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JointHealth™ express   8 juillet 2022

Demande de rétroaction de patients prenant du belimumab (Benlysta®) pour le traitement de la néphrite lupique

Souffrez-vous de néphrite lupique ? Vos commentaires seraient précieux.

Le programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) invite actuellement les patients et leurs fournisseurs de soins à faire parvenir aux organismes représentant les patients leurs suggestions et commentaires sur la présentation par le fabricant du belimumab pour le traitement de la néphrite lupique. Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS). Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes publics d’assurance-médicaments du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.
Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction d’organisations et de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur le remboursement des médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier :
  1. Expérience de la maladie : Quel est l’impact de la néphrite lupique sur le quotidien et la qualité de vie des patients et de leurs soignants ? Y a-t-il des aspects de la néphrite lupique qu’il est plus important de contrôler que d’autres ?
  2. Expérience avec les médicaments actuels : Dans quelle mesure les patients et les soignants arrivent-ils à bien gérer la néphrite lupique avec les médicaments disponibles actuellement ? Exemples du type de renseignements à inclure :
    • Quels sont les médicaments utilisés actuellement par le patient pour le traitement de la néphrite lupique ?
    • Quelle est l’efficacité du traitement actuel dans le contrôle des aspects les plus fréquents de la néphrite lupique ? Quels ont été les avantages pour les patients ?
    • Quels effets indésirables ont été constatés ? Existe-t-il des effets indésirables plus difficiles à tolérer que d’autres ?
    • L’accès aux médicaments actuels est-il difficile (coût, déplacement à la clinique, absence du travail) ?
    • Recevoir ce traitement entraîne-t-il des difficultés (avaler les comprimés, tube de perfusion) pour le patient ?
    • Quel est l’impact des médicaments actuels sur la routine quotidienne ou le mode de vie des soignants ?
  3. Amélioration des résultats : Quelles améliorations les patients et les soignants souhaiteraient-ils voir dans un nouveau médicament tel que le belimumab qui ne sont pas obtenues avec les médicaments actuellement disponibles ?
    • En quoi la vie quotidienne et la qualité de vie des patients, des soignants et des familles pourraient-elles être différentes si le belimumab apportait les améliorations souhaitées ?
    • Quels compromis les patients, les familles et les soignants envisagent-ils lors du choix d’un médicament ? Par exemple, les patients seraient-ils prêts à subir des effets indésirables graves avec le belimumab s’ils tiraient d’autres bénéfices du médicament ?
  4. Expérience avec le belimumab : Quelle est l’expérience des patients avec le belimumab dans le cadre d’essais cliniques ou à titre d’essai compassionnel consenti par le fabricant ?
    • Quels sont les avantages du belimumab par rapport aux autres médicaments que les patients ont utilisés dans le passé ?
    • Quels sont les désavantages éprouvés ?
    • Quel a été l’impact des avantages et des désavantages du belimumab sur la vie des patients, des soignants et des familles ?
    • Le belimumab est-il plus facile à utiliser que les médicaments précédents ? Si oui, comment ?
    • Le belimumab cause-t-il des effets indésirables ? Quels effets indésirables sont acceptables (c.-à-d. pouvant être tolérés) et lesquels ne le sont pas ?
Si vous êtes atteint de néphrite lupique ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires d’ici au mardi 26 juillet 2022. Vos commentaires demeureront anonymes.

Veuillez communiquer avec nous à feedback@jointhealth.org pour fournir vos commentaires ou appeler au 604-974-1366 pour fixer une entrevue téléphonique.