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JointHealth™ insight   avril 2019



#CRArthritis2019 – Faire passer, de la collectivité canadienne de la rhumatologie aux personnes atteintes d’arthrite, les avancées de la recherche et les connaissances les plus récentes.

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) s’est joint à ses partenaires patients – l’Association canadienne de spondylarthrite et le Conseil consultatif auprès des consommateurs du centre Arthrite-recherche Canada – afin de tenir le 5e événement annuel en direct sur Facebook et Twitter, #CRArthritis, réalisé dans le cadre de l’Assemblée scientifique annuelle 2019 de l’Association canadienne de la rhumatologie (ACR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA). L’événement était diffusé en direct sur le Réseau de diffusion sur l’arthrite – une plateforme multimédia à l’usage des personnes arthritiques et consacrée au partage de l’actualité arthritique, de l’information et des témoignages sur le mieux-vivre avec l’arthrite. Offrant des entrevues avec des chercheurs chefs de file, des défenseurs des patients et fournisseurs de soins de santé au Canada, l’événement souligne les formidables compétences et le grand savoir-faire que l’on peut trouver au sein de la collectivité canadienne de la rhumatologie et les plus récents résultats de la recherche pertinente pour les patients arthritiques, leurs familles et même d’autres fournisseurs de soins de santé.

Dans ce numéro du JointHealth™ insight, nous explorons le thème de cette année, « Bâtir des ponts », et présentons un guide offrant une sélection d’entrevues réalisées dans le cadre de l’événement #CRArthritis. Ce numéro comprend également les faits saillants de la recherche, des nouvelles en provenance des organisations de patients et des conseils utiles sur le mode de vie, offerts par des fournisseurs de soins de santé.




L’Assemblée scientifique annuelle de l’ACR et de l’APSA offre aux universitaires, cliniciens et patients un espace pour discuter de nouveaux concepts dans le domaine des maladies arthritiques et pour passer en revue les nouvelles directives thérapeutiques. Le thème de cette année était « Bâtir des ponts », c’est-à-dire rassembler différents groupes et points de vue pour s’assurer de fournir les meilleurs soins possibles aux patients atteints de maladies rhumatismales. Mais où mènent ces ponts ? Aux patients, aux chercheurs de partout au Canada, aux physiothérapeutes, ergothérapeutes et psychologues offrant des services de santé, entre autres. Dans le contexte de l’élaboration de modèles de soins, le thème « Bâtir des ponts » permet d’y inclure l’apport de divers groupes de patients tels que les collectivités autochtones. Nous espérons que le thème « Bâtir des ponts » vous inspirera tout au long de ce numéro, à commencer par l’entrevue 28 avec Ahmad Zbib : The CRA and Building Bridges. (en anglais).


Juste de l’arthrose ?

L’arthrose est de loin la forme d’arthrite la plus répandue. On estime qu’elle affecte plus de 3,2 millions de Canadiens, soit 1 sur 10. Dans l'entrevue 2, Dr Tom Appleton parle des avancées dans les soins et les médicaments contre l’arthrose, notamment, les nouveaux antidouleur sans opiacés. Dr Appleton explique également le lien entre l’arthrose et l’inflammation : « Importante distinction à faire ici. L’arthrose a toujours été qualifiée de maladie non inflammatoire alors qu’on devrait dire qu’il ne s’agit pas d’une maladie auto-immune. Il y a quand même présence d’inflammation dans l’arthrose ».

Dans l'entrevue 5, Ed Ziesmann traite du développement d’un nouvel outil à l’intention des patients atteints d’arthrose et mis au point par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts), La Société de l’arthrite et l’Alliance de l’arthrite du Canada. Cet outil vise à aider les patients atteints d’arthrose à revendiquer de meilleurs soins pour eux-mêmes, à autogérer leur maladie et à améliorer leur compétence en santé. La notion de compétence en santé fait référence à une meilleure compréhension du système de santé et du langage médical que votre médecin de famille peut utiliser au cours de votre visite à son cabinet. L’outil destiné aux patients atteints d’arthrose est le compagnon naturel de l’outil sur l’arthrose pour le médecin et contribuera à ouvrir le dialogue médecin-patient. Le nouvel outil pour patients sera lancé cette année.
La gestion du poids, l’activité physique régulière et les exercices de renforcement musculaire contribueront à réduire la douleur liée à l’arthrose et pourraient prévenir la progression des lésions articulaires.

Les enfants et l’arthrite

Au Canada, environ 24 000 enfants, soit 3 enfants sur 1 000, souffrent d’une forme d’arthrite ou d’une maladie rhumatismale pédiatrique, la plus répandue étant l’arthrite juvénile idiopathique (AJI). Nos invités de l’événement en direct #CRArthritis sur Facebook et Twitter ont décrit les moyens novateurs auxquels ils ont recours actuellement pour améliorer la qualité de vie des enfants et des jeunes atteints de maladies rhumatismales. Dans l'entrevue 7, Dre Karine Toupin-April nous parle de l’application Web qu’elle développe actuellement afin d’aider les ados souffrant d’arthrite à prendre des décisions concernant la gestion de la douleur en fonction de leurs préférences personnelles. Cette application est un élément clé pour assurer une transition en douceur entre les soins en rhumatologie pédiatrique et les soins en rhumatologie pour adultes. L’appli, qui sera lancée l’an prochain, servira à aider les patients à autogérer leur maladie.

Dans l'entrevue 21, Dre Nicole Johnson explique en quoi consiste un nouveau projet dans lequel des enfants atteints d’AJI racontent leur vécu avec la maladie sur vidéo. Ce projet permet de constater à quel point les enfants veulent vraiment être perçus comme performants; ils veulent que les gens se concentrent plutôt sur ce qu’ils peuvent accomplir et non sur ce qu’ils ne peuvent pas faire. Dre Johnson ajoute : « Ce que le projet nous a appris (aux médecins) c’est qu’ils (les enfants) ont beaucoup à nous apprendre, peu importe leur âge ou de quand date l’apparition de leur maladie ».

Dans l'entrevue 33, Claire LeBlanc parle de l’importance de l’activité physique chez les enfants atteints d’AJI. Les chercheurs ont créé des vidéos YouTube pour aider les enfants à suivre à la maison leur routine d’exercice telle que prescrite par leur physiothérapeute ou ergothérapeute. Les vidéos seront bientôt disponibles en ligne et fournies à tous les centres de rhumatologie pédiatrique, partout au Canada.

Pour en savoir plus sur la rhumatologie pédiatrique, visionnez les entrevues suivantes :
Entrevue 4 – Dr Adam Huber : Juvenile dermatomyositis and building global networks with researchers and physicians (en anglais)
Entrevue 17 – Dre Mercedes Chan : Juvenile arthritis and mentoring pediatric rheumatologists (en anglais)
Vous souhaitez vous renseigner davantage sur l’AJI ? Consultez le http://bit.ly/JHJuvenileArthritisFR
Ce que le projet nous a appris (aux médecins) c’est qu’ils (les enfants) ont beaucoup à nous apprendre, peu importe leur âge ou de quand date l’apparition de leur maladie ».


Travailler quand on souffre d’arthrite

Travailler peut poser de grands défis pour les personnes atteintes d’arthrite. Selon l’estimation du fardeau économique de la maladie par Statistique Canada, l’impact financier de l’incapacité au travail attribuable à l’arthrite au Canada est évalué à 13,6 milliards $ annuellement. Dans l'entrevue 3, Dre Diane Lacaille nous fait connaître le programme « Arthrite et emploi : pour que ça fonctionne » (Making it Work with Arthritis), un programme d’autogestion qu’elle a élaboré pour aider les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire à mener une vie saine et productive au travail et, au bout du compte, à prévenir l’incapacité au travail. L’équipe de recherche effectue actuellement l’analyse des données de l’étude à laquelle participaient 565 patients canadiens pour évaluer l’efficacité du programme. Nous savons que le travail peut représenter un problème pour les personnes atteintes d’arthrite, mais nous savons également qu’avec les ressources adéquates, les personnes peuvent réellement réussir au travail. Plus souvent qu’autrement, il n’y a pas grand-chose pour aider ces personnes; le programme comble ce besoin important dans notre système de soins de santé », ajoute Dre Lacaille. Dans l'entrevue 15, Kiran Dhiman parle de la pertinence du programme « Pour que ça fonctionne » (Making it Work) pour les patients atteints d’arthrose. Elle a constaté que la population souffrant d’arthrose a généralement besoin de plus d’attention dans la gestion de la douleur en milieu de travail que celle atteinte d’arthrite inflammatoire.

Autre dimension importante de l’arthrite en milieu de travail : le présentéisme. On parle de présentéisme lorsque l’employé est présent physiquement au travail, mais est distrait par la maladie ou les symptômes de la maladie, au point de réduire sa productivité. Cela a un impact sur l’entreprise, l’employeur et l’ensemble des employés. Dans l'entrevue 24, Andre Luquini explique que la recherche qu’il mène actuellement tente de déterminer quels sont les facteurs qui alimentent le présentéisme : la douleur, la raideur, le stress, les temps de déplacement, etc.
Cliquez ici pour vous renseigner sur les entreprises canadiennes qui mettent en application les meilleures pratiques et stratégies en matière d’arthrite en milieu de travail.

Recherche spécifique ciblée

Il existe plus d’une centaine de formes d’arthrite différentes regroupées dans deux catégories principales : l’arthrose et l’arthrite inflammatoire. Plusieurs interviewés nous ont fait part d’avancées importantes ciblant des formes d’arthrite spécifiques.

Rare maladie auto-immune du tissu conjonctif, la sclérodermie se caractérise par l’épaississement et le durcissement des extrémités, du thorax, de l’abdomen et/ou du visage. Elle peut entraîner des problèmes pour les vaisseaux sanguins, la scarification des organes, le syndrome de Raynaud et des complications du tractus gastro-intestinal. Dans l'entrevue 9, Dre Janet Pope nous parle de la mise sur pied de SPIN (The Scleroderma Patient-centered Intervention Network), un réseau mondial de chercheurs, de fournisseurs de soins et de patients dont l’objectif est de développer, d’adapter et de tester des programmes qui permettent d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de sclérodermie.

Dans l’entrevue l'entrevue 23, Alexandrea Legge partage avec nous les conclusions d’une étude de cas sur la vascularité et nous parle d’un nouvel outil diagnostique à l’intention des patients atteints de lupus érythémateux disséminé, outil que l’on connaît sous le nom d’index de fragilité. « Nous avons découvert que l’apparition de scores d’index de fragilité tôt dans la maladie avait tendance à prédire une mortalité future, de même que quantité d’autres problèmes importants comme des dommages aux organes et l’hospitalisation », affirme Alexandrea Legge. Parce que ses manifestations et ses conséquences sont tellement variables, le lupus érythémateux disséminé peut être difficile à identifier. Les outils diagnostiques peuvent contribuer à identifier les patients particulièrement vulnérables à certaines conséquences de la maladie et permettre ainsi de prévenir d’autres dommages.

Renseignez-vous sur la recherche dans le domaine de maladies spécifiques en visionnant les entrevues suivantes :
l'entrevue 19 – Timothy Kwok: Osteoporosis (en anglais)
l'entrevue 22 – Dr Roberto Mendoza : Joint hypermobility and Ehlers Danlos Syndrome (EDS) (en anglais)
l'entrevue 35 – Dr Michel Zummer : Sujets d’actualité pour la spondylarthrite (en français)
Cliquez ici pour lire sur les différentes formes d’arthrite, les symptômes et les options de traitement.
Nous avons découvert que l’apparition de scores d’index de fragilité tôt dans la maladie avait tendance à prédire une mortalité future, de même que quantité d’autres problèmes importants comme des dommages aux organes et l’hospitalisation », affirme Alexandrea Legge.


Quoi de neuf avec les médicaments contre l’arthrite?

Au cours des 20 dernières années, les médicaments biologiques ont représenté le plus grand progrès en rhumatologie, des médicaments qui ont une puissante influence sur les formes inflammatoires d’arthrite. Comme certains des brevets de biologiques arrivent à expiration, les compagnies pharmaceutiques ont développé des formes génériques de ces biologiques, appelés biosimilaires. La preuve a été faite que ces biosimilaires sont équivalents aux biologiques en matière d’innocuité et d’efficacité. Et depuis leur approbation par Santé Canada, plusieurs médecins ont commencé à les prescrire à leurs patients.

Dans l'entrevue 32, Dr John Esdaile parle de transition d’un biologique à un biosimilaire et du rôle du médecin dans ce processus. La façon dont un médecin parle de médicaments peut avoir un impact sur la décision du patient à propos du choix du médicament à prendre. Lorsqu’un médecin ou un pharmacien sème un doute dans l’esprit du patient quant à l’efficacité d’un médicament, celui-ci pourrait en conclure que ce médicament serait susceptible de ne pas fonctionner pour lui. C’est ce qu’on appelle « l’effet nocebo ». Pour en savoir plus sur les biosimilaires, consultez le https://biosim.jointhealth.org/fr.

Pour en savoir plus sur les médicaments en rhumatologie, visionnez l'entrevue 26 avec Dre Clifton Bingham sur les inhibiteurs de référence dans le traitement du cancer et leur rapport avec les maladies rhumatismales. Dans l'entrevue 30 , (en français), Dre Maria Fernandez traite du développement d’un médicament anti-inflammatoire dans le traitement de la goutte, moins toxique que ce qui existe actuellement.
Si vous explorez les médecines parallèles, comme le cannabis par exemple, en complément de votre médication régulière, n’hésitez pas à en parler à votre médecin ou à l’infirmière. Il est essentiel qu’ils soient au courant des différentes stratégies de gestion de la douleur dont vous faites l’essai et quels en sont les résultats pour vous.

Vous recherchez plus d’information sur les médicaments contre l’arthrite ? Consultez le Guide des médicaments JointHealth™.

L’arthrite en tête

Les personnes atteintes de formes d’arthrite inflammatoire (AI) telles que la polyarthrite rhumatoïde (PR), la spondylarthrite, l’arthrite psoriasique et le lupus feront face à des défis autant physiques qu’émotionnels. Dans l'entrevue 13, Dr Gilles Boire décrit ses activités de recherche sur les déterminants psychosociaux de l’activité de la maladie, comme la dépression et l’anxiété chez les patients atteints d’AI au stade précoce. Il a découvert qu’il existe un lien entre les états dépressifs et les effets globaux de la maladie, mais on ne voit pas encore très bien ce qui vient en premier. L’équipe de chercheurs a testé une intervention de réduction de stress fondée sur la pleine conscience. Les premiers résultats montrent que les techniques de gestion gagnent à être spécifiquement adaptées à chaque patient plutôt que d’être appliquées uniformément, selon la méthode « taille unique ».

Dans l'entrevue 6, Teresa Szlachetza nous parle de son mémoire de maîtrise, un examen systématique de la fonction cognitive chez les patients atteints de PR comparativement à la population générale. Six articles sur huit rapportent que les patients souffrant de PR ont, dans certains domaines, une fonction cognitive plus faible que la population ne souffrant pas de PR. Par fonction cognitive, on ne fait pas référence ici à l’intelligence, mais bien à des notions comme la fluidité (le flux des pensées), le fonctionnement de la mémoire et la vitesse de traitement de l’information. Cette recherche fait référence à ce que plusieurs patients décrivent comme un état de « cerveau embrouillé », où ils indiquent être incapables de penser clairement et de se concentrer et avoir des problèmes de mémoire. La seconde partie du mémoire de Teresa Szlachetza utilise les données pour dégager les facteurs ayant un impact sur les fonctions cognitives auxquelles il est fait référence dans la première partie, comme le sommeil et l’anxiété.
Si vous vivez des défis quotidiens en santé mentale, faites de votre mieux pour en parler à votre médecin. Il est important que votre médecin soit au courant de ces symptômes (comme l’anxiété ou la dépression) pour être en mesure de vous fournir une aide adéquate ou vous référer à des ressources ou des spécialistes qui pourront le faire. Cet ajout spécial du JointHealth™ insight offre de l’information sur l’arthrite et la santé mentale.

Sujets d’actualité chez les organisations de patients arthritiques

Les organisations de patients jouent un rôle important dans la collectivité de la rhumatologie. Elles font souvent le pont entre les chercheurs et les fournisseurs de soins, les patients et leur famille. Nos invités nous parlent de leur implication dans des organisations de patients et consommateurs atteints d’arthrite et des projets auxquels ils travaillent actuellement.
Entrevue 1 – Shannon McQuitty : Introduction to #CRArthritis and being a member of the Arthritis Patient Advisory Board of Arthritis Research Canada (en anglais)
Entrevue 10 – Janet Yale: The Arthritis Society 70th Year Anniversary (en anglais)
Entrevue 25 – Wendy Gerhart: Canadian Spondylitis Association and public education forums (en anglais)
Entrevue 29 – Ken Gagnon: Quebec chapter of the Arthritis Society (en anglais)
Entrevue 31 – Ken Gagnon : La Société de l’arthrite – chapitre du Québec (en français)
Pour vous renseigner sur les différentes ressources pour les patients au Canada, voyez ce document infographique utile publié par l’Alliance de l’arthrite du Canada.

Modèles de soins pour l’arthrite

L’Alliance de l’arthrite du Canada affirme que l’approche pancanadienne du modèle de soins pour l’arthrite inflammatoire élabore un cadre pour le développement de modèles de soins de grande qualité pour l’arthrite inflammatoire, lesquels s’appuient sur des preuves et sont renforcés par les meilleures pratiques possibles. Pour intervenir en fonction d’un modèle de soins complet, plusieurs « membres de l’équipe » d’un patient (ergothérapeute, physiothérapeute, infirmière, pharmacien, médecin de famille, travailleur social) devraient s’impliquer dans son traitement. « Ce que nous tentons de faire est de bâtir une équipe de soins interprofessionnelle, parce que les patients ont réellement besoin de beaucoup plus que de simples médicaments », affirme Dre Vandana Ahluwaila dans l'entrevue 36. Chaque membre de l’équipe peut fournir des renseignements précieux au patient et le partage des soins entre plusieurs fournisseurs de soins permettra au bout du compte de rationaliser les soins et de réduire le temps d’attente. Nos invités ont partagé avec nous la façon dont ils dispensent leurs soins en fonction de modèles de soins efficaces et efficients :
Entrevue 11 – Dre. Amanda Steiman: Project ECHO rheumatology in Ontario (en anglais)
Entrevue 14 – Sue MacQueen: Advanced clinician practitioner in arthritis care (en anglais)
Entrevue 16 – Dr Carter Thorne: IA models of care (en anglais)
Entrevue 18 – Dre Deborah Marshall: Models of care in Alberta (en anglais)
Entrevue 27 – Dre Marie Claude Beaulieu: State of the art family practices for IA (en anglais)
 
Autre aspect important des soins, s’assurer que le plan de traitement soit utile au patient et s’harmonise avec leurs valeurs et préférences « … parce que c’est pas juste de connaître la maladie, c’est de connaître la patiente aussi. » affirme Dre Beth Hazel dans l'entrevue 34 (en français).. Dre Hazel parle des soins axés sur le patient et de nouvelles voies de formation des rhumatologues. Bâtir des ponts entre les patients et leur équipe de soins de même qu’un système de santé élargi sont des incontournables quand il s’agit de dispenser les meilleurs soins possibles. Pour en savoir plus, visionnez les entrevues suivantes :
Entrevue 3 – Dre Diane Lacaille: Meaningful arthritis services in indigenous communities (en anglais)
Entrevue 8 – Dr Mark Harrison: Making health economics patient centered (en anglais)
Entrevue 12 – Dre Sasha Bernatsky: Patient-centred care and making informed choices (en anglais)
Afin de recevoir les meilleurs soins, les patients devraient mettre au point des stratégies pour retirer le maximum de leurs rendez-vous médicaux. Dans l'entrevue 20, l’infirmière spécialisée en rhumatologie Denise Jupp partage un « tuyau » sur la manière de le faire. « Choisissez un endroit (dans votre portable ou téléphone intelligent) pour y noter les moments où vous avez des poussées de votre maladie, leur durée, les articulations qui sont affectées ou tout autre détail sur le début de l’apparition des symptômes. Si possible, prenez des photos des gonflements ou des éruptions cutanées, le cas échéant. Votre rhumatologue ou une infirmière pourra ainsi avoir une meilleure compréhension de l’activité de votre maladie depuis votre dernier rendez-vous », conseille Denise Jupp.

Renseignez-vous ici sur les modèles de soins pour l’arthrite modernes.

À votre écoute

Nous espérons que vous trouverez ces renseignements d'une grande utilité. Dites-nous ce que vous en pensez par lettre ou par courriel à feedback@jointhealth.org. C'est grâce à votre participation dynamique et continue que le comité ACE peut travailler au mieux-être des Canadiennes et Canadiens atteints d'arthrite.


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Arthritis Consumer Experts (ACE)

Qui nous sommes

Arthritis Consumer Experts (ACE) est exploitée à titre d’organisation à but non lucratif et offre aux Canadiens et Canadiennes atteints d’arthrite une formation et de l’information fondées sur la recherche. Nous aidons les personnes vivant avec n’importe quelle forme d’arthrite à prendre en charge leur maladie et à prendre part au processus décisionnel concernant la recherche et les soins de santé. Les activités d’ACE sont orientées par les membres et dirigées par son Conseil consultatif formé de professionnels de la santé, de scientifiques et de patients. Pour en savoir plus sur ACE, rendez-vous à www.jointhealth.org


Reconnaissance de financement

Au cours des 12 derniers mois, le comité ACE a reçu des subventions de la part de : Arthrite-recherche Canada, Eli Lilly Canada, Forum canadien des biosimilaires, Hoffman-La Roche Canada Ltée, Instituts de recherche en santé du Canada, KT Canada, Merck Canada, Novartis, Pfizer Canada, Sandoz Canada, Sanofi Canada, Société canadienne de rhumatologie, St. Paul’s Hospital (Vancouver), UCB Canada et Université de la Colombie-Britannique.

Le comité ACE a également reçu des dons non sollicités provenant des membres de la collectivité arthritique (personne souffrant d’arthrite) de partout au Canada.

Le comité ACE remercie ces personnes et organismes pour leur soutien qui permet d’aider plus de 6 millions de Canadiennes et Canadiens souffrant d’arthrose, de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de plusieurs autres formes d’arthrite.


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