Dans ce numéro
- Science de pointe : Les plus récentes avancées de la recherche sur l'arthrite au Canada
- Les populations autochtones de l’Alberta reçoivent un niveau de soins d’urgence plus faible
- L’arthrite et les peuples autochtones du Canada
- Les questions de cœur : Le lien entre l’arthrite et les maladies du cœur
- Préférences des patients pour la gestion des troubles du sommeil
- Passer de la rhumatologie pédiatrique à la rhumatologie adulte
- Liste des cliniques pour jeunes adultes atteints de maladies rhumatismales (YARD) au Canada :
JointHealth™ insight Printemps 2022
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et les membres de son équipe reconnaissent qu’ils se réunissent et travaillent sur le territoire traditionnel, ancestral et non cédé des peuples Salish de la Côte - xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam), Sḵwx̱wú7mesh (Squamish) et Səl̓ílwətaʔ/Selilwitulh (Tsleil-Waututh).
Arthritis Consumer Experts est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org.
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, lecomité ACE a reçu des subventions dela part de : Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Fresenius Kabi Canada, Merck Canada, Novartis Canada, Organon Canada, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Société canadienne de rhumatologie, Teva Canada, UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
Avertissement et conditions d'utilisation
Le contenu de ce site Web est fourni à titre d'information générale seulement et ne devrait pas servir de base suggérant un traitement particulier pour une personne ou remplacer une consultation avec un professionnel de la santé au fait de ses besoins médicaux particuliers. Veuillez joindre un professionnel de la santé pour toute question ou préoccupation d'ordre médical. L'utilisateur de ce site Web ne devrait jamais ignorer un conseil médical ou retarder une consultation sur la foi de renseignements affichés sur ce site ou sur tout site de même nature.
Afin d'offrir une composante pratique aux utilisateurs, ce site peut afficher des liens vers d'autres sites Web. Le comité ACE décline toute responsabilité quant à la disponibilité du contenu de ces sites externes. L'affichage de ces liens ne sous-entend aucunement un endossement implicite de la part du comité ACE en regard de l'information qui y est présentée, ni ne confirme la véracité et la fiabilité des services, renseignements ou produits offerts par les sites ainsi reliés.
Bien que nous nous efforcions de présenter une information aussi exacte que pertinente au moment de l'affichage, ce site Web pourrait contenir des erreurs typographiques, des inexactitudes et des renseignements périmés. Le contenu de ce site peut être modifié en tout temps, sans préavis.
Dans ce numéro du JointHealth™ insight, le comité ACE passe en revue les principaux résultats de la recherche présentés dans le cadre de l’Assemblée scientifique annuelle de la Société Canadienne de rhumatologie et de l’Association des professions de la santé de l’arthrite. L’Assemblée scientifique annuelle met en valeur les forces de l’ensemble de la collectivité arthritique canadienne, y compris les chercheurs, les cliniciens et les patients, afin de participer à des programmes interactifs et d’acquérir des connaissances auprès d’experts de premier plan.
En mars, à l’occasion du mois de la sensibilisation à l’arthrite juvénile, le comité ACE se penche également sur les défis liés à la transition que vivent les patients lorsqu’ils passent des soins dispensés par une équipe spécialisée en rhumatologie pédiatrique à ceux dispensés par une équipe spécialisée en rhumatologie adulte. Cette transition est d’autant plus compliquée pour les hommes et les femmes de 18 à 25 ans qui doivent faire face à d’autres défis liés à leur développement émotionnel, physique et sexuel.
Assemblée scientifique annuelle de la SCR/AHPA :
Qu’avons-nous appris ?
L’Assemblée annuelle de cette année s’est tenue virtuellement en raison de la pandémie et a proposé des sessions passionnantes portant sur les dernières nouvelles et informations sur l’arthrite, ainsi qu’une plateforme en ligne permettant aux chefs de file du domaine de l’arthrite d’apprendre, de se former et de collaborer, dans le but d’améliorer les soins prodigués aux patients.
Fort du succès de ses événements en direct sur Facebook/ Twitter lors des sept dernières Assemblées annuelles de la SCR/AHPA (le plus grand rassemblement des intervenants dans le domaine de l’arthrite au Canada), le comité ACE a organisé l’événement #CRArthritis pour coïncider avec l’Assemblée annuelle de la SCR/AHPA de février 2022. Dans le cadre de cette Assemblée annuelle, le comité ACE a mené des entrevues avec des conférenciers de renom, des participants à l’Assemblée et des patients atteints d’arthrite - tous des spécialistes de premier plan de la maladie. Ces entrevues sont disponibles sur la chaîne YouTube du Réseau de diffusion sur l’arthrite ainsi que via le programme « À la maison avec l’arthrite ».
Voici un résumé de quelques-uns des principaux résultats de la recherche que le comité ACE a dégagés de la conférence :
Les populations autochtones de l’Alberta reçoivent un niveau de soins d’urgence plus faible
Plusieurs événements survenus en 2020 et 2021 ont attiré l’attention des médias nationaux et mondiaux et ont secoué la conscience des Canadiens. La mort de Joyce Echaquan et la découverte des restes de 215 enfants sur les terrains du pensionnat indien de Kamloops sont des exemples tragiques des conséquences d’un racisme séculaire au Canada. Dans le cas de Joyce Echaquan, le rapport d’enquête du coroner du Québec a conclu que les préjugés et le racisme avaient contribué à sa mort.
Avec ces événements de racisme systémique à l’esprit, des chercheurs de l’Université de l’Alberta ont examiné plus de 11 millions de visites aux urgences entre 2012 et 2017 en Alberta pour déterminer si les populations autochtones recevaient des niveaux de soins d’urgence différents de ceux des patients non autochtones, même lorsque leurs besoins étaient les mêmes.
L’étude a révélé que le personnel des services d’urgence considérait systématiquement que les besoins en soins d’urgence des autochtones étaient moins prioritaires que ceux des patients non autochtones. La conclusion des chercheurs est que le racisme et les stéréotypes systémiques, ainsi que les difficultés de communication et le niveau de confiance dans le système de soins de santé, sont autant de facteurs qui contribuent aux différentes évaluations du besoin de soins urgents pour les peuples autochtones.
La Dre Cheryl Barnabe, coauteure de l’étude et rhumatologue métisse titulaire d’un diplôme d’études supérieures en épidémiologie clinique, est l’une des principales chercheuses canadiennes qui se concentre sur l’identification et la résolution des lacunes du système de soins de santé pour les patients autochtones. Selon la Dre Barnabe : « ... beaucoup d’entre nous reconnaissent que c’est une réalité quotidienne dans les services d’urgence. Mais je pense que le fait de pouvoir le démontrer à cette échelle, avec des chiffres aussi éloquents, met vraiment les choses en perspective. Il ne s’agit pas d’un événement ponctuel ou d’une mauvaise journée pour un professionnel de la santé. Il s’agit d’une expérience quotidienne que vivent les peuples autochtones dans notre province. »
Pour en savoir plus sur la discrimination dont sont victimes les patients autochtones dans les services d’urgence des hôpitaux de l’Alberta, veuillez cliquer ici.
Les questions de cœur : Le lien entre l’arthrite et les maladies du cœur
Souffrir d’arthrite - d’arthrose, mais surtout d’arthrite inflammatoire comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la spondylarthrite ankylosante ou l’arthrite psoriasique - augmente le risque de maladie du cœur. On entend par là crise cardiaque, accident vasculaire cérébral, fibrillation auriculaire (rythme cardiaque irrégulier), hypertension artérielle, insuffisance cardiaque et athérosclérose (plaque dans les artères).
Selon la Dre Bindee Kuriya, professeure adjointe au département de médecine de l’Université de Toronto et directrice de la Rapid Access Rheumatology Clinic : « L’inflammation, quelle que soit son origine, est un facteur de risque de maladie cardiaque. Il n’est donc pas surprenant que les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire présentent davantage de troubles cardiaques. »
Dans le cadre d’un atelier présenté lors de l’Assemblée annuelle de la SCR/AHPA, la Dre Kuriya a mis l’accent sur la nécessité d’une approche multidisciplinaire, regroupant plusieurs spécialistes, pour dépister et gérer les facteurs de risque traditionnels des maladies du cœur dans un contexte rhumatologique, ainsi que pour cibler et gérer l’inflammation. Ces facteurs de risque - diabète, hypertension, poids, tabagisme, taux de cholestérol anormal - ne sont souvent pas dépistés chez les patients atteints d’arthrite inflammatoire et lorsqu’ils sont identifiés, ils ne sont pas traités de manière agressive.
Le message que lance la Dre Kuriya aux patients souffrant d’arthrite inflammatoire est de demander à leur rhumatologue et à leur fournisseur de soins primaires quels sont les types de dépistage dont ils ont besoin. Par exemple, une évaluation de la santé cardiaque devrait inclure des tests réguliers de la pression artérielle, de la glycémie et du cholestérol. La Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR) recommande un dépistage des maladies cardiovasculaires chez les patients atteints d’arthrite inflammatoire au moins une fois tous les cinq ans et chaque fois qu’ils changent de médicament. Les patients peuvent également demander à leur spécialiste d’effectuer une épreuve d’effort, un échocardiogramme ou un électrocardiogramme pour vérifier leur santé cardiaque.
Pour en savoir plus sur les liens entre l’arthrite et les maladies du cœur, veuillez consulter l’entrevue #CRArthritis (en anglais seulement) que nous avons réalisée avec la Dre Kuriya.
Préférences des patients pour la gestion des troubles du sommeil
Soixante pour cent (60 %) des Canadiens atteints d’arthrite déclarent souffrir de troubles du sommeil. Il peut être très difficile de trouver le sommeil et de dormir durablement, surtout pour les personnes atteintes d’arthrite et souffrant de douleurs chroniques. Chez les personnes aux prises avec l’arthrite inflammatoire, il a été démontré que les problèmes de sommeil contribuent à l’aggravation des symptômes, notamment la fatigue, la douleur et la qualité de vie liée à la santé. Afin d’orienter la création d’un programme de thérapie numérique personnalisé pour les personnes atteintes d’arthrite ayant des problèmes de sommeil, des chercheurs d’Arthrite-recherche Canada ont présenté les résultats (en anglais seulement – page 9 de l’extrait de la présentation par affiche de l’ASA) d’une évaluation des besoins en ligne identifiant les comportements de recherche d’aide, les stratégies de gestion de l’insomnie et les préférences de traitement des patients. L’enquête a confirmé que les personnes souffrant d’insomnie ne reçoivent pas l’aide dont elles ont besoin et que les gens seraient prêts à utiliser un programme sur Internet pour améliorer leur sommeil.
Passer de la rhumatologie pédiatrique à la rhumatologie adulte
Environ 6 200 (0,10 %) Canadiens âgés de 15 ans et moins vivent avec un diagnostic d’arthrite juvénile et plus de 1 000 (17,1 pour 100 000 personnes par an) sont nouvellement diagnostiqués chaque année.
Bien que l’arthrite juvénile soit incurable, un diagnostic précoce suivi d’une stratégie de gestion efficace peut contribuer à l’amélioration de la capacité fonctionnelle et de la productivité de la personne dans son quotidien. Les plans de traitement médicamenteux visant à réduire la douleur et l’inflammation sont essentiels pour contrôler la maladie et améliorer la fonction. Souvent, le plan de traitement comprend également de la physiothérapie et de l’ergothérapie, ainsi que des exercices réguliers. Les enfants ayant reçu un diagnostic d’arthrite juvénile bénéficient d’une équipe multidisciplinaire, comprenant des rhumatologues pédiatriques, des infirmières en rhumatologie, des pharmaciens, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes, des optométristes et des ophtalmologistes, en plus de leur médecin traitant. Des diététiciens et des travailleurs sociaux peuvent aussi faire partie de l’équipe.
À l’âge de 18 ans, les adolescents souffrant d’arthrite inflammatoire (AI) doivent passer d’une prise en charge pédiatrique à une prise en charge adulte. Selon la Dre Elizabeth Hazel, professeure agrégée de médecine à l’Université McGill, il s’agit d’un défi pour tous les patients atteints d’arthrite juvénile, mais particulièrement pour ceux qui ont été diagnostiqués vers l’âge de 18 ans et qui ont moins d’expérience et de connaissances sur l’autogestion de leur arthrite inflammatoire. Tous les patients atteints d’arthrite juvénile doivent également relever le défi de changer la façon dont ils reçoivent les soins dont ils ont tant besoin au moment où ils quittent la maison familiale, commencent un emploi, entament des études postsecondaires ou débutent une relation.
La Dre Hazel cite des études menées par des rhumatologues pédiatriques américains et canadiens qui font état du manque de compétences en matière d’autogestion chez les patients atteints d’arthrite juvénile et du manque de temps dont disposent les professionnels de l’arthrite pour fournir des services de transition adéquats à leurs jeunes patients. Les études ont également révélé que les jeunes patients et leurs fournisseurs de soins de santé n’étaient pas pleinement conscients des ressources communautaires qui aident les patients à faire la transition vers les soins aux adultes.
En outre, des études canadiennes démontrent que 25 à 75 % des patients atteints d’arthrite juvénile présentent des lacunes ou, dans les cas extrêmes, perdent l’accès à leur norme de soins lorsqu’ils passent dans le système de santé pour adultes. Pour relever ces défis, des chercheurs canadiens ont proposé une norme nationale de soins de transition en rhumatologie pour les jeunes au Canada.
Pour aider à combler les lacunes dans les soins transitoires des adolescents et des jeunes adultes atteints d’AI au Canada, la Dre Hazel a fondé et dirige la clinique pour jeunes adultes atteints de maladies rhumatismales (Young Adult with Rheumatic Disease [YARD]) du Centre universitaire de santé McGill, qui offre des soins multidisciplinaires aux patients atteints d’arthrite juvénile. Pour en savoir plus sur l’expérience de la Dre Hazel et la clinique YARD, visionnez cette entrevue #CRArthritis (en anglais seulement).
Liste des cliniques pour jeunes adultes atteints de maladies rhumatismales (YARD) au Canada :
Références
En mars, à l’occasion du mois de la sensibilisation à l’arthrite juvénile, le comité ACE se penche également sur les défis liés à la transition que vivent les patients lorsqu’ils passent des soins dispensés par une équipe spécialisée en rhumatologie pédiatrique à ceux dispensés par une équipe spécialisée en rhumatologie adulte. Cette transition est d’autant plus compliquée pour les hommes et les femmes de 18 à 25 ans qui doivent faire face à d’autres défis liés à leur développement émotionnel, physique et sexuel. Assemblée scientifique annuelle de la SCR/AHPA :
Qu’avons-nous appris ?
L’Assemblée annuelle de cette année s’est tenue virtuellement en raison de la pandémie et a proposé des sessions passionnantes portant sur les dernières nouvelles et informations sur l’arthrite, ainsi qu’une plateforme en ligne permettant aux chefs de file du domaine de l’arthrite d’apprendre, de se former et de collaborer, dans le but d’améliorer les soins prodigués aux patients.
Fort du succès de ses événements en direct sur Facebook/ Twitter lors des sept dernières Assemblées annuelles de la SCR/AHPA (le plus grand rassemblement des intervenants dans le domaine de l’arthrite au Canada), le comité ACE a organisé l’événement #CRArthritis pour coïncider avec l’Assemblée annuelle de la SCR/AHPA de février 2022. Dans le cadre de cette Assemblée annuelle, le comité ACE a mené des entrevues avec des conférenciers de renom, des participants à l’Assemblée et des patients atteints d’arthrite - tous des spécialistes de premier plan de la maladie. Ces entrevues sont disponibles sur la chaîne YouTube du Réseau de diffusion sur l’arthrite ainsi que via le programme « À la maison avec l’arthrite ».
Voici un résumé de quelques-uns des principaux résultats de la recherche que le comité ACE a dégagés de la conférence :
Les populations autochtones de l’Alberta reçoivent un niveau de soins d’urgence plus faiblePlusieurs événements survenus en 2020 et 2021 ont attiré l’attention des médias nationaux et mondiaux et ont secoué la conscience des Canadiens. La mort de Joyce Echaquan et la découverte des restes de 215 enfants sur les terrains du pensionnat indien de Kamloops sont des exemples tragiques des conséquences d’un racisme séculaire au Canada. Dans le cas de Joyce Echaquan, le rapport d’enquête du coroner du Québec a conclu que les préjugés et le racisme avaient contribué à sa mort.
Avec ces événements de racisme systémique à l’esprit, des chercheurs de l’Université de l’Alberta ont examiné plus de 11 millions de visites aux urgences entre 2012 et 2017 en Alberta pour déterminer si les populations autochtones recevaient des niveaux de soins d’urgence différents de ceux des patients non autochtones, même lorsque leurs besoins étaient les mêmes.
L’étude a révélé que le personnel des services d’urgence considérait systématiquement que les besoins en soins d’urgence des autochtones étaient moins prioritaires que ceux des patients non autochtones. La conclusion des chercheurs est que le racisme et les stéréotypes systémiques, ainsi que les difficultés de communication et le niveau de confiance dans le système de soins de santé, sont autant de facteurs qui contribuent aux différentes évaluations du besoin de soins urgents pour les peuples autochtones.
La Dre Cheryl Barnabe, coauteure de l’étude et rhumatologue métisse titulaire d’un diplôme d’études supérieures en épidémiologie clinique, est l’une des principales chercheuses canadiennes qui se concentre sur l’identification et la résolution des lacunes du système de soins de santé pour les patients autochtones. Selon la Dre Barnabe : « ... beaucoup d’entre nous reconnaissent que c’est une réalité quotidienne dans les services d’urgence. Mais je pense que le fait de pouvoir le démontrer à cette échelle, avec des chiffres aussi éloquents, met vraiment les choses en perspective. Il ne s’agit pas d’un événement ponctuel ou d’une mauvaise journée pour un professionnel de la santé. Il s’agit d’une expérience quotidienne que vivent les peuples autochtones dans notre province. »
Pour en savoir plus sur la discrimination dont sont victimes les patients autochtones dans les services d’urgence des hôpitaux de l’Alberta, veuillez cliquer ici.
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L’arthrite et les peuples autochtones du Canada L’arthrite touche les populations autochtones de manière plus prononcée et plus grave que les populations non autochtones. L’héritage de plus de 140 ans de colonisation - le mépris des valeurs culturelles et l’incapacité à fournir des soins culturellement pertinents - a créé des inégalités en matière de soins de santé qui ont contribué à cette prévalence plus élevée et à des pronostics plus sombres. Plus précisément, les peuples autochtones du Canada sont confrontés aux problèmes suivants :
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Les questions de cœur : Le lien entre l’arthrite et les maladies du cœur Souffrir d’arthrite - d’arthrose, mais surtout d’arthrite inflammatoire comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la spondylarthrite ankylosante ou l’arthrite psoriasique - augmente le risque de maladie du cœur. On entend par là crise cardiaque, accident vasculaire cérébral, fibrillation auriculaire (rythme cardiaque irrégulier), hypertension artérielle, insuffisance cardiaque et athérosclérose (plaque dans les artères).
Selon la Dre Bindee Kuriya, professeure adjointe au département de médecine de l’Université de Toronto et directrice de la Rapid Access Rheumatology Clinic : « L’inflammation, quelle que soit son origine, est un facteur de risque de maladie cardiaque. Il n’est donc pas surprenant que les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire présentent davantage de troubles cardiaques. »
Dans le cadre d’un atelier présenté lors de l’Assemblée annuelle de la SCR/AHPA, la Dre Kuriya a mis l’accent sur la nécessité d’une approche multidisciplinaire, regroupant plusieurs spécialistes, pour dépister et gérer les facteurs de risque traditionnels des maladies du cœur dans un contexte rhumatologique, ainsi que pour cibler et gérer l’inflammation. Ces facteurs de risque - diabète, hypertension, poids, tabagisme, taux de cholestérol anormal - ne sont souvent pas dépistés chez les patients atteints d’arthrite inflammatoire et lorsqu’ils sont identifiés, ils ne sont pas traités de manière agressive.
Le message que lance la Dre Kuriya aux patients souffrant d’arthrite inflammatoire est de demander à leur rhumatologue et à leur fournisseur de soins primaires quels sont les types de dépistage dont ils ont besoin. Par exemple, une évaluation de la santé cardiaque devrait inclure des tests réguliers de la pression artérielle, de la glycémie et du cholestérol. La Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR) recommande un dépistage des maladies cardiovasculaires chez les patients atteints d’arthrite inflammatoire au moins une fois tous les cinq ans et chaque fois qu’ils changent de médicament. Les patients peuvent également demander à leur spécialiste d’effectuer une épreuve d’effort, un échocardiogramme ou un électrocardiogramme pour vérifier leur santé cardiaque.
Pour en savoir plus sur les liens entre l’arthrite et les maladies du cœur, veuillez consulter l’entrevue #CRArthritis (en anglais seulement) que nous avons réalisée avec la Dre Kuriya.
Préférences des patients pour la gestion des troubles du sommeil Soixante pour cent (60 %) des Canadiens atteints d’arthrite déclarent souffrir de troubles du sommeil. Il peut être très difficile de trouver le sommeil et de dormir durablement, surtout pour les personnes atteintes d’arthrite et souffrant de douleurs chroniques. Chez les personnes aux prises avec l’arthrite inflammatoire, il a été démontré que les problèmes de sommeil contribuent à l’aggravation des symptômes, notamment la fatigue, la douleur et la qualité de vie liée à la santé. Afin d’orienter la création d’un programme de thérapie numérique personnalisé pour les personnes atteintes d’arthrite ayant des problèmes de sommeil, des chercheurs d’Arthrite-recherche Canada ont présenté les résultats (en anglais seulement – page 9 de l’extrait de la présentation par affiche de l’ASA) d’une évaluation des besoins en ligne identifiant les comportements de recherche d’aide, les stratégies de gestion de l’insomnie et les préférences de traitement des patients. L’enquête a confirmé que les personnes souffrant d’insomnie ne reçoivent pas l’aide dont elles ont besoin et que les gens seraient prêts à utiliser un programme sur Internet pour améliorer leur sommeil.
Passer de la rhumatologie pédiatrique à la rhumatologie adulteEnviron 6 200 (0,10 %) Canadiens âgés de 15 ans et moins vivent avec un diagnostic d’arthrite juvénile et plus de 1 000 (17,1 pour 100 000 personnes par an) sont nouvellement diagnostiqués chaque année.
Bien que l’arthrite juvénile soit incurable, un diagnostic précoce suivi d’une stratégie de gestion efficace peut contribuer à l’amélioration de la capacité fonctionnelle et de la productivité de la personne dans son quotidien. Les plans de traitement médicamenteux visant à réduire la douleur et l’inflammation sont essentiels pour contrôler la maladie et améliorer la fonction. Souvent, le plan de traitement comprend également de la physiothérapie et de l’ergothérapie, ainsi que des exercices réguliers. Les enfants ayant reçu un diagnostic d’arthrite juvénile bénéficient d’une équipe multidisciplinaire, comprenant des rhumatologues pédiatriques, des infirmières en rhumatologie, des pharmaciens, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes, des optométristes et des ophtalmologistes, en plus de leur médecin traitant. Des diététiciens et des travailleurs sociaux peuvent aussi faire partie de l’équipe.
À l’âge de 18 ans, les adolescents souffrant d’arthrite inflammatoire (AI) doivent passer d’une prise en charge pédiatrique à une prise en charge adulte. Selon la Dre Elizabeth Hazel, professeure agrégée de médecine à l’Université McGill, il s’agit d’un défi pour tous les patients atteints d’arthrite juvénile, mais particulièrement pour ceux qui ont été diagnostiqués vers l’âge de 18 ans et qui ont moins d’expérience et de connaissances sur l’autogestion de leur arthrite inflammatoire. Tous les patients atteints d’arthrite juvénile doivent également relever le défi de changer la façon dont ils reçoivent les soins dont ils ont tant besoin au moment où ils quittent la maison familiale, commencent un emploi, entament des études postsecondaires ou débutent une relation.
La Dre Hazel cite des études menées par des rhumatologues pédiatriques américains et canadiens qui font état du manque de compétences en matière d’autogestion chez les patients atteints d’arthrite juvénile et du manque de temps dont disposent les professionnels de l’arthrite pour fournir des services de transition adéquats à leurs jeunes patients. Les études ont également révélé que les jeunes patients et leurs fournisseurs de soins de santé n’étaient pas pleinement conscients des ressources communautaires qui aident les patients à faire la transition vers les soins aux adultes.
En outre, des études canadiennes démontrent que 25 à 75 % des patients atteints d’arthrite juvénile présentent des lacunes ou, dans les cas extrêmes, perdent l’accès à leur norme de soins lorsqu’ils passent dans le système de santé pour adultes. Pour relever ces défis, des chercheurs canadiens ont proposé une norme nationale de soins de transition en rhumatologie pour les jeunes au Canada.
Pour aider à combler les lacunes dans les soins transitoires des adolescents et des jeunes adultes atteints d’AI au Canada, la Dre Hazel a fondé et dirige la clinique pour jeunes adultes atteints de maladies rhumatismales (Young Adult with Rheumatic Disease [YARD]) du Centre universitaire de santé McGill, qui offre des soins multidisciplinaires aux patients atteints d’arthrite juvénile. Pour en savoir plus sur l’expérience de la Dre Hazel et la clinique YARD, visionnez cette entrevue #CRArthritis (en anglais seulement).
Liste des cliniques pour jeunes adultes atteints de maladies rhumatismales (YARD) au Canada :
- Alberta Health Services – University of Calgary: Young Adults With Rheumatic Diseases (YARD) Clinic (en anglais seulement)
- IWK Health Centre (en anglais seulement)
- Centre universitaire de santé McGill
- The Boris Clinic (en anglais seulement)
- Vancouver Coastal Health: Young Adult Rheumatic Disease Program (en anglais seulement)
Références
| 1 | C. McDougall, K. Hurd, C. Barnabe. Systematic review of rheumatic disease epidemiology in the indigenous populations of Canada, the United States, Australia, and New Zealand. Semin Arthritis Rheum, 46 (5) (2017), pp. 675-686 |
| 2 | K. Hurd, C. Barnabe. Mortality causes and outcomes in Indigenous populations of Canada, the United States, and Australia with rheumatic disease: a systematic review. Semin Arthritis Rheum, 47 (4) (2018), pp. 586-592 |
| 3 | Nagaraj, S., Barnabe, C., Schieir, O., Pope, J., Bartlett, S. J., Boire, G., Keystone, E., Tin, D., Haraoui, B., Thorne, J. C., Bykerk, V. P., & Hitchon, C. Early rheumatoid arthritis presentation, treatment, and outcomes in Aboriginal patients in Canada: A Canadian early arthritis cohort study analysis. Arthritis Care & Research, 70(8) (2018). 1245- 1250. https://doi.org/10.1002/acr.23470 |
| 4 | Healthcare utilization for arthritis by Indigenous populations of Australia, Canada, New Zealand, and the United States: A systematic review https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0049017216301664?via%3Dihub |
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Arthritis Consumer Experts est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org.
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Au cours des 12 derniers mois, lecomité ACE a reçu des subventions dela part de : Amgen Canada, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Fresenius Kabi Canada, Merck Canada, Novartis Canada, Organon Canada, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Société canadienne de rhumatologie, Teva Canada, UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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Bien que nous nous efforcions de présenter une information aussi exacte que pertinente au moment de l'affichage, ce site Web pourrait contenir des erreurs typographiques, des inexactitudes et des renseignements périmés. Le contenu de ce site peut être modifié en tout temps, sans préavis.
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