Dans ce numéro
- le comité ACE aura 20 ans en 2020.
- À qui le comité ACE sert-il aujourd’hui ?
- De 2000 à 2005 Établir la base
- De 2006 à 2010 Pionnier dans la défense de l’arthrite
- De 2011 à 2015 Accroître la sensibilisation à l’arthrite au Canada
- De 2016 à 2020 Au service de plus de 240 000 Canadiennes et Canadiens, chaque mois
JointHealth™ insight mai 2020
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) célèbre ses 20 ans en 2020. Au cours des deux dernières décennies notre équipe d’employés dévoués – qui vivent au quotidien avec l’arthrite –a été guidée par vous, nos membres et abonnés, et par notre conseil consultatif formé d’éminents chercheurs, de professionnels de la santé et de patients arthritiques bien informés. Tous les jours et tout au long de la journée, nous travaillons et nous portons volontaires pour servir la collectivité arthritique ainsi que le public.
Depuis la fondation du comité ACE en 1999, nous avons parcouru un long chemin et fait d’énormes progrès. Tant de choses ont changé en 20 ans. Nos coiffures, nos vêtements, la musique que nous écoutons, les téléphones que nous utilisons. Mais une chose est restée la même : ce groupe de personnes qui comprennent exactement ce à quoi vous êtes confrontés au quotidien en vivant avec l’arthrite.
Et aujourd’hui, cette collectivité de soutien ACE compte plus de 50 000 membres dans l’ensemble du Canada et près de 20 000 adeptes et fans sur les médias sociaux. Notre portée s’est accrue au même rythme que nos membres. Chaque mois, le comité ACE touche désormais plus de 240 000 personnes.
Les membres du comité ACE nous disent souvent qu’ils comptent sur notre soutien et apprécient le fait que nous semblons comprendre ce qu’ils vivent au quotidien. Il n’est pas nécessaire de cacher ou de minimiser leurs expériences de vie avec l’arthrite. Les membres nous disent également comment le comité ACE a « changé leur façon de voir et d’aborder la vie » et les a poussés à « sortir du placard de la maladie » et à se sentir plus à l’aise d’en parler ouvertement.
Le comité ACE a également permis aux patients atteints d’arthrite d’avoir un impact durable et de faire la différence pour l’élaboration des modèles de soins de l’arthrite. Six millions de Canadiens vivent avec l’arthrite, un chiffre absolument stupéfiant. Le comité ACE continue à fournir de l’information provenant du monde médical et des renseignements pratiques sur la façon de s’impliquer dans la défense des intérêts de nos membres. C’est ainsi que l’on devient un patient responsabilisé. La responsabilisation commence par vous aider à vous sentir plus fort et plus confiant. Le comité ACE peut réaliser cela au moyen de ses programmes éducatifs comme Éducation JointHealth™ et en vous fournissant les outils et les connaissances dont vous avez besoin pour devenir un défenseur de votre santé et du dossier de l’arthrite. La présence numérique du comité ACE a connu une croissance spectaculaire au cours de la dernière décennie et permet de mettre en relation les personnes atteintes d’arthrite au Canada et dans le monde entier. Faire partie d’une collectivité de personnes qui « comprennent » vraiment ce qu’est l’arthrite donne un sentiment très particulier et hautement stimulant.
Une autre des missions du comité ACE a été d’encourager nos membres à agir. Chacun d’entre nous a le pouvoir de changer l’arthrite - ensemble, nous pouvons changer la façon dont l’arthrite est perçue par le public, présentée dans les médias et comprise par le gouvernement.
Composée de personnes souffrant d’arthrite ainsi que de leurs familles et amis, notre collectivité arthritique est dans une position unique pour fournir aux médias, au gouvernement et aux décideurs du secteur de la santé la véritable histoire de l’arthrite. Le comité ACE dirige de nombreux programmes de sensibilisation et de défense des intérêts des personnes atteintes d’arthrite au sein du gouvernement et en milieu de travail, notamment avec la reconnaissance annuelle des Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite.
Mais aucun d’entre nous ne peut y parvenir seul. Il est peut-être facile d’ignorer une ou deux voix, mais en parlant tous ensemble, d’une seule voix, nous devenons une grande force. La voix de l’arthrite - celle de toutes les personnes qui vivent avec la maladie ou qui s’occupent d’une personne qui en est atteinte - est forte et se renforce, chaque jour.
Pour souligner le 20e anniversaire du comité ACE ainsi que le travail que nous avons accompli et que nous continuons d’accomplir au nom des personnes atteintes d’arthrite, nous aimerions partager la chronologie de certains de nos jalons importants au cours des deux dernières décennies consacrées à « changer l’arthrite » au Canada.
2000
Le besoin d’une voix authentique pour l’arthrite a été à l’origine de la création du comité ACE; les gouvernements étaient peu ou pas sensibilisés à la polyarthrite rhumatoïde et à la manière dont elle devait être traitée. Notre premier plan de travail était uniquement axé sur la promotion de l’examen par Santé Canada de l’étanercept et de l’infliximab, puis sur l’accès au remboursement par leur inscription sur les listes de médicaments provinciales et privées.
2002-2005
Le comité ACE s’est mis à « faire des tournées » partout au Canada, organisant des ateliers d’éducation des patients (en anglais seulement) intitulés « Plan to Win » et axés sur la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, l’arthrite psoriasique et l’arthrose.
En 2002, avec les co-auteurs John Esdaile, MD et Taysha Palmer, écrivaine scientifique, Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE, a publié Rheumatoid Arthritis: Plan to Win (en anglais seulement). Ce livre propose un plan de match inspirant et fondé sur la science pour atténuer les effets d’une maladie chronique et atteindre une santé optimale.
2005-2006
Le comité ACE a cofondé le Sommet sur les normes pour la prévention et le traitement de l’arthrite (en anglais seulement). Une première pour notre collectivité, le Sommet a rassemblé des représentants de toute la collectivité arthritique du Canada - y compris des soignants officiels et non officiels, des fournisseurs de soins de santé, des représentants des gouvernements (fédéral et provinciaux), des chercheurs et des cliniciens spécialisés dans le traitement de l’arthrite, des associations bénévoles, l’industrie pharmaceutique et des personnes atteintes d’arthrite - afin d’élaborer des normes nationales définitives pour la prévention et le traitement de l’arthrite.
2007
Lancement par le comité ACE de la première mouture du Guide des médicaments et de la fiche-rapport JointHealth™ sur les médicaments contre l’arthrite - première évaluation indépendante d’une organisation de patients au Canada sur l’accès au remboursement des médicaments contre l’arthrite par un régime public.
2009
Développement et déploiement du Programme national de sensibilisation à l’arthrite (PNSA) dans tout le Canada pour informer le public sur l’arthrite. Dans le cadre du PNSA, la collectivité arthritique « est descendue dans les rues » à Vancouver, Calgary, Ottawa, Toronto, Montréal et Halifax pour partager des renseignements sur l’arthrite. Plus de 100 000 Canadiennes et Canadiens ont été rencontrés dans la rue et ont reçu de l’information visant à détruire les mythes et à changer leur perception sur l’impact de l’arthrite sur nos collectivités, nos familles et nos vies.
2010
Mise en service du Réseau de diffusion sur l’arthrite (RDA), la chaîne dédiée du Programme national de sensibilisation à l’arthrite. Le RDA est une plateforme multimédia permettant à la collectivité arthritique de partager des actualités, des renseignements et des articles sur la façon de bien vivre avec l’arthrite. Il organise l’événement #CRArthritis en direct sur Facebook et Twitter lors de l’assemblée scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite.
2011
Lancement par le comité ACE d’ArthritisID et ArthritisIDPRO – les applications gratuites les plus complètes conçues pour les consommateurs (ID) et pour les professionnels de la santé (PRO) et qui présentent de l’information actuelle et factuelle sur l’arthrite pour aider à détecter, traiter et gérer cette maladie.
2013
Le comité ACE a annoncé un partenariat de trois ans avec Shoppers Drug Mart/Pharmaprix grâce auquel le Portail Santé Shoppers a été lancé, un site Web conçu pour permettre aux professionnels de la santé canadiens d’accéder à de l’information sur le remboursement des médicaments et à des outils cliniques dans le but d’améliorer les soins aux patients. Cliquez ici pour vous soumettre à un test de dépistage de l’arthrite.
2014
Lancement du prix Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite—une campagne nationale visant à aider les employeurs à mieux comprendre l’arthrite en milieu de travail et à reconnaître les entreprises qui offrent un environnement de travail exceptionnel à leurs employés atteints d’arthrite. Voici quelques-uns des lauréats les plus remarquables de ces cinq dernières années : TELUS, la ville d’Ottawa, l’Université Simon Fraser, L’Oréal Canada, le Réseau de télévision des peuples autochtones, le gouvernement du Yukon et l’Université de Montréal.
2016
Le comité ACE a lancé le programme Éducation JointHealth™ et la plateforme Échange•Biosim.
Facile à utiliser, le programme Éd JointHealth™ est une « salle de cours » en ligne offrant des cours ciblés avec des leçons interactives fondées sur des données probantes. Chaque cours a été conçu pour vous fournir les faits essentiels ou « points de discussion » à aborder pendant ou au travail.
Le programme Éducation JointHealth™ offre maintenant cinq cours en ligne :
Le comité ACE a cofondé et assume le secrétariat du Réseau PR mondial, en collaboration avec les organisations de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) provenant de 18 pays (et ça continue). Tout en établissant des relations internationales, le Réseau PR mondial identifie et travaille à la mise sur pied d’initiatives et à l’atteinte d’objectifs communs pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de PR dans le monde entier. La première initiative du Réseau PR mondial a été de mener une enquête sur les expériences des patients en matière de modèles de soins de la PR.
2017
Présentation par affiche sur l’enquête internationale concernant l’expérience patient (Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : une enquête internationale) (en anglais seulement) – première recherche participative conçue par et pour les patients atteints de PR, visant une meilleure compréhension de l’expérience patient dans 14 pays différents en Europe, au Moyen-Orient et en Amérique du Nord et du Sud. L’enquête a souligné les lacunes et les délais signalés par les répondants pour chacun des cinq éléments des modèles de soins standardisés de la PR, y compris des délais importants quant au diagnostic et à l’accès à un spécialiste.
2018
ACE a lancé sa première série de vidéos factuelles sur les biosimilaires au Canada. Les vidéos mettent en scène le Dr John Esdaile (Université de Colombie-Britannique) et la Dre Susan Bartlett (Université McGill) et couvrent les dernières recherches sur les biosimilaires, l’information éducative destinée aux patients, « l’effet nocebo » et l’élaboration de la politique de remboursement des régimes publics d’assurance-médicaments. Cliquez sur l’onglet Vidéos d’éducation sur les biosimilaires pour voir les vidéos (en anglais seulement).
Le comité ACE a tenu la première édition de son événement annuel #Greek2Street en direct sur Facebook et Twitter et géré par le Réseau de diffusion sur l’arthrite. L’événement s’est déroulé dans le cadre de l’assemblée scientifique annuelle de KT Canada et avait pour objectif de vulgariser l’univers du transfert des connaissances en utilisant un vocabulaire et des idées à consonance « grecque » pour que les gens puissent reconnaître l’impact de la connaissance scientifique dans la vie de tous les jours. Cliquez ici pour en savoir plus et pour visionner la série d’entrevues (en anglais seulement).
La tenue de l’événement « Au travail, la PR importe » à Vancouver, Toronto et Montréal, en collaboration avec le Réseau des femmes d’affaires (Women in Biz Network: RA Matters at Work) a contribué à mettre en lumière la possibilité pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde de faire progresser leur carrière. Animé par la présidente du comité ACE, Cheryl Koehn, l’événement regroupait plusieurs conférenciers invités, entre autres, les docteures Diane Lacaille, Susan Bartlett et Sara Ahmed, Spencer O’Brien, membre de l’équipe olympique canadienne de snowboard, Nathalie Lambert, médaillée olympique canadienne en patinage de vitesse sur courte piste, de même que des professionnels paramédicaux, des bénévoles et des patients atteints d’arthrite : Alexandra Sirois, Alison Stewart, Dawn Richards, Flora To-Miles, Julia Chayko, Karen Tsui, Laurie Proulx, Leigh Mitchell, Maya Joshi et Rachel Dei-Amoah.
2019
Le comité ACE a publié un guide d’information—« Biosimilaires au Canada : ce que les patients atteints d’arthrite inflammatoire devraient savoir »—pour répondre aux besoins de patients désirant en savoir plus sur les biosimilaires. Ce guide vise à offrir des réponses aux questions que les patients pourraient se poser concernant les biosimilaires et à mieux les outiller pour les conversations qu’ils auront sur le sujet avec leur rhumatologue ou autres professionnels de la santé, assurant ainsi une continuité de soins fondés sur la science. Cliquez sur le lien pour accéder au guide : https://jointhealth.org/pdfs/ BiosimilarsInCanadaGuide_FR.pdf.
2020
Au cours des 20 dernières années, l’information et la prestation de soins de santé ont changé. Le nouveau programme du comité ACE « À la maison avec l’arthrite » s’appuie sur cette expérience et fait venir des experts de l’arthrite au domicile des patients par le truchement des médias sociaux du comité ACE. Le comité ACE a lancé le programme « À la maison avec l’arthrite » pendant la crise de la pandémie de coronavirus, alors que la plupart des membres ACE sont confinés chez eux, faisant face à encore plus de défis dans leur vie quotidienne qu’ils ne le feraient normalement. Comme le programme « À la maison avec l’arthrite » évolue au fil du temps, il s’attachera à parler aux experts des questions qui comptent le plus pour les patients : l’amélioration des modèles de soins et le renforcement de l’accès des patients.
À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Amgen, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, KT Canada, Merck Canada, Novartis, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Sanofi Canada, Société canadienne de rhumatologie, UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
Avertissement et conditions d'utilisation
Le contenu de ce site Web est fourni à titre d'information générale seulement et ne devrait pas servir de base suggérant un traitement particulier pour une personne ou remplacer une consultation avec un professionnel de la santé au fait de ses besoins médicaux particuliers. Veuillez joindre un professionnel de la santé pour toute question ou préoccupation d'ordre médical. L'utilisateur de ce site Web ne devrait jamais ignorer un conseil médical ou retarder une consultation sur la foi de renseignements affichés sur ce site ou sur tout site de même nature.
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Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) célèbre ses 20 ans en 2020. Au cours des deux dernières décennies notre équipe d’employés dévoués – qui vivent au quotidien avec l’arthrite –a été guidée par vous, nos membres et abonnés, et par notre conseil consultatif formé d’éminents chercheurs, de professionnels de la santé et de patients arthritiques bien informés. Tous les jours et tout au long de la journée, nous travaillons et nous portons volontaires pour servir la collectivité arthritique ainsi que le public.
Depuis la fondation du comité ACE en 1999, nous avons parcouru un long chemin et fait d’énormes progrès. Tant de choses ont changé en 20 ans. Nos coiffures, nos vêtements, la musique que nous écoutons, les téléphones que nous utilisons. Mais une chose est restée la même : ce groupe de personnes qui comprennent exactement ce à quoi vous êtes confrontés au quotidien en vivant avec l’arthrite.
Et aujourd’hui, cette collectivité de soutien ACE compte plus de 50 000 membres dans l’ensemble du Canada et près de 20 000 adeptes et fans sur les médias sociaux. Notre portée s’est accrue au même rythme que nos membres. Chaque mois, le comité ACE touche désormais plus de 240 000 personnes.
À qui le comité ACE sert-il aujourd’hui ?
Notre collectivité nous fait aujourd’hui confiance pour présenter les résultats des dernières recherches aux personnes qui en ont besoin, quand et où elles en ont besoin, par le truchement de nos programmes d’éducation et d’information. Notre travail de sensibilisation, tel que la ficherapport JointHealth™ sur les médicaments contre l’arthrite, a fait partie intégrante de l’élaboration et de la mise en œuvre de la nouvelle politique de santé en matière d’arthrite au cours des deux dernières décennies, rendant les meilleurs traitements plus accessibles et plus abordables. Nous nous sommes associés à la collectivité des chercheurs pour nous assurer qu’ils cherchent des réponses aux questions les plus importantes pour des personnes comme nous - plus de six millions de Canadiens vivant avec l’arthrite.Les membres du comité ACE nous disent souvent qu’ils comptent sur notre soutien et apprécient le fait que nous semblons comprendre ce qu’ils vivent au quotidien. Il n’est pas nécessaire de cacher ou de minimiser leurs expériences de vie avec l’arthrite. Les membres nous disent également comment le comité ACE a « changé leur façon de voir et d’aborder la vie » et les a poussés à « sortir du placard de la maladie » et à se sentir plus à l’aise d’en parler ouvertement.
| Portée et influence : environ 240 000 personnes chaque mois. |
8 250 membres |
41 000 abonnés |
17 000 fadeptes et fans |
Le comité ACE a également permis aux patients atteints d’arthrite d’avoir un impact durable et de faire la différence pour l’élaboration des modèles de soins de l’arthrite. Six millions de Canadiens vivent avec l’arthrite, un chiffre absolument stupéfiant. Le comité ACE continue à fournir de l’information provenant du monde médical et des renseignements pratiques sur la façon de s’impliquer dans la défense des intérêts de nos membres. C’est ainsi que l’on devient un patient responsabilisé. La responsabilisation commence par vous aider à vous sentir plus fort et plus confiant. Le comité ACE peut réaliser cela au moyen de ses programmes éducatifs comme Éducation JointHealth™ et en vous fournissant les outils et les connaissances dont vous avez besoin pour devenir un défenseur de votre santé et du dossier de l’arthrite. La présence numérique du comité ACE a connu une croissance spectaculaire au cours de la dernière décennie et permet de mettre en relation les personnes atteintes d’arthrite au Canada et dans le monde entier. Faire partie d’une collectivité de personnes qui « comprennent » vraiment ce qu’est l’arthrite donne un sentiment très particulier et hautement stimulant.
Une autre des missions du comité ACE a été d’encourager nos membres à agir. Chacun d’entre nous a le pouvoir de changer l’arthrite - ensemble, nous pouvons changer la façon dont l’arthrite est perçue par le public, présentée dans les médias et comprise par le gouvernement.
Composée de personnes souffrant d’arthrite ainsi que de leurs familles et amis, notre collectivité arthritique est dans une position unique pour fournir aux médias, au gouvernement et aux décideurs du secteur de la santé la véritable histoire de l’arthrite. Le comité ACE dirige de nombreux programmes de sensibilisation et de défense des intérêts des personnes atteintes d’arthrite au sein du gouvernement et en milieu de travail, notamment avec la reconnaissance annuelle des Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite.
Mais aucun d’entre nous ne peut y parvenir seul. Il est peut-être facile d’ignorer une ou deux voix, mais en parlant tous ensemble, d’une seule voix, nous devenons une grande force. La voix de l’arthrite - celle de toutes les personnes qui vivent avec la maladie ou qui s’occupent d’une personne qui en est atteinte - est forte et se renforce, chaque jour.
Pour souligner le 20e anniversaire du comité ACE ainsi que le travail que nous avons accompli et que nous continuons d’accomplir au nom des personnes atteintes d’arthrite, nous aimerions partager la chronologie de certains de nos jalons importants au cours des deux dernières décennies consacrées à « changer l’arthrite » au Canada.
2000Le besoin d’une voix authentique pour l’arthrite a été à l’origine de la création du comité ACE; les gouvernements étaient peu ou pas sensibilisés à la polyarthrite rhumatoïde et à la manière dont elle devait être traitée. Notre premier plan de travail était uniquement axé sur la promotion de l’examen par Santé Canada de l’étanercept et de l’infliximab, puis sur l’accès au remboursement par leur inscription sur les listes de médicaments provinciales et privées.
2002-2005
Le comité ACE s’est mis à « faire des tournées » partout au Canada, organisant des ateliers d’éducation des patients (en anglais seulement) intitulés « Plan to Win » et axés sur la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, l’arthrite psoriasique et l’arthrose.
En 2002, avec les co-auteurs John Esdaile, MD et Taysha Palmer, écrivaine scientifique, Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE, a publié Rheumatoid Arthritis: Plan to Win (en anglais seulement). Ce livre propose un plan de match inspirant et fondé sur la science pour atténuer les effets d’une maladie chronique et atteindre une santé optimale.
2005-2006
Le comité ACE a cofondé le Sommet sur les normes pour la prévention et le traitement de l’arthrite (en anglais seulement). Une première pour notre collectivité, le Sommet a rassemblé des représentants de toute la collectivité arthritique du Canada - y compris des soignants officiels et non officiels, des fournisseurs de soins de santé, des représentants des gouvernements (fédéral et provinciaux), des chercheurs et des cliniciens spécialisés dans le traitement de l’arthrite, des associations bénévoles, l’industrie pharmaceutique et des personnes atteintes d’arthrite - afin d’élaborer des normes nationales définitives pour la prévention et le traitement de l’arthrite.
2007
Lancement par le comité ACE de la première mouture du Guide des médicaments et de la fiche-rapport JointHealth™ sur les médicaments contre l’arthrite - première évaluation indépendante d’une organisation de patients au Canada sur l’accès au remboursement des médicaments contre l’arthrite par un régime public.
2009
Développement et déploiement du Programme national de sensibilisation à l’arthrite (PNSA) dans tout le Canada pour informer le public sur l’arthrite. Dans le cadre du PNSA, la collectivité arthritique « est descendue dans les rues » à Vancouver, Calgary, Ottawa, Toronto, Montréal et Halifax pour partager des renseignements sur l’arthrite. Plus de 100 000 Canadiennes et Canadiens ont été rencontrés dans la rue et ont reçu de l’information visant à détruire les mythes et à changer leur perception sur l’impact de l’arthrite sur nos collectivités, nos familles et nos vies.
2010
Mise en service du Réseau de diffusion sur l’arthrite (RDA), la chaîne dédiée du Programme national de sensibilisation à l’arthrite. Le RDA est une plateforme multimédia permettant à la collectivité arthritique de partager des actualités, des renseignements et des articles sur la façon de bien vivre avec l’arthrite. Il organise l’événement #CRArthritis en direct sur Facebook et Twitter lors de l’assemblée scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite.
2011
Lancement par le comité ACE d’ArthritisID et ArthritisIDPRO – les applications gratuites les plus complètes conçues pour les consommateurs (ID) et pour les professionnels de la santé (PRO) et qui présentent de l’information actuelle et factuelle sur l’arthrite pour aider à détecter, traiter et gérer cette maladie.
2013
Le comité ACE a annoncé un partenariat de trois ans avec Shoppers Drug Mart/Pharmaprix grâce auquel le Portail Santé Shoppers a été lancé, un site Web conçu pour permettre aux professionnels de la santé canadiens d’accéder à de l’information sur le remboursement des médicaments et à des outils cliniques dans le but d’améliorer les soins aux patients. Cliquez ici pour vous soumettre à un test de dépistage de l’arthrite.
2014
Lancement du prix Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite—une campagne nationale visant à aider les employeurs à mieux comprendre l’arthrite en milieu de travail et à reconnaître les entreprises qui offrent un environnement de travail exceptionnel à leurs employés atteints d’arthrite. Voici quelques-uns des lauréats les plus remarquables de ces cinq dernières années : TELUS, la ville d’Ottawa, l’Université Simon Fraser, L’Oréal Canada, le Réseau de télévision des peuples autochtones, le gouvernement du Yukon et l’Université de Montréal.
2016
Le comité ACE a lancé le programme Éducation JointHealth™ et la plateforme Échange•Biosim.
Facile à utiliser, le programme Éd JointHealth™ est une « salle de cours » en ligne offrant des cours ciblés avec des leçons interactives fondées sur des données probantes. Chaque cours a été conçu pour vous fournir les faits essentiels ou « points de discussion » à aborder pendant ou au travail.
Le programme Éducation JointHealth™ offre maintenant cinq cours en ligne :
- ÉdJH : Polyarthrite rhumatoïde
- ÉdJH : Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire
- ÉdJH : Série de vidéos éducatives sur les biosimilaires
- ÉdJH : Arthrite psoriasique
- ÉdJH : Spondylarthrite ankylosante
Le comité ACE a cofondé et assume le secrétariat du Réseau PR mondial, en collaboration avec les organisations de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) provenant de 18 pays (et ça continue). Tout en établissant des relations internationales, le Réseau PR mondial identifie et travaille à la mise sur pied d’initiatives et à l’atteinte d’objectifs communs pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de PR dans le monde entier. La première initiative du Réseau PR mondial a été de mener une enquête sur les expériences des patients en matière de modèles de soins de la PR.
2017
Présentation par affiche sur l’enquête internationale concernant l’expérience patient (Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : une enquête internationale) (en anglais seulement) – première recherche participative conçue par et pour les patients atteints de PR, visant une meilleure compréhension de l’expérience patient dans 14 pays différents en Europe, au Moyen-Orient et en Amérique du Nord et du Sud. L’enquête a souligné les lacunes et les délais signalés par les répondants pour chacun des cinq éléments des modèles de soins standardisés de la PR, y compris des délais importants quant au diagnostic et à l’accès à un spécialiste.
2018
ACE a lancé sa première série de vidéos factuelles sur les biosimilaires au Canada. Les vidéos mettent en scène le Dr John Esdaile (Université de Colombie-Britannique) et la Dre Susan Bartlett (Université McGill) et couvrent les dernières recherches sur les biosimilaires, l’information éducative destinée aux patients, « l’effet nocebo » et l’élaboration de la politique de remboursement des régimes publics d’assurance-médicaments. Cliquez sur l’onglet Vidéos d’éducation sur les biosimilaires pour voir les vidéos (en anglais seulement).
Le comité ACE a tenu la première édition de son événement annuel #Greek2Street en direct sur Facebook et Twitter et géré par le Réseau de diffusion sur l’arthrite. L’événement s’est déroulé dans le cadre de l’assemblée scientifique annuelle de KT Canada et avait pour objectif de vulgariser l’univers du transfert des connaissances en utilisant un vocabulaire et des idées à consonance « grecque » pour que les gens puissent reconnaître l’impact de la connaissance scientifique dans la vie de tous les jours. Cliquez ici pour en savoir plus et pour visionner la série d’entrevues (en anglais seulement).
La tenue de l’événement « Au travail, la PR importe » à Vancouver, Toronto et Montréal, en collaboration avec le Réseau des femmes d’affaires (Women in Biz Network: RA Matters at Work) a contribué à mettre en lumière la possibilité pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde de faire progresser leur carrière. Animé par la présidente du comité ACE, Cheryl Koehn, l’événement regroupait plusieurs conférenciers invités, entre autres, les docteures Diane Lacaille, Susan Bartlett et Sara Ahmed, Spencer O’Brien, membre de l’équipe olympique canadienne de snowboard, Nathalie Lambert, médaillée olympique canadienne en patinage de vitesse sur courte piste, de même que des professionnels paramédicaux, des bénévoles et des patients atteints d’arthrite : Alexandra Sirois, Alison Stewart, Dawn Richards, Flora To-Miles, Julia Chayko, Karen Tsui, Laurie Proulx, Leigh Mitchell, Maya Joshi et Rachel Dei-Amoah.
2019
Le comité ACE a publié un guide d’information—« Biosimilaires au Canada : ce que les patients atteints d’arthrite inflammatoire devraient savoir »—pour répondre aux besoins de patients désirant en savoir plus sur les biosimilaires. Ce guide vise à offrir des réponses aux questions que les patients pourraient se poser concernant les biosimilaires et à mieux les outiller pour les conversations qu’ils auront sur le sujet avec leur rhumatologue ou autres professionnels de la santé, assurant ainsi une continuité de soins fondés sur la science. Cliquez sur le lien pour accéder au guide : https://jointhealth.org/pdfs/ BiosimilarsInCanadaGuide_FR.pdf.
2020
Au cours des 20 dernières années, l’information et la prestation de soins de santé ont changé. Le nouveau programme du comité ACE « À la maison avec l’arthrite » s’appuie sur cette expérience et fait venir des experts de l’arthrite au domicile des patients par le truchement des médias sociaux du comité ACE. Le comité ACE a lancé le programme « À la maison avec l’arthrite » pendant la crise de la pandémie de coronavirus, alors que la plupart des membres ACE sont confinés chez eux, faisant face à encore plus de défis dans leur vie quotidienne qu’ils ne le feraient normalement. Comme le programme « À la maison avec l’arthrite » évolue au fil du temps, il s’attachera à parler aux experts des questions qui comptent le plus pour les patients : l’amélioration des modèles de soins et le renforcement de l’accès des patients. À votre écoute
Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.
Mettez à jour votre adresse postale ou électronique
Informez-nous de tout changement en joignant le comité ACE à l'adresse de courriel suivante : feedback@jointhealth.org. Cette précaution vous permettra de continuer à recevoir les courriels gratuits ou à imprimer votre exemplaire du insight JointHealth™.
Arthritis Consumer Experts (ACE)
Qui nous sommes
Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org
Reconnaissance de financement
Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Amgen, Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, KT Canada, Merck Canada, Novartis, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Sanofi Canada, Société canadienne de rhumatologie, UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.
Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.
Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.
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Arthritis Consumer Experts
ACE remercie l'Arthritis Research Centre of Canada (ARC) d'avoir effectué la revision scientifique de JointHealth™