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JointHealth™ insight   août 2020


JointHealth Insight
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Au cours des cinq derniers mois, les Canadiens ont raconté leurs expériences et partagé leurs préoccupations par rapport aux nouvelles entendues à la télévision ou à la radio ou lues dans les médias sociaux à l’effet que la COVID-19 était un « canular politique » ou qu’il avait été créé de toute pièce dans un laboratoire gouvernemental sans qu’aucune mise en garde ou avertissement ne soient émis à l’intention des consommateurs quant à ces reportages. Le réseau international de vérification des faits a qualifié la COVID-19 de « plus grand défi que les vérificateurs de faits n’aient jamais eu à relever (en anglais seulement) ». En juillet 2020, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a organisé la première conférence d’« infodémiologie » pour étudier « l’infodémie » découlant de la mésinformation et de la désinformation entourant le coronavirus.

Dans ce numéro de JointHealth™ insight, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) aborde ce que vous devez savoir sur l’infodémie, comment nous en sommes arrivés là et ce que cela signifie pour les patients atteints d’arthrite et les chercheurs. En prime, nous vous proposons également des conseils amusants et utiles sur le mode de vie, partagés par les experts de notre programme « À la maison avec l’arthrite ». Après tout, même pendant une pandémie, les personnes atteintes d’arthrite veulent profiter au maximum de leur été et garder leurs articulations aussi heureuses et saines que possible !
Selon l’OMS, au cours de la pandémie de COVID-19, le phénomène de l’infodémie a pris des proportions qui appellent une action coordonnée. L’expression « infodémie » se réfère à la surabondance d’informations, certaines fiables et d’autres non, observée au cours d’une épidémie. Elle rend difficile pour les gens de trouver des sources d’informations et des orientations dans lesquelles avoir confiance, au moment où ils en ont besoin. De plus, même quand les gens ont accès à des informations de qualité, les informations trompeuses se propagent plus rapidement et à plus grande échelle, complexifiant la conduite des interventions d’urgence.
Comment en sommes-nous arrivés là ?

Au cours des cinq derniers mois, nous avons appris que les médias traditionnels et, plus important encore, les puissants médias sociaux ont accéléré la diffusion de mensonges et la polarisation politique qui incitent les gens à croire à la mésinformation. Les experts craignent que si la sphère de la santé publique n’arrive pas à contrer efficacement la mésinformation, même un vaccin efficace ne suffira pas à mettre fin à la pandémie.

Les informations trompeuses sont tout sauf nouvelles; la différence est que l’infodémie peut rendre les gens malades et même les tuer s’ils ne comprennent pas les précautions à prendre.

Au-delà de ses effets sur les individus, l’infodémie érode la confiance dans la science et dans les dirigeants gouvernementaux au moment où cette confiance est la plus nécessaire. Une étude de l’Institut Reuters (en anglais seulement) a révélé que 39 % des informations erronées en anglais évaluées entre janvier et mars comportaient de fausses déclarations sur les actions ou les politiques des autorités.

L’infodémie s’est répandue presque aussi largement que la pandémie elle-même en Amérique du Nord. D’après une enquête en ligne (en anglais seulement) réalisée par des chercheurs de l’Université Ryerson, la mésinformation sur la pandémie de la COVID-19 (en anglais seulement) a rejoint une majorité de Canadiens qui utilisent les médias sociaux et les applications populaires. Près de sept Canadiens sur dix ayant répondu à l’enquête ont déclaré avoir personnellement été confrontés à la mésinformation sur la crise sanitaire mondiale en consultant les plateformes de médias sociaux ou les sites Web d’agrégation populaires comme Reddit.

Aux États-Unis, 38 % des Américains interrogés par Pew (en anglais seulement) en juin ont indiqué que comparativement aux deux premières semaines de la pandémie, il leur était plus difficile d’identifier ce qui était vrai et ce qui était faux à propos du virus.

Une flambée en évolution : La mésinformation et la désinformation ont toujours été des caractéristiques déstabilisantes des éclosions de maladies infectieuses, mais plusieurs facteurs ont aggravé la situation avec la COVID-19.

La COVID-19 est nouvelle, et au fur et à mesure que les scientifiques en ont appris davantage sur le virus, ils ont dû modifier leurs recommandations en fonction des nouvelles preuves et de la science. C’est ainsi que fonctionne la science, mais pour les personnes qui se méfient des autorités sanitaires, le fait qu-un expert modifie une directive ou une recommandation en quelques jours ou semaines confirme simplement leur partialité et leurs soupçons non fondés quant aux recommandations concernant la santé publique.

L’utilisation de masques est un excellent exemple. En février déjà, les autorités sanitaires nord-américaines ne recommandaient pas le port du masque; en mai, sur la base de preuves concrètes provenant de pays qui ont effectivement aplati la courbe, nos autorités ont commencé à recommander le port du masque dans les lieux publics où la distanciation physique était difficile à respecter. Aujourd’hui, les gens continuent à se disputer sur le port du masque, une minuscule atteinte aux libertés individuelles qui représente l’un des rares espoirs d’atténuer la propagation du virus. Il devient de plus en plus évident que porter un masque est l’un des moyens les plus efficaces de prévenir la propagation de la COVID-19. Cependant, le fait que les gens soient prêts ou non à en porter un a moins rapport avec le risque de pandémie qu’avec leur affiliation politique et leur croyance ou leur méfiance inhérente envers la science.

Les médias sociaux : Les médias sociaux sont une bouée de sauvetage indispensable pour permettre aux gens de se connecter à leurs amis, leur famille, leurs camarades de classe et leurs collègues. Il s’agit également d’un problème potentiel; les fausses allégations ou les récits sur la COVID-19, faisant appel à la partialité des gens ou au déni de la science, ont pris une dimension mondiale et se propagent presque aussi rapidement que le virus lui-même.

Si les experts accordent un certain crédit à des entreprises comme Facebook et Twitter pour leurs efforts visant à endiguer la propagation de la mésinformation sur le coronavirus, dans la réalité, les plateformes fondées sur l’engagement finissent bien souvent par être des plateformes de diffusion de contenus de conspiration, qui tendent à être les informations en ligne les plus influentes et les plus partagées. Une étude (en anglais seulement) de l’Institut Reuters portant sur 225 éléments de mésinformation sur la COVID-19 diffusés par des personnalités politiques et des célébrités ne représentait que 20 % de l’échantillon mais représentait 69 % de l’engagement.

« L’infodémie » semble la plus aiguë sur Facebook, où 80 % des utilisateurs canadiens ont répondu dans l’enquête de l’Université Ryerson qu’ils sont confrontés « parfois » ou plus fréquemment à la mésinformation sur la COVID-19. Mais alors que les utilisateurs de Facebook sont plus susceptibles de tomber sur des informations erronées, le chercheur de Ryerson, Anatoliy Gruzd, a déclaré que la mésinformation est un problème de plateforme : « La mésinformation peut commencer par un message sur Facebook, se transformer en une image sur Instagram, puis devenir une partie d’une vidéo sur YouTube ».

Respecter et promouvoir la science : ce que cela signifie pour la collectivité arthritique canadienne

La méfiance et le déni de la science sont à la base de « l’infodémie ». Au Canada, nous avons respecté la science et les preuves plus efficacement que nos voisins du Sud. Nous avons fait des héroïnes des Dres Bonnie Henry et Theresa Tam, contrairement aux États-Unis où la sécurité personnelle du Dr Anthony Fauci doit être assurée 24 heures sur 24 par les forces de l’ordre. Cela ne signifie pas pour autant que nous soyons à l’abri du déni de la science ou de la méfiance. Le financement de la recherche scientifique par le gouvernement fédéral a fluctué au cours des 20 dernières années, reflétant souvent la confiance et la promotion de la science par le gouvernement du moment.

Comment ce désintérêt historique et fluctuant du gouvernement pour la science et la recherche affecte-t-il la collectivité arthritique canadienne ? Tout d’abord, quelques faits. Soixante pour cent des quelque 6 millions de Canadiens souffrant d’arthrite ont moins de 65 ans et l’arthrite touche plus de Canadiens que le diabète, les maladies cardiaques ou le cancer. Première cause d’incapacité de travail au Canada, l’arthrite coûte à l’économie canadienne environ 33 milliards de dollars en raison des coûts directs (soins hospitaliers, visites chez le médecin, médicaments de réadaptation sur ordonnance, etc.) et des coûts indirects (absence du travail et perte de revenus potentiels, sous-performance au travail, etc.)

Alors que la prévalence et le fardeau économique de l’arthrite continuent de croître, la recherche sur l’arthrite est sous-financée par rapport à la recherche sur d’autres maladies. Les Instituts de recherche en santé du Canada ont réduit les dépenses consacrées à la recherche sur l’arthrite au cours des 15 dernières années. À titre de comparaison, la recherche sur le diabète a reçu trois fois plus de fonds par personne atteinte de diabète; la recherche sur le cancer a reçu 32 fois plus de fonds par personne atteinte de cancer.
L’importance pour nous de la recherche sur l’arthrite

À l’heure actuelle, pendant la pandémie, les chercheurs sont en train de recueillir des données sur la COVID spécifiques aux patients en rhumatologie. Ces données fourniront des renseignements importants sur l’impact de la COVID-19 sur les patients en rhumatologie et sur la manière dont les maladies auto-immunes et les médicaments immunosuppresseurs influencent le risque d’infection et les répercussions de la COVID-19.

À plus grande échelle, en tant que patients et consommateurs, nous vivons toujours sans remède contre l’arthrite. Le financement public de la recherche sur l’arthrite permet de soutenir les équipes de recherche et les scientifiques canadiens qui s’efforcent d’en savoir plus sur l’arthrite et de comprendre les expériences des personnes atteintes de cette maladie. Voici quelques-uns des sujets que les chercheurs tentent d’étudier et de comprendre :
  • Un remède pour plus de 100 formes d’arthrite;
  • Des traitements efficaces pour ralentir ou stopper la progression de la maladie;
  • Les causes de l’arthrite et des affections connexes;
  • Les signes précoces d’une maladie arthritique et la sensibilisation des patients à leurs signes et symptômes;
  • Le rôle de l’alimentation et de l’exercice physique dans la prévention et le traitement de l’arthrite;
  • L’impact de l’arthrite sur la participation à l’emploi rémunéré, à la vie familiale et aux loisirs;
  • Des techniques efficaces d’autogestion, pour aider les personnes à faire face à l’arthrite.

Le comité ACE réagit à l’infodémie

Dans le contexte actuel de la pandémie de COVID-19, les patients souffrant d’arthrite et présentant un risque élevé d’infection, et qui sont en grande partie confinés chez eux, ont de nombreuses préoccupations et questions. Auprès de leurs pairs en ligne et en effectuant des recherches sur le Web, ils tentent donc désespérément d’obtenir les informations les plus récentes et les plus crédibles sur la COVID-19 et sur ce que cela signifie pour eux.

Face à une mer d’informations contradictoires, le comité ACE et d’autres groupes de patients, des associations professionnelles de soins de santé et des experts en santé publique ont joué un rôle actif dans la lutte contre l’infodémie.

Le comité ACE a lancé son programme « À la maison avec l’arthrite » qui permet aux personnes atteintes d’arthrite de regarder ou d’écouter des entretiens vidéo avec des experts canadiens en rhumatologie clinique, des scientifiques spécialisés dans l’arthrite, des physiothérapeutes, ergothérapeutes, psychologues et économistes de la santé.

« Tous les jours, les membres du comité ACE nous disent à quel point ils sont stressés et même craintifs à propos de la COVID-19. Le comité ACE estime que la COVID-19 aura un effet durable sur la façon dont les patients atteints d’arthrite pourront se renseigner en se fiant à des informations précises, opportunes, fondées sur des faits et facilement accessibles. Les écrits ne pourront jamais être remplacés pour partager des faits et des nouvelles sur l’arthrite, mais il est plus important que jamais de pouvoir voir et entendre directement ce que disent les experts », a déclaré Cheryl Koehn, présidente du comité ACE.

Dans le contexte du coronavirus, le prochain défi pour la science sera de savoir si l’infodémie incitera une partie importante de la population nord-américaine à renoncer à un futur vaccin contre la COVID-19. Le mouvement antivaccin est important au Canada et aux États-Unis.

En juillet 2020, Statistique Canada a indiqué que même s’il existait un vaccin contre la COVID-19, 12 % des Canadiens ne le prendraient pas, selon un récent questionnaire. Dans un sondage CNN (en anglais seulement) réalisé en mai 2020, un tiers des Américains ont déclaré qu’ils n’essaieraient pas de se faire vacciner contre la COVID-19.

Si ces pourcentages se maintiennent ou augmentent, les experts de la santé publique soulignent qu’il est « peu probable » qu’un vaccin puisse conférer une « immunité collective », ce qui se produit lorsqu’une proportion suffisante d’une population est immunisée contre une maladie infectieuse, soit par une maladie antérieure, soit par la vaccination, de sorte que la transmission d’une personne à l’autre est peu probable.

La pandémie n’a pas été provoquée par l’homme, mais l’infodémie l’est certainement. On peut donc en déduire que les gouvernements, les autorités de santé publique, les groupes de patients, les organisations de professionnels de la santé, les employeurs et le public lui-même peuvent y mettre un terme grâce à une stratégie appropriée. Et cela commence par une confiance envers la science et non son déni.
Conseils mode de vie par nos experts de « À la maison avec l’arthrite »

Des recherches ont démontré que l’une des techniques d’autogestion les plus importantes pour les personnes atteintes d’arthrite est l’activité physique régulière. L’exercice aide à gérer la douleur et l’inflammation et contribue également à améliorer la force et la mobilité des articulations. Dans le cadre de notre programme « À la maison avec l’arthrite », les Dres Jasmin Ma, Jackie Whittaker et Linda Li donnent des conseils utiles sur l’exercice physique pour les personnes souffrant d’arthrite. N’oubliez pas de consulter votre physiothérapeute, votre rhumatologue ou un autre professionnel de la santé avant de commencer un nouveau programme d’exercices.

Conseils et astuces pour l’activité physique :

  • Dre Jackie Whittaker rappelle aux patients de bien évaluer leur corps avant de commencer à faire de l’exercice. Si la douleur est égale ou inférieure à 5 sur une échelle de 0 à 10, 10 étant la pire douleur et 0 l’absence de douleur, alors il est acceptable de commencer à faire de l’exercice. Toutefois, si la douleur est supérieure à 5, vous devriez peut-être envisager de reporter l’exercice à un autre jour;
  • Dre Linda Li souligne l’importance de bouger souvent tout au long de la journée, que l’on soit atteint ou non d’arthrite. Pensez à placer sur votre téléphone, votre ordinateur ou votre montre un petit rappel (comme une vibration) qui vous invite à vous lever et à marcher toutes les heures. Cette fonction peut déjà être proposée par votre Fitbit ou d’autres types de dispositifs de suivi des activités, si vous en avez un. Faire 250 pas par heure est la recommandation la plus courante des experts;
  • Pendant la pandémie, il se peut que vous n’ayez pas accès à votre salle de sport habituelle et à votre équipement d’entraînement. La Dre Jasmin Ma suggère d’utiliser des boîtes de conserve comme poids si vous n’avez pas vos propres poids à la maison. Vous pouvez également enrouler une serviette autour de vos « poids alternatifs » si la prise est trop petite et qu’elle provoque de la douleur aux articulations des mains;
  • Si vous êtes à la recherche d’une nouvelle routine d’exercices amusante, nous vous proposons les « pauses actives » de 15 minutes de la Dre Jasmin Ma. Il s’agit de quatre capsules dans une série spéciale, chacune se concentrant sur un ensemble d’exercices différents qui peuvent être faits facilement à la maison et modifiés pour s’adapter à votre niveau de flexibilité ou de force.

Pour renforcer les membres inférieurs (genoux et hanches), essayez ces flexions de jambes modifiées illustrées par la Dre Jackie Whittaker :
  1. Commencez à vous lever en croisant les bras au niveau de la poitrine;
  2. Allongez lentement le bas de votre dos tout en penchant votre poitrine vers l’avant comme pour vous asseoir sur une chaise dans un mouvement lent et contrôlé (ne vous laissez pas tomber sur la chaise). La première partie de votre corps à toucher la chaise doit être le bas de votre corps et vous devez pouvoir voir vos orteils tout le temps;
  3. Une fois assis, penchez-vous vers l’avant en mettant votre poids sur vos pieds et remettez-vous lentement debout.
*Vous pouvez ajuster la hauteur de votre chaise en ajoutant des livres sur le siège. De cette façon, vous n’aurez pas à descendre aussi loin lorsque vous devrez vous accroupir.

Maintenir une bonne alimentation pendant la pandémie

La recherche a également souligné l’importance d’une alimentation saine et équilibrée, tant pour l’arthrite inflammatoire que pour l’arthrose. Cependant, une alimentation saine et équilibrée peut être particulièrement difficile pendant la COVID-19. Heureusement, Cristina Montoya, diététicienne agréée, propose quelques conseils utiles pour bien nourrir son corps tout en restant en sécurité pendant la pandémie :
  • Faites votre liste de courses sur un morceau de papier (pas sur votre téléphone !) et jetez la liste après avoir quitté le magasin. Cela vous permettra de ne pas rapporter chez vous les germes de l’épicerie. Vous pouvez même envisager de laisser votre téléphone à la maison ou de le mettre dans une poche fermée afin de ne pas le toucher par inadvertance pendant que vous êtes au magasin;
  • Nettoyez les aliments avec des surfaces dures, même si vous ne mangez pas l’extérieur. Par exemple, les oranges, les avocats, les pastèques, etc. sont souvent des aliments que nous ne lavons pas parce que nous ne mangeons que l’intérieur. Cependant, lorsque nous les coupons, nos couteaux apportent des germes présents sur la peau extérieure jusqu’à l’intérieur;
  • Envisagez l’achat de légumes surgelés : ils se conservent plus longtemps que les légumes frais, ce qui signifie moins de trajets à l’épicerie, tout en fournissant les mêmes nutriments. Ils sont aussi souvent moins chers et pré-coupés, ce qui est un énorme avantage pour les personnes qui ont des douleurs ou des gonflements dans les mains;
  • Les œufs, le thon ou le saumon en conserve, de même que les haricots et les légumineuses, sont d’excellents choix de protéines qui se conservent très longtemps.

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Arthritis Consumer Experts (ACE)

Qui nous sommes

Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org


Reconnaissance de financement

Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Amgen, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, KT Canada, Merck Canada, Novartis, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Sanofi Canada, Société canadienne de rhumatologie, UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.

Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.

Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.


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