de sommeil, etc. » - Répondante atteinte de polyarthrite rhumatoïde ne faisant pas partie du groupe des PANDC
« Le système de soins de santé est hostile aux personnes ayant des problèmes de santé mentale. Mon médecin de famille l’est certainement. » - Répondante autochtone souffrant de polyarthrite rhumatoïde
À la question de savoir si un fournisseur de soins de santé leur a déjà suggéré de consulter un professionnel de la santé mentale, les réponses des répondants ont été les suivantes :
En ce qui concerne l’accès aux ressources et au soutien en matière de soins spécialisés en santé mentale, voici les conclusions :
Q : Avez-vous éprouvé des difficultés à trouverdes fournisseurs de soinsspécialisé ensanté mentaledans votre collectivité ?
« J’ai essayé d’obtenir de l’aide des services provinciaux de santé mentale et je suis considéré comme ayant un ‘fonctionnement mental trop élevé’. » - Répondant autochtone atteint de polyarthrite rhumatoïde
« Oui - la disponibilité est limitée, les listes d’attente sont très longues et les coûts sont très élevés. J’ai essayé des outils en ligne recommandés par diverses autorités sanitaires, mais ils sont très simplistes et ne suggèrent rien que je n’aie déjà essayé. » - Femme souffrant d’arthrite inflammatoire habitant en zone rurale
« Je ne réussis pas à trouver un médecin généraliste qui soit vraiment utile depuis les nouvelles directives sur les opioïdes. Ils veulent vous refiler au spécialiste de la douleur et le spécialiste de la douleur veut vous refiler à eux. Depuis les nouvelles directives, j’ai remarqué qu’il y avait moins de soutien et cela a provoqué une détresse subclinique. Avoir un médecin généraliste qui se soucie vraiment de moi et qui est prêt à m’aider fait toute la différence. » Un répondant atteint de polyarthrite rhumatoïde et ne faisant pas partie du groupe des PANDC
Ce que nous avons appris
Les répondants rapportent comment la dépression et l’anxiété affaiblissent la capacité d’une personne à faire face à la douleur. L’enquête du comité ACE confirme les recherches qui démontrent que, chez les personnes souffrant d’arthrite inflammatoire ou d’arthrose, la dépression et l’anxiété sont sous- diagnostiquées et que nombre d’entre elles ne reçoivent pas de traitement adapté à leur santé mentale en temps opportun, ce qui pourrait potentiellement les aider à soulager leurs symptômes liés à l’arthrite.
Dans leurs commentaires écrits, les répondants ont parlé du fait qu’ils se trouvaient dans un cycle négatif de douleur, de santé défaillante et de mauvaise humeur, ce qui a mené à des changements importants dans la gestion de leur arthrite. Les personnes souffrant d’arthrite inflammatoire et de dépression ont déclaré avoir plus de limitations fonctionnelles, être moins susceptibles d’adhérer à leur plan de traitement et développer d’autres problèmes de santé.
Il existe de nombreuses façons de prévenir et de gérer la dépression et l’anxiété. Il est important que les patients comprennent que ce n’est pas leur faute s’ils sont déprimés et qu’ils ne sont pas seuls dans leur parcours. Pour prendre soin d’eux-mêmes, les patients doivent être conscients des signes avant-coureurs de la dépression :
Ce que vous pouvez faire
Il existe des comportements et des démarches personnelles que les patients peuvent entreprendre pour gérer leur santé mentale. Il est important, par exemple, de se reposer lorsqu’on se sent épuisé(e) pour éviter un surcroît de stress et d’anxiété, et d’essayer de faire de l’exercice ou d’être actif(ve) régulièrement. Il est aussi conseillé d’explorer de nouvelles passions ou de nouveaux centres d’intérêt pour remplacer ce que vous avez perdu ou pour vous distraire, comme un nouveau passe-temps ou du bénévolat dans la collectivité. Les personnes peuvent également essayer de trouver quelqu’un ou quelque chose qui les inspire et leur donne de la force - un modèle à suivre ou un livre.
Les personnes atteintes d’arthrite devraient également envisager de demander de l’aide à leur entourage. Elles peuvent parler à leur rhumatologue de leurs préoccupations et des difficultés qu’elles éprouvent en matière de santé mentale et déterminer le plan de traitement le mieux adapté à leurs besoins.
Pour en savoir plus sur la communication avec votre rhumatologue, consultez le site Éducation JointHealth™ du comité ACE pour obtenir des conseils sur la façon d’avoir de meilleures conversations avec les membres de votre équipe soignante.
Les patients devraient aussi envisager d’obtenir le soutien d’un conseiller, d’un travailleur social ou d’un professionnel de la santé mentale. L’Association canadienne pour la santé mentale fournit un répertoire des services de soutien utile pour trouver des ressources disponibles dans tout le Canada.
Nous vous encourageons à partager les résultats de notre enquête avec votre collectivité. Si vous souhaitez participer aux activités du comité ACE ou si vous avez des conseils à partager avec d’autres en matière de soins spécialisés en santé mentale, veuillez nous envoyer un courriel à feedback@jointhealth.org ou nous joindre sur les médias sociaux : Facebook, Twitter, Instagram, et LinkedIn
. Références
À votre écoute
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Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et les membres de son équipe reconnaissent qu’ils se réunissent et travaillent sur le territoire traditionnel, ancestral et non cédé des peuples Salish de la Côte - xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam), Sḵwx̱wú7mesh (Squamish) et Səl̓ílwətaʔ/Selilwitulh (Tsleil-Waututh).
Arthritis Consumer Experts est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org.
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, lecomité ACE a reçu des subventions dela part de : Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Fresenius Kabi Canada, Merck Canada, Novartis Canada, Organon Canada, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Société canadienne de rhumatologie, Teva Canada, UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) vient de terminer une enquête nationale visant à comprendre les mesures prises par les personnes atteintes d’arthrite pour prendre soin de leur santé mentale et les défis spécifiques auxquels elles peuvent être confrontées lorsqu’elles veulent accéder à des soins professionnels en temps opportun. Les résultats de l’enquête nous aident également à comprendre comment les organisations de patients, les fournisseurs de soins de santé et le système de santé peuvent mieux soutenir la santé mentale et le bien-être général des personnes atteintes d’arthrite. Contexte
Les personnes souffrant d’arthrite sont plus à risque de développer des problèmes de santé mentale en raison de l’interaction de l’anxiété, de la dépression et de la fatigue avec la douleur arthritique chronique. Selon Arthrite-recherche Canada, quelque 70 % des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde souffrent d’anxiété et jusqu’à 38 % de dépression alors que quelque 40 % des patients atteints de lupus souffrent d’anxiété et 30 % de dépression.
En 2018, une étude menée par Marrie et al (en anglais seulement) a analysé les données administratives de santé de la population canadienne et a révélé que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) ont un risque accru de souffrir de dépression, d’anxiété et de trouble bipolaire. Ces troubles mentaux peuvent aggraver les symptômes d’arthrite et entraîner de mauvais résultats pour la santé. Les chercheurs ont conclu qu’au cours de la première année suivant le diagnostic de PR, la dépression et l’anxiété retardent la rémission des symptômes de la maladie (mesurée par le score d’activité de la maladie).
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Un soutien gratuit est disponible en tout temps, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, que vous soyez en situation de crise ou que vous ayez besoin de parler à quelqu’un : Parlons suicide Canada : 1 833 456-4566 ou par message texte au 45645 Résidents du Québec : 1 866 277-3553 ou suicide.ca Jeunesse, J’écoute : 1 800 668-6868 ou en textant le mot PARLER au 686868 Ligne d’écoute d’espoir pour le mieux-être pour tous les Autochtones du Canada : 1 855 242-3310 |
Objectifs de l’enquêteLes membres et abonnés du comité ACE ont partagé avec nous les nombreux défis de santé mentale qu’ils ont affrontés au cours de leur parcours avec la maladie. Grâce à cette enquête, le comité ACE a voulu comprendre les mesures prises par les personnes atteintes d’arthrite pour prendre soin de leur santé mentale et les défis spécifiques auxquels elles peuvent être confrontées pour accéder à des soins professionnels en temps opportun. Nous espérons identifier les lacunes dans les soins et la façon dont les associations de patients, les fournisseurs de soins de santé et le système de santé peuvent mieux soutenir la santé mentale et le bien-être général des personnes atteintes d’arthrite.
Mode de réalisation de l’enquête
Entre le 11 mai et le 8 juin 2022, le comité ACE a mené une enquête en ligne comportant 35 questions, en anglais et en français, auprès de personnes atteintes d’une forme d’arthrite diagnostiquée par un médecin. L’enquête comprenait des questions sur la santé mentale des répondants et leur expérience de l’arthrite, ainsi que sur l’accès au soutien et aux soins pour leur santé mentale. À la fin de l’enquête, les répondants ont pu ajouter des commentaires à l’une ou l’autre de leurs réponses et préciser ce que le comité ACE peut faire pour les aider à prendre soin de leur santé mentale.
| Le comité ACE remercie sincèrement les personnes qui ont pris le temps de participer à cette importante recherche menée par la collectivité, ainsi que ses partenaires communautaires qui ont aidé à promouvoir l’enquête. |
L’analyse de l’enquête a été réalisée pour quatre groupes de répondants :
- Les répondants anglophones par rapport aux répondants francophones
- Les répondants du groupe des personnes noires, autochtones et de couleur (PANDC) par rapport aux répondants ne faisant pas partie de ce groupe
- Les répondants habitant en milieu rural par rapport aux répondants n’habitant pas en milieu rural
- Les répondants féminins par rapport aux répondants masculins
Qui étaient les répondants à l’enquête ? Le comité ACE a reçu 258 réponses, dont 223 en anglais et 32 en français. .
Les répondants étaient des personnes ayant déclaré être atteintes de diverses formes d’arthrite, notamment :
- polyarthrite rhumatoïde (39 %)
- arthrose (35 %)
- arthrite psoriasique (9 %)
- spondylarthrite ankylosante (5 %)
- autre (5 %)
- syndrome de Sjögren (2 %)
- ne savent pas de quelle forme d’arthrite ils souffrent (1 %)
- lupus (1 %)
- goutte (1 %)
- pseudo-polyarthrite rhyzomélique (1 %)
- vascularite (1 %)
- spondylarthrite axiale non radiographique (<1 %)
- fibromyalgie (<1 %)
Neuf répondants sur dix se sont identifiés comme étant des femmes. Ce résultat n’est pas surprenant, car les femmes sont touchées davantage que les hommes par la plupart des formes d’arthrite.
Un répondant sur dix s’est identifié comme autochtone ou personne de couleur. Neuf répondants sur dix étaient blancs. Cela représente un écart important dans la représentation ethnique et raciale. La représentation fait référence aux études de recherche dont les participants ne reflètent pas l’identité raciale, l’origine ethnique, l’âge, le sexe ou le genre de la population concernée.
Le comité ACE s’engage à poursuivre son travail afin de favoriser l’équité en matière de représentation, d’application et d’échange des connaissances pour tous les membres de notre collectivité. Pour en savoir plus sur ce sujet, lisez cet article du comité ACE sur qui est et qui n’est pas représenté dans la recherche.
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Faites-vous partie de la collectivité des personnes noires, autochtones et de couleur et êtes-vous intéressé(e) par la lutte contre les inégalités en matière de soins de santé ? Veuillez nous envoyer un courriel à feedback@jointhealth.org pour connaître les possibilités de collaboration. |
Orientation sexuelle et éducation Dans le cadre de l’enquête du comité ACE, deux questions ont été posées afin de mieux cerner les lacunes en matière de soins spécialisés en santé mentale : l’une portait sur l’orientation sexuelle de la personne interrogée et l’autre sur le niveau d’éducation le plus élevé qu’elle a atteint.
Quatre-vingt-onze pour cent des répondants ont déclaré être hétérosexuels, trois pour cent des répondants ont déclaré être lesbiennes, gais ou bisexuels, et six pour cent des répondants ont déclaré avoir une orientation sexuelle qui ne figure pas dans la liste proposée.
En ce qui concerne le niveau d’éducation le plus élevé atteint :
- 59 % des répondants sont diplômés d’un collège ou d’une université
- 24 % des répondants ont fait des études collégiales ou universitaires
- 14 % des répondants ont fait des études secondaires ou équivalentes
- 3 % des répondants ont indiqué que leur niveau d’éducation le plus élevé était « inférieur au niveau secondaire »
- Les répondants anglophones étaient deux fois moins susceptibles que les répondants francophones de détenir un diplôme collégial ou universitaire ou d’avoir fait des études collégiales ou universitaires
- Les répondants faisant partie du groupe des PANDC (59 %) étaient moins susceptibles que les répondants n’en faisant pas partie (86 %) de détenir un diplôme collégial ou universitaire ou d’avoir fait des études collégiales ou universitaires
- Les répondants masculins étaient une fois et demie plus susceptibles que les répondants féminins d’avoir un niveau d’éducation secondaire ou équivalent ou inférieur au secondaire
- Les répondants habitant en milieu rural étaient deux fois moins susceptibles que les répondants n’habitant pas en milieu rural d’avoir un niveau d’éducation secondaire ou équivalent ou inférieur au niveau secondaire
Où les répondants habitent-ils ?Cinquante-quatre pour cent des répondants à l’enquête ont déclaré vivre en Colombie-Britannique, suivie de l’Ontario (13 %) et de l’Alberta (5 %). Les répondants provenaient de toutes les provinces et de tous les territoires canadiens, à l’exception de l’Île- du-Prince-Édouard, du Yukon et du Nunavut. Seize pour cent des répondants habitent à l’extérieur du Canada.
Les répondants habitent à la fois dans des localités rurales ou de taille petite à moyenne, et dans de grands centres urbains :
- 63 % des répondants vivent dans de grands centres urbains de 100 000 habitants ou plus
- 37 % des répondants vivent dans des zones rurales (15 999 habitants ou moins) ou dans des centres urbains de taille petite à moyenne (16 000 à 99 999 habitants)
- 11 à 25 km (32 %)
- 26 à 50 km (14 %)
- 51 à 100 km (8 %)
- 101 à 250 km (6 %)
- 251 à 500 km (1 %)
- Plus de 500 km (1 %)
Votre santé mentale et votre expérience de l’arthrite
Interactions avec le fournisseur de soins de santé
Afin de mieux comprendre l’expérience des répondants en matière de santé mentale et d’arthrite, nous les avons interrogés au sujet de l’état de leur santé mentale et de leurs interactions avec leur fournisseur de soins de santé.
Un fournisseur de soins de santé vous a-t-il déjà posé des questions sur votre santé mentale lors de vos consultations en clinique ?
Les médecins de famille et les rhumatologues offrent des perspectives uniques sur le traitement, les soins et les conseils en matière de santé mentale. Les médecins de famille sont les personnes qui connaissent le mieux l’état de santé général d’un patient et peuvent offrir des conseils sur la santé mentale en fonction des antécédents médicaux de celui-ci. Ils constituent la première étape de la démarche pour s’orienter dans le système de soins spécialisés en santé mentale.
Un rhumatologue, en raison des soins spécialisés qu’il offre, peut vous aider à déterminer si vos problèmes de santé mentale sont le résultat de l’arthrite, une comorbidité de l’arthrite ou un symptôme de l’arthrite. Par exemple, il peut déterminer qu’un patient souffre de dépression parce que sa douleur limite sa capacité à participer à des activités sociales. Il pourra alors proposer un traitement pour la douleur et réévaluer les problèmes de santé mentale du patient pour déterminer s’il existe d’autres problèmes sous-jacents.
Les résultats ci-dessous indiquent si le médecin de famille ou le rhumatologue des répondants ont discuté avec eux de leurs problèmes de santé mentale :
| Médecin de famille | Rhumatologue | |
| Non | La moitié des répondants (50 %) | 7 répondants sur 10 (69 %) |
| Oui | 3 répondants sur 10 (33 %) | 2 répondants sur 10 (19 %) |
| Non, j’en ai parlé moi-même pendant notre conversation | 2 répondants sur 10 (17 %) | 1 répondant sur 10 (12 %) |
Les répondants ont été invités à réfléchir à leur santé mentale, qui comprend le stress, l’anxiété, la dépression et la détresse émotionnelle, et à indiquer combien de jours au cours des 30 derniers jours ils ont été préoccupés par leur santé mentale. Les résultats de l’enquête sont présentés ci-dessous :
- 6 répondants sur 10 (56 %) ont déclaré avoir été préoccupés par leur santé mentale durant 1 à 14 jours
- 3 répondants sur 10 (27 %) ont déclaré avoir été préoccupés par leur santé mentale durant 15 à 30 jours
- 2 répondants sur 10 (17 %) ont déclaré avoir été préoccupés par leur santé mentale durant 0 jour
L’enquête du comité ACE a révélé que le nombre de jours où les répondants ont été préoccupés par leur santé mentale est fortement lié aux répercussions de leurs symptômes d’arthrite sur leur santé mentale. Quatre-vingt-neuf pour cent des répondants ayant indiqué ne pas avoir été préoccupés par leur santé mentale (0 jour) au cours des 30 derniers jours ont déclaré que leurs symptômes d’arthrite n’avaient jamais affecté leur santé mentale. En comparaison, 71 % des répondants ayant indiqué avoir été préoccupés par leur santé mentale durant 15 à 30 jours au cours des 30 derniers jours ont déclaré que leurs symptômes d’arthrite ont affecté leur santé mentale.
Diagnostic de dépression ou d’anxiété On a demandé aux répondants si leur fournisseur de soins de santé avait déjà posé un diagnostic de dépression ou d’anxiété et/ou recommandé des médicaments pour traiter les symptômes de dépression ou d’anxiété. Six répondants sur dix ont répondu non, tandis que quatre répondants sur dix ont répondu oui.
Il existe des données statistiquement significatives entre les répondants habitant dans des collectivités rurales et ceux n’habitant pas dans des collectivités rurales. La moitié des répondants habitent dans des collectivités rurales et la moitié ont déclaré avoir reçu un diagnostic de dépression ou d’anxiété et s’être vu prescrire des médicaments. En comparaison, les répondants n’habitant pas dans des collectivités rurales étaient deux fois plus susceptibles de dire qu’on n’avait pas posé de diagnostic de dépression ou d’anxiété.
La santé mentale et ses effets sur la santé physique et la qualité de vie
La recherche nous apprend que les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire (AI) sont plus susceptibles de souffrir de troubles mentaux tels que la dépression, l’anxiété et le « brouillard cérébral » que la population générale. Des recherches récentes suggèrent qu’il existe une relation complexe entre ces conditions et l’arthrite, et que les conséquences sont lourdes. Les personnes atteintes d’arthrose peuvent également souffrir de dépression en raison des limitations physiques importantes dues à leur maladie.
Des chercheurs de l’université de Virginie-Occidentale ont constaté que les personnes souffrant à la fois de PR et de dépression éprouvaient davantage de difficultés liées au travail et étaient moins productives que celles atteintes de PR.1 La douleur arthritique, l’anxiété et la dépression, conjuguées à l’inflammation et à la fatigue, peuvent entraîner des changements dans le mode de vie, tels que la diminution de l’activité physique ou sociale, le respect ou non des traitements médicamenteux contre l’arthrite et les fluctuations au niveau du régime alimentaire et de la nutrition.
L’enquête a permis d’identifier la capacité des répondants à comprendre comment leur forme d’AI ou d’arthrose a pu contribuer à un déclin de leur santé mentale. Le comité ACE a demandé aux répondants si leurs symptômes d’arthrite avaient déjà affecté leur santé mentale. Dans l’ensemble, la moitié des répondants ont répondu par l’affirmative, suivis par 3 répondants sur 10 qui ont répondu par la négative, et 2 répondants sur 10 qui ont choisi « autre » et ont eu la possibilité de développer leurs réponses.
Les principales conclusions sont les suivantes :
- Les répondants anglophones sont deux fois plus susceptibles que les répondants francophones de dire que leurs symptômes d’arthrite ont affecté leur santé mentale
- Les femmes sont presque deux fois plus susceptibles que les hommes de dire que leurs symptômes d’arthrite ont affecté leur santé mentale
Quelles ont été les répercussions de la COVID-19 sur la santé mentale des répondants ?
Le comité ACE a également voulu savoir si la pandémie de la COVID-19 avait eu un impact sur la santé mentale des répondants. La plupart des répondants (47 %) ont déclaré que leur santé mentale avait été « un peu » affectée, suivie par « dans l’ensemble, pas du tout » à 29 % et par « beaucoup » à 20 %. Seuls quatre pour cent des répondants ont déclaré « ça va un peu mieux » et un pour cent des répondants ont déclaré « ça va beaucoup mieux ».
Les principales conclusions sont les suivantes :
- Les répondants anglophones étaient deux fois plus susceptibles que les répondants francophones de dire que leur santé mentale avait été « beaucoup » affectée durant la pandémie de la COVID-19
- Les répondants francophones étaient neuf fois plus susceptibles que les répondants anglophones de dire « ça va beaucoup mieux » durant la pandémie de la COVID-19
- Les répondants n’habitant pas en milieu rural étaient presque deux fois plus susceptibles que les répondants issus de collectivités rurales de dire que dans l’ensemble, la pandémie de la COVID-19 n’a pas eu d’incidence du tout sur leur santé mentale
- Les répondants ne faisant pas partie du groupe des PANDC étaient cinq fois plus susceptibles de dire que leur santé mentale avait été « beaucoup » affectée durant la pandémie de la COVID-19
Santé mentale et activité physique L’enquête a révélé que la plupart des répondants pratiquaient une activité physique ou faisaient de l’exercice régulièrement
- 33 % des répondants ont dit parfois (2 à 3 jours par semaine)
- 25 % des répondants ont répondu souvent (4 à 6 jours par semaine)
- 14 % des répondants ont répondu tous les jours
- 29 % des répondants ont répondu rarement (toutes les deux semaines ou tous les mois)
Les répondants anglophones étaient plus susceptibles que les répondants francophones (55 % par rapport à 32 %) de dire que oui, leur santé mentale les a empêchés d’être physiquement actifs ou de faire de l’exercice. Ce résultat est statistiquement significatif.
Ce que les répondants nous ont dit
Q: Votre santé mentale a-t-elle déjà rendu difficile l’activité physique ou l’exercice ?
« Même si je n’ai pas envie de sortir pour faire de l’exercice, je le fais quand même parce que j’ai appris au fil des ans que cela me profite à tous les égards - physiquement, mentalement, émotionnellement et spirituellement. » - Femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde habitant dans une collectivité rurale
« Ma santé physique plus que ma santé mentale a rendu l’exercice difficile. Non seulement je souffre de douleurs liées à l’arthrite, mais j’ai aussi un problème d’équilibre qui exacerbe la douleur et la fatigue ressenties lorsque je marche, même très peu. » - Femme autochtone souffrant d’arthrose
« Oui, dans le passé, lorsque mon moral était vraiment à plat, il m’a été impossible de trouver la motivation nécessaire pour surmonter la douleur et la fatigue afin de bouger, ce qui, avec le temps, exacerbe la perte d’amplitude de mouvement, d’équilibre, d’endurance et de force musculaire. Cela occasionne également une perte d’appétit qui entraîne des carences en nutriments essentiels et une déshydratation, ce qui aggrave tout. » - Femme atteinte d’arthrite inflammatoire
Effets de la santé mentale sur le régime alimentaire et la nutrition
Les résultats de l’enquête indiquent que 55 % des répondants ont déclaré que leur santé mentale les avait amenés à interrompre ou à cesser de suivre leurs habitudes alimentaires saines ou leur plan de nutrition, tandis que 41 % des répondants ont déclaré que cela n’avait pas été le cas.
Autre résultat statistiquement significatif : les répondants anglophones étaient trois fois plus susceptibles que les répondants francophones de déclarer que leur santé mentale les avait amenés à interrompre ou à cesser de suivre leurs habitudes alimentaires saines ou leur plan de nutrition.
Et encore un autre résultat statistiquement significatif : les répondants ne faisant pas partie du groupe des PANDC étaient deux fois plus susceptibles que ceux en faisant partie de dire que leur santé mentale les avait poussés à interrompre ou à cesser de suivre leurs habitudes alimentaires saines ou leur plan de nutrition.
Ce que les répondants nous ont dit
Q: Votre santé mentale vous a-t-elle déjà amené(e) à interrompre ou à cesser de suivre vos habitudes alimentaires saines ou votre plan de nutrition ?
« J’ai tendance à manger davantage d’aliments réconfortants - généralement des sucreries comme du chocolat ou des pâtisseries - lorsque je suis angoissée. » - Femme souffrant d’arthrose
« Je n’ai jamais eu de plan ciblé pour l’arthrite. J’évite simplement les aliments qui provoquent des gonflements. Diagnostic d’hypoglycémie à l’âge de 28 ans. Je suis un régime alimentaire pour diabétiques. » - Répondante atteinte d’arthrose n’habitant pas en zone rurale
« Ce sont mes symptômes physiques qui ont un impact sur mon alimentation et ma nutrition, puis cela a un impact sur ma santé mentale. » - Répondante atteinte d’arthrite inflammatoire ne faisant pas partie du groupe des PANDC
Santé mentale et médicaments contre l’arthrite
Quatre-vingt-un pour cent des répondants à l’enquête ont déclaré que leur santé mentale ne les avait jamais amenés à cesser de prendre leur médicament prescrit contre l’arthrite alors que 11 % ont déclaré que leur santé mentale les avait empêchés de prendre leur médicament prescrit contre l’arthrite.
Cette constatation est étayée par la recherche, notamment par une étude publiée dans Rheumatology qui a révélé que le fait de présenter des symptômes de dépression au début du traitement à l’aide de médicaments biologiques (au départ) est associé à une réduction de la réponse au traitement et, au fil du temps, à une modification de l’activité de la maladie2. Les chercheurs ont constaté que la dépression en début de traitement contribue à réduire d’environ 30 % la probabilité d’une bonne réponse au traitement à l’aide de médicaments biologiques dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde. En outre, les patients qui ont signalé des antécédents de dépression ou qui ont présenté des symptômes de dépression étaient plus susceptibles de changer de médicament biologique. L’étude recommande que les patients fassent l’objet d’un dépistage et d’une prise en charge répétés de leur trouble de santé mentale par leur rhumatologue et leur infirmière spécialisée en rhumatologie.
Ce que les répondants nous ont dit
« En plus des effets secondaires des médicaments ARMM et biologiques, il y a la peur de commencer un nouveau médicament à cause des effets secondaires désagréables qui m’ont gênée dans le passé. Un médicament à injecter tous les 2 ou 3 mois, par exemple, vous oblige maintenant à rester au lit durant une grande partie de cette période si votre corps ne l’accepte pas. Il faut maintenant attendre que les effets se dissipent... c’est pour le moins décourageant. La colère contre la maladie se développe... et le corps qui vous trahit... et le chagrin de perdre ce que vous étiez autrefois... » - Femme atteinte d’arthrite psoriasique habitant dans une collectivité rurale atteinte d’arthrite psoriasique
« Les médicaments que je prends pour soigner ma santé mentale augmentent les saignements et m’empêchent de prendre des AINS qui sont les seuls à soulager mes douleurs arthritiques. À cause de cela, je dois endurer des douleurs terribles toute la journée sans aucun soulagement. » - Répondant atteint d’arthrose ne faisant pas partie du groupe des PANDC
Santé mentale et travail En ce qui concerne les effets de la santé mentale au travail, 81 % des répondants à l’enquête ont déclaré que leur santé mentale ne les avait pas affectés au travail. Parmi les répondants qui ont déclaré que leur santé mentale les avait affectés au travail, les réponses les plus courantes et les moins courantes sont les suivantes :
- Oui, j’ai dû prendre des congés : 15 %
- Oui, j’ai des difficultés à accomplir mon travail : 9 %
- Oui, j’ai dû prendre des congés non rémunérés : 3 %
- Oui, mais j’ai bénéficié de mesures d’adaptation de la part de mon
employeur : 3 % - Toutes ces réponses : 3 %
Q : Votre santé mentale vous a-t-elle déjà affecté(e) au travail ?
« Je travaille chez moi, parfois je m’isole quelques instants pour pleurer et ensuite reprendre de l’énergie pour continuer d’avancer. » – Répondante autochtone souffrant d’arthrose habitant en zone rurale
« La perte de sommeil a affecté mon humeur et ma productivité. » – Homme atteint d’arthrose
« La maladie s’est déclarée très soudainement et de façon très grave, j’ai donc immédiatement été mise en congé d’invalidité de longue durée et je ne suis pas retournée au travail car je ne suis toujours pas en rémission, à ce jour, après avoir essayé de nombreux médicaments... ma santé mentale et ma santé physique ont été mises à mal d’un seul coup... » - Répondante atteinte d’arthrite psoriasique habitant en zone rurale
Accès à du soutien et à des soins pour votre santé mentale Cette section de l’enquête portait sur le soutien et les soins spécialisés en santé mentale. Elle comprenait des questions visant à comprendre les relations entre les autres fournisseurs de soins de santé et la santé mentale des répondants, ainsi que les défis et l’accès aux soins dans ce domaine.
Lorsqu’on leur a demandé si d’autres fournisseurs de soins de santé leur avaient parlé de leur santé mentale, les répondants ont choisi toutes les réponses applicables. Soixante-neuf pour cent des répondants ont déclaré que les autres fournisseurs de soins de santé ne leur avaient pas parlé de leur santé mentale. Les fournisseurs de soins de santé qui ont parlé de la santé mentale avec les répondants sont les suivants (classés de la réponse la plus fréquente à la réponse la moins fréquente) :
- Physiothérapeute : 6 %
- Ergothérapeute : 6 %
- Infirmier(ère) en rhumatologie : 4 %
- Pharmacien(ne) : 4 %
- Diététiste : 3 %
Ce que les répondants nous ont dit
Q : D’autres fournisseurs de soins de santé vous ont-ils parlé de votre santé mentale ?
« En fait, je parle à mon médecin de ma santé mentale, et nous discutons souvent de ma vie stressante - ma mère est décédée, j’ai emménagé dans la maison familiale avec ma sœur de 67 ans qui souffre d’une déficience intellectuelle et de plusieurs autres choses - et de mes besoins en matière de répit. » - Femme souffrant d’arthrite, de légère à modérée, aux deux genoux
« Depuis que j’ai reçu le premier diagnostic de PR en 2001, aucun professionnel de la santé ne m’a jamais posé de questions sur ma santé mentale lors de mes rendez-vous. J’ai assisté à des cours où l’on en parlait et j’ai reçu de l’information. J’ai suggéré à quelques-uns de mes professionnels de la santé, en particulier à mon rhumatologue, que lorsqu’une personne reçoit le diagnostic initial, elle devrait recevoir une sorte de trousse contenant de l’information sur toutes sortes de moyens d’auto-assistance (régime alimentaire, exercice, médicaments, sites Web fiables, groupes de patients arthritiques, méditation et relaxation, habitudes de sommeil, etc. » - Répondante atteinte de polyarthrite rhumatoïde ne faisant pas partie du groupe des PANDC
« Le système de soins de santé est hostile aux personnes ayant des problèmes de santé mentale. Mon médecin de famille l’est certainement. » - Répondante autochtone souffrant de polyarthrite rhumatoïde
À la question de savoir si un fournisseur de soins de santé leur a déjà suggéré de consulter un professionnel de la santé mentale, les réponses des répondants ont été les suivantes :
- Non : 56 %
- Non, j’ai cherché des soins et des conseils en psychothérapie par moi-même : 14 %
- Oui, un psychiatre : 8 %
- Oui, un psychologue : 8 %
- Oui, un conseiller clinicien : 5 %
- Oui, un thérapeute agréé : 4 %
- Oui, un travailleur social agréé : 4 %
- Je n’ai pas accès à un fournisseur de soins de santé : <1 %
En ce qui concerne l’accès aux ressources et au soutien en matière de soins spécialisés en santé mentale, voici les conclusions :
- Aucun problème d’accès aux ressources et au soutien en matière de santé mentale : 45 %
- Oui, je ne sais pas où trouver des ressources et du soutien en matière de santé mentale : 8 %
- Je ne me sens pas à l’aise pour chercher des ressources et du soutien en matière de santé mentale : 12 %
- Oui, je n’ai pas les moyens de consulter un fournisseur de soins spécialisé en santé mentale : 11 %
- Oui, la liste d’attente pour voir un fournisseur de soins spécialisé en santé mentale : 7 %
- Oui, mes régimes de soins de santé publics et/ou privés ne couvrent pas les services de soins spécialisés en santé mentale : 5 %
Q : Avez-vous éprouvé des difficultés à trouverdes fournisseurs de soinsspécialisé ensanté mentaledans votre collectivité ?
« J’ai essayé d’obtenir de l’aide des services provinciaux de santé mentale et je suis considéré comme ayant un ‘fonctionnement mental trop élevé’. » - Répondant autochtone atteint de polyarthrite rhumatoïde
« Oui - la disponibilité est limitée, les listes d’attente sont très longues et les coûts sont très élevés. J’ai essayé des outils en ligne recommandés par diverses autorités sanitaires, mais ils sont très simplistes et ne suggèrent rien que je n’aie déjà essayé. » - Femme souffrant d’arthrite inflammatoire habitant en zone rurale
« Je ne réussis pas à trouver un médecin généraliste qui soit vraiment utile depuis les nouvelles directives sur les opioïdes. Ils veulent vous refiler au spécialiste de la douleur et le spécialiste de la douleur veut vous refiler à eux. Depuis les nouvelles directives, j’ai remarqué qu’il y avait moins de soutien et cela a provoqué une détresse subclinique. Avoir un médecin généraliste qui se soucie vraiment de moi et qui est prêt à m’aider fait toute la différence. » Un répondant atteint de polyarthrite rhumatoïde et ne faisant pas partie du groupe des PANDC
Ce que nous avons appris
Les répondants rapportent comment la dépression et l’anxiété affaiblissent la capacité d’une personne à faire face à la douleur. L’enquête du comité ACE confirme les recherches qui démontrent que, chez les personnes souffrant d’arthrite inflammatoire ou d’arthrose, la dépression et l’anxiété sont sous- diagnostiquées et que nombre d’entre elles ne reçoivent pas de traitement adapté à leur santé mentale en temps opportun, ce qui pourrait potentiellement les aider à soulager leurs symptômes liés à l’arthrite.
Dans leurs commentaires écrits, les répondants ont parlé du fait qu’ils se trouvaient dans un cycle négatif de douleur, de santé défaillante et de mauvaise humeur, ce qui a mené à des changements importants dans la gestion de leur arthrite. Les personnes souffrant d’arthrite inflammatoire et de dépression ont déclaré avoir plus de limitations fonctionnelles, être moins susceptibles d’adhérer à leur plan de traitement et développer d’autres problèmes de santé.
Il existe de nombreuses façons de prévenir et de gérer la dépression et l’anxiété. Il est important que les patients comprennent que ce n’est pas leur faute s’ils sont déprimés et qu’ils ne sont pas seuls dans leur parcours. Pour prendre soin d’eux-mêmes, les patients doivent être conscients des signes avant-coureurs de la dépression :
- Être en colère lorsque votre corps ne peut plus faire ce que vous souhaitez qu’il fasse
- Vous sentir seul(e) ou isolé(e)
- Manger plus ou moins que d’habitude
- Vous sentir comme un fardeau pour les autres
- Être léthargique ou avoir peu d’énergie
- Penser que les choses ne s’amélioreront jamais
- Dormir plus ou moins que d’habitude
- Avoir peu d’intérêt pour le sexe
- Pleurer plus facilement
- Vous sentir dépassé(e) par des tâches ou des responsabilités simples
- Être frustré(e) de devoir demander de l’aide
- Avoir du mal à prendre des décisions
Ce que vous pouvez faire Il existe des comportements et des démarches personnelles que les patients peuvent entreprendre pour gérer leur santé mentale. Il est important, par exemple, de se reposer lorsqu’on se sent épuisé(e) pour éviter un surcroît de stress et d’anxiété, et d’essayer de faire de l’exercice ou d’être actif(ve) régulièrement. Il est aussi conseillé d’explorer de nouvelles passions ou de nouveaux centres d’intérêt pour remplacer ce que vous avez perdu ou pour vous distraire, comme un nouveau passe-temps ou du bénévolat dans la collectivité. Les personnes peuvent également essayer de trouver quelqu’un ou quelque chose qui les inspire et leur donne de la force - un modèle à suivre ou un livre.
Les personnes atteintes d’arthrite devraient également envisager de demander de l’aide à leur entourage. Elles peuvent parler à leur rhumatologue de leurs préoccupations et des difficultés qu’elles éprouvent en matière de santé mentale et déterminer le plan de traitement le mieux adapté à leurs besoins.
Pour en savoir plus sur la communication avec votre rhumatologue, consultez le site Éducation JointHealth™ du comité ACE pour obtenir des conseils sur la façon d’avoir de meilleures conversations avec les membres de votre équipe soignante.
Les patients devraient aussi envisager d’obtenir le soutien d’un conseiller, d’un travailleur social ou d’un professionnel de la santé mentale. L’Association canadienne pour la santé mentale fournit un répertoire des services de soutien utile pour trouver des ressources disponibles dans tout le Canada.
Nous vous encourageons à partager les résultats de notre enquête avec votre collectivité. Si vous souhaitez participer aux activités du comité ACE ou si vous avez des conseils à partager avec d’autres en matière de soins spécialisés en santé mentale, veuillez nous envoyer un courriel à feedback@jointhealth.org ou nous joindre sur les médias sociaux : Facebook, Twitter, Instagram, et LinkedIn
. Références
| 1 | Deb A, Dwibedi N, et al. Burden of Depression among Working-Age Adults with Rheumatoid Arthritis. Arthritis. June, 2018. DOI 10.1155/2018/8463632 |
| 2 | Matcham F, Davis R, et al. The relationship between depression and biologic treatment response in rheumatoid arthritis: An analysis of the British Society for Rheumatology Biologics Register. Rheumatology. Volume 57, Issue 5, P835-843. May, 2018. DOI https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29447376 |
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